A po burzy przychodzi....niestety kolejna burza:(

Ubiegły tydzień minął bardzo pracowicie i przyjemnie.

Tak jak zawsze były rehabilitacje, zajęcia logopedyczne i psychologiczne oraz zajęcia z wczesnego wspomagania - mini przedszkole. Tym razem zajęcia były jeszcze bardziej rozbudowane o terapię ręki i muzykoterapię z pianinem i gitarą - jak to dzieci stwierdziły - była "muzyka na żywo" :)

  

Niestety ten tydzień nie zaczął się najlepiej. We wtorek byliśmy na wizycie u drugiej pani doktor Huberta (psychiatry - neurologa), która po obejrzeniu jego wyników badań podziela opinię neurologów, że operacja konieczna jest już teraz. Uświadomiła mnie również, że przez to zniesienie rezerwy płynowej w Hubcia mózgu, on w każdej chwili może zasnąć i już się nie obudzić...

Myślałam, że już więcej nie usłyszę takich słów dotyczących mojego syna, a tu jak grom z nieba...

Powróciła znowu ta bezsilność, ta sama która towarzyszyła nam po jego narodzeniu, kiedy to walczyliśmy o jego życie...

W trybie przyspieszonym musimy zorganizować jego pobyt w CZD w Warszawie, gdzie skonsultują jego przypadek i podejmą decyzję, a niestety nie jest z tym łatwo.

Robimy co tylko możemy, żeby to wszystko przyspieszyć, ale na niektóre sprawy niestety nie mamy żadnego wpływu.

Żeby tego było mało, to wczoraj Hubert znowu miał bezdech, co wiązało się z nieprzespaną przeze mnie nocką, bo niestety zepsuł nam się czujnik od pulsoksymetru, a na nowy nie mamy pieniążków:( dlatego będziemy musieli podjąć próbę samodzielnej reperacji...

Zaczynam się zastanawiać, skąd brać siłę na walkę z tym wszystkim, ale jak patrzę na Huberta, na to ile już przeszedł, ile pokonał, to wierzę, że i tym razem da radę...

********************************
Przy tych problemach były też przyjemności - w środę udało nam się spotkać z małą Madzią ( www.madziazosia.pl )  i jej rodzicami, było super:D 
Dziękujemy Kochani za to spotkanie i za upominki dla dzieciaczków.

Problemy....miejmy nadzieję, że tylko przejściowe

Dopadły nas ostatnio problemy z niektórymi zajęciami - a konkretnie dotyczą one Integracji Sensorycznej i dogoterapii, które u Hubcia są niezbędne. Jak to zwykle bywa, skończyło się dofinansowanie przez NFZ i teraz całość tych zajęć musimy opłacać sami - prywatnie. 

A u nas niestety z pieniążkami bardzo krucho :( 

Na początku czerwca mieliśmy mieć z Hubciem wymaganą wizytę u nefrologa, kontrolne usg nereczek i wizytę u neurologa - oczywiście prywatnie (bo na NFZ terminy są tak strasznie odległe,że nawet szkoda o tym pisać), ale nie mogliśmy pójść z powodu braku pieniążków:( Te wizyty u specjalistów i badania są bardzo ważne, dlatego ten brak funduszy tak strasznie dobija. Znowu pojawia się ta bezsilność. Do pierwszych wpłat z 1% jeszcze niestety bardzo daleko:( 

Chociażbyśmy mieli stanąć na głowie, to musimy coś zrobić, żeby jak najszybciej iść z Hubciem do tych specjalistów i na badania, bo to przecież chodzi o jego zdrówko. 

Leki od astmy teraz też kosztują majątek, a Hubertowi starczają jedynie na miesiąc. Ominęło nas również sanatorium, bo pomimo tego, że Hubcia wyjazd zapłacił by NFZ, to opiekun musi sam pokryć koszty swojego pobytu, a Hubcio nie może jechać bez opiekuna, więc musieliśmy odpuścić...

Przed nami jeszcze w lipcu i sierpniu wizyta u kardiologa i okulisty, aż się boję co to będzie...

Może chociaż uda się coś sprzedać na aukcjach charytatywnych Allegro? Zobaczymy...

Mamy jednak nadzieję, że to tylko przejsciowe problemy i z czasem uda nam się z nimi uporać. Jak na razie szukam innych ośrodków terapeutycznych, w których udało by się załatwić przynajmniej część zajęć z SI opłacanych przez fundusz. Jest kiepsko z tym, bo to połowa roku, ale się nie poddaję;) - trzymajcie kciuki!

Czas nadrobić dwumiesięczne zaległości....

Witajcie

Oj dawno nie dawaliśmy znaku życia, a wiele się u nas wydarzyło...

Na początku będzie trochę o szpitalu - pobyt na neurologii minął w miarę szybko. Z rezonansem było dużo zamieszania ponieważ znowu wyszły szmery w serduszku i anestezjolog zażądał konsultacji kardiologicznej, a o tę niestety nie jest łatwo pomimo pobytu w szpitalu, ech. 
O mały włos, a badanie by się nie odbyło, ale w ostatniej chwili - na pół godzinki przed przyjazdem karetki - udało się zrobić EKG i skonsultować Huberta u kardiologa. Anestezjolodzy dostali zielone światło na znieczulenie i mogliśmy pojechać karetką do drugiego , pobliskiego szpitala na rezonans głowy.
Strach był ogromny, związany zarówno ze znieczuleniem jak i wynikiem, bo u Hubcia już niejednokrotnie zdarzały się "niespodziewane przygody" podczas narkozy.
Na szczęście nie wydarzył się żaden "epizod".
Wynik rezonansu nie jest jednak zadowalający, obraz mózgu jest gorszy niż na poprzednim badaniu. Całkowicie zniesiona została rezerwa do przepływu płynu mózgowo-rdzeniowego, co oznacza że w każdej chwili  może nastąpić pogorszenie stanu Huberta - zatrzymanie oddechu, wystąpienie wodogłowia, zaburzenie czucia, silny przykurcz mięśni i ścięgien oraz powrót częstych bezdechów i ogromnych spadków saturacji - co niestety prowadzi do niedotlenienia.
Neurolodzy mówią, żeby już operować głowę, ale u nas w szpitalu dla dzieci nie ma nerochirurgii dziecięcej, wszystkie przypadki operowane są w placówce dla dorosłych a następnie przewożone na OIT do szpitala dziecięcego, co w przypadku Huberta według lekarzy - nie będzie możliwe. 
Wobec czego szukamy neurochirurga w Warszawie. Kontaktowaliśmy się już z kliniką neurochirurgii dziecięcej w CZD. Mamy wysłać tam całą dokumentację Huberta i czekać na wiadomość o przyjęciu bądź nieprzyjęciu do tamtejszej placówki. Nic innego jednak nam nie pozostaje. Chcemy skonsultować przypadek Hubercika z tamtejszymi specjalistami trochę tak z nadzieją, że ta operacja  nie będzie konieczna już teraz i że będzie można jeszcze z nią poczekać, bo jest zbyt poważna, żeby pochopnie podejmować decyzję. I tak kończymy gromadzić potrzebną dokumentację, bo jeszcze w tym tygodniu chcielibyśmy wysłać ja do Warszawy.
Razem z latem do Hubercika zawitały większe duszności astmatyczne i nasiliło się również atopowe zapalenie skóry, z którym stale walczymy hydrocortizonem. Dawki sterydów dalej ma zwiększone, do tego jeszcze dodatkowe wspomaganie lekami antyhistaminowymi i tabletkami od duszności oraz nebulizacjami. Ostatnio znowu był bezdech, nieco silniejszy niż poprzednie, ale na szczęście udało nam się go opanować.
Wróciliśmy wreszcie do plastrowania nóżek (kineziotapingu), bo niestety mieliśmy miesięczną przerwę, która nie wpłynęła dobrze na napięcie w nóżkach - ale brak funduszy był nie do przeskoczenia:(

************************

Teraz troszkę o życiu rodzinnym...
11 maja Gabrysia skończyła swój pierwszy roczek - jak szybko ten czas minął :)
Gabi pomimo swojego wcześniactwa 34/35 tc rozwija się bardzo dobrze, zresztą jej start był o NIEBO lepszy od Hubercika, no i jeszcze te 3 tygodnie różnicy między nimi też dużo dało. Gabrysia jest wesoła, psoci, rozrabia, bije starszego brata i od 21 maja sama chodzi - na razie nie jest to zbyt sprawne chodzenie, ale po domku świetnie sobie radzi :)
Miśka jest taką naszą odskocznią od codzienności - od tych zabiegów związanych z Hubciem : rehabilitacji, zajęć terapeutycznych, wizyt u specjalistów, badań, szpitali i leków.
Kocham te moje skarby i nie wyobrażam sobie bez nich życia...

*************************

Dzień Dziecka minął bardzo pracowicie, ale i jednocześnie bardzo przyjemnie. Najpierw rehabilitacje a potem zajęcia ze wczesnego wspomagania - mini przedszkole, dzieci świetnie się bawiły z paniami terapeutkami, były też słodkości i wspólne "śpiewanie". Hubercik był tak zmęczony, ze zasnął już w drodze powrotnej w samochodzie:)