Witajcie
Lato mija nieubłaganie, pogoda też taka różna - ostatnio to tylko naprzemiennie upały i burze.
Korzystamy z pogodnych dni maksymalnie jak to możliwe, jednak nie możemy sobie pozwolić na wygrzewanie się na słoneczku, bo Hubert momentalnie dostaje plam na całym ciele, czerwienią się i puchną mu powieki i zaczyna się strasznie drapać - AZS daje mu mocno popalić i chociaż lubimy lato, to jednak z utęsknieniem czekamy już na jesień, bo i objawy skórne i duszności są wtedy mniejsze. Niestety nie udało się zmniejszyć mu dawki sterydów wziewnych, bo nasiliły się duszności i póki co zostajemy przy podwójnej dawce.
Kolejna wiadomość jest taka, że nie będziemy jechać do CZD, bo niestety oczekiwanie na odpowiedź ciągnie się w nieskończoność, ale za to dowiedzieliśmy się, że od jesieni w naszym lubelskim DSK rusza neurochirurgia dziecięca i będą tutaj na miejscu przeprowadzać zabiegi neurochirurgiczne, więc dla nas to jeszcze lepsza wiadomość. Ten szpital znamy, znamy też lekarzy, a anestezjolodzy znają naszego Huberta i jego "epizody" podczas znieczulania, dlatego nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło:)
13 sierpnia mamy wizytę u neurochirurga, więc myślę, że dowiemy się więcej szczegółów zarówno na temat zmian w DSK jak również odnośnie przypadku Hubercika, bo w dalszym ciągu mocno wierzymy w to, że otwieranie głowy nie będzie konieczne i znajdzie się jakiś inny sposób na utworzenie tej rezerwy płynowej w mózgu, co pozwoli nam przesunąć operację może nawet o kilka lat.
Cieszy nas również fakt, że od miesiąca Hubercik bierze ten tegretol od padaczki i całkiem dobrze na niego reaguje, od tygodnia otrzymuje już dawkę docelową i jak na razie nic się nie dzieje, co dla mnie stanowi ogromną ulgę, bo obawiałam się reakcji jego organizmu. Zobaczymy jeszcze jak będzie wyglądał zapis EEG - mam tylko nadzieję, że nastąpiła przynajmniej częściowa poprawa.
Ostatnią "medyczną" wiadomością jest to, że byliśmy z Hubciem na USG nereczek i pan doktor powiedział, że obie nerki odrobinę urosły, co jest dla nas bardzo pocieszające bo oznacza, że funkcja prawej nerki się nie pogarsza - a to już wspaniała wiadomość. We wrześniu mamy wizytę u nefrologa, pewnie znowu będzie szpital , ale wiemy że te badania są konieczne i nie mamy za bardzo innego wyjścia.
Pamiętamy również o odpoczynku, dlatego dużo czasu spędzamy na spacerach i zabawach w piasku, które są takim "przerywnikiem" w rehabilitacji i zajęciach psychologicznych oraz logopedycznych, bo przecież nie samą pracą żyje człowiek a siły też trzeba zregenerować:)
