KOLEJNA DŁUGA PRZERWA...

Witajcie

Niestety znowu nie udało mi się wcześniej niczego napisać, ale tak jak już pisałam wcześniej doba jest zdecydowanie za krótka.

Hubercik jest już po pobycie w szpitalu na nefrologii - wyniki badań nie były niestety do końca zadowalające, więc leczenie jest dalej niestety w dużych dawkach.

Za Hubertem jest już też ponowne badanie EEG główki (bo w listopadzie było 26 ataków) - wynik niestety najgorszy od 2 lat, wizyta u neurologa, nieudana próba dołączenia kolejnego leku przeciwpadaczkowego (bardzo źle na niego zareagował) i teraz oczekiwanie na lutowy pobyt na oddziale neurologii, gdzie kolejne badanie EEG i rezonans magnetyczny główki w znieczuleniu ogólnym.

W grudniu było kolejne badanie USG nereczek i wizyta u nefrologa - niestety nie jest za dobrze, a do tego jeszcze pojawiły się problemy z serduszkiem i konieczne będzie ponowne ECHO serca i jeszcze inne specjalistyczne badania co wiąże się oczywiście ze styczniowym pobytem w szpitalu... Czyli nowy rok zaczynamy jak zwykle od pobytów w szpitalu - najpierw styczeń nefrologiczno-kardiologicznie, potem luty - neurologia a dalej to zobaczymy jak będzie.

Teraz jakby tego wszystkiego było mało, Hubercik zaraził się od Gabrysi infekcją żołądkowo-jelitową (którą przyniosła z przedszkola) i męczy się do tego strasznie - jest już na skraju odwodnienia i mam nadzieję, że uda mu się podźwignąć i nie spędzimy Świąt w szpitalu...

Hubercik bardzo ciężko przechodzi wszelkiego rodzaju infekcje i potem długo trwa okres rekonwalescencji, także trzymajcie mocno kciuki...

 

Oprócz tych wszystkich badań i wizyt w szpitalu, w dalszym ciągu jest systematyczna rehabilitacja 3 razy w tygodniu, do tego zajęcia logopedyczne, psychologiczne, terapia SI, muzykoterapia i terapia ręki, a oprócz tego 4 godziny tygodniowo zajęć rewalidacyjnych w szkole - nasz Dzielny Rycerz stale się nie poddaje i codziennie walczy dalej o swoje zdrówko.

 

****************************

 

W listopadzie Fundacja zakończyła księgowanie 1% z podatku za 2014 rok.

Na Hubercika subkonto wpłynęło 117 wpłat - za WSZYSTKIE BARDZO DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO SERCA i PROSIMY PAMIĘTAJCIE O HUBERCIKU podczas tegorocznych zeznań podatkowych - to naprawdę nic nie kosztuje a jemu niezwykle pomaga w codziennej walce o zdrowie.

 

Dzięki tym wpłatom możemy przynajmniej w części pokryć koszty rehabilitacji i terapii, zakupić część leków i niezbędnego sprzętu medycznego.

 

Jeszcze raz z SERCA DZIĘKUJEMY !!



WIELE DO NADROBIENIA :)

Witajcie

 

Oj ta przerwa była bardzo długa, ale całkowicie usprawiedliwiona.

Bardzo dużo się działo, kilka pobytów w szpitalu, badania, zabieg w Hospicjum w narkozie, powikłania z tym związane, rehabilitacje, terapie, szereg badań i wizyt u specjalistów.

Raz jest lepiej a raz gorzej - niestety życie nie oszczędza Hubercika...

Padaczka coraz bardziej nie daje o sobie zapomnieć, ataki są czasami bardzo częste, leki nie działają tak jakby mogły - a tłumaczenie, że to padaczka lekooporna nie jest dla mnie wytłumaczeniem...

Szukamy odpowiedniego leku, który niestety nie jest stosowany ani dostępny w Polsce...

Z nereczką też niestety jest różnie, nadciśnienie nie do końca daje się kontrolować - kolejny pobyt na oddziale nefrologii mamy od 21 września (mamy nadzieję, że na tygodniowym pobycie się zakończy)...

Hubercik od 1 września zaczął edukację szkolną - jest zachwycony :)

Ma dodatkowe zajęcia rewalidacyjne z oligofrenopedagogami i z logopedą, realizuje indywidualny program wynikający z orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego i jak na razie powolutku zmierzamy do przodu.

Dalej największym Hubcia problemem jest grafomotoryka i koordynacja wzrokowo-ruchowa wynikająca w ogromnym stopniu z mózgowego porażenia dziecięcego, które stopniowo idzie w dobrym kierunku.

Rehabilitacja przynosi efekty, chociaż ataki padaczki i skoki wzrostowe znacznie to utrudniają, ale Hubercik się nie poddaje i cierpliwie (lub mniej) ćwiczy dalej.

Niedługo na subkoncie zaczną się pojawiać pierwsze wpłaty z 1% podatku za 2014 rok, o czym postaram się informować na bieżąco na blogu.

Muszę niestety zakończyć na dzisiaj blogowy wpis i jadę po Hubercika do szkoły, bo jeszcze dzisiaj przed nami rehabilitacje, więc niestety nie ma zbyt dużo czasu na wytchnienie :)

Postaram się teraz pisać już częściej, jednak kolejny wpis nie wcześniej niż po powrocie ze szpitala.

TO JUŻ 8 URODZINKI

Witajcie

Niestety z powodu nieustannego braku czasu nie udało mi się wcześniej nic napisać na blogu.

Tak w skrócie to jesteśmy już po kilku pobytach w szpitalu, głównie na nefrologii, po zapaleniu płuc i dwóch zapaleniach oskrzeli.

Niestety ostatnio jest tak, ze jak uda się Hubercikowi wykonać kroczek do przodu w kierunku jego leczenia, to za chwilkę pojawiają się dwa kroczki w tył. 

Nadciśnienie jest agresywne, z nerką niestety nie jest lepiej, padaczka pomimo intensywnego leczenia nie daje o sobie zapomnieć tak jak i astma, doszły nam niestety jeszcze problemy z sercem - bradykardia, niedoczynność tarczycy i w wyniku przyjmowania leków - niedomaganie wątroby.

Mamy za to mały sukces bo dzięki elektrostymulacji poprawiła się funkcja pęcherza i cewki moczowej - nie jest to jakiś ogromny krok w przód, ale od czegoś trzeba zacząć - wszystko wskazuje na to, że w tej kwestii idzie ku lepszemu.

Przed Hubercikiem kolejne pobyty w szpitalu i jeszcze szereg badań.

Kontynuujemy rehabilitację i terapie w Ośrodku i Stowarzyszeniu, teraz czekamy jeszcze na wyznaczenie terminów rehabilitacji szpitalnej.

Mamy już orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, dzięki któremu od września Hubert będzie realizował przystosowany do siebie tok nauczania.

Miesiąc temu udało nam się zakupić trójkołowy rowerek rehabilitacyjny, dzięki któremu będzie mógł rehabilitować się również poza domem, jeśli tylko pogoda na to pozwoli :) Hubercik jest nim zachwycony i radzi sobie coraz lepiej. Rowerek ten udało nam się częściowo sfinansować z ostatnich już pieniążków, które jeszcze znajdowały się na Hubcia subkoncie.

Dzisiaj Hubcia urodzinki - nie mogę uwierzyć w to, że minęło już 8 lat...

Synku, życzymy Ci przede wszystkim dużo zdrówka, wytrwałości i siły - w pokonywaniu codziennych trudności, nadziei na lepsze jutro, dużo słoneczka każdego dnia i żeby na twojej buzi częściej gościła radość niż smutek, żeby każdy sukces - nawet ten najmniejszy - dodawał Ci sił do dalszych zmagań, a Twoje marzenia stały się rzeczywistością ! 

Bardzo Cię kochamy Syneczku!

********************
Na Hubercika subkoncie pojawiło się jeszcze 15 wpłat 1% podatku za 2013 rok z list uzupełniających III Urzędu Skarbowego w Lublinie.
Za wszystkie wpłaty jeszcze raz Wszystkim Bardzo Dziękujemy !

Nadrabiamy zaległości

Witajcie

Obiecywałam, że poprawię frekwencję pisania, ale niestety znowu się nie udało.

Każdy dzień Hubercika jest w pełni zapełniony - przedszkole, rehabilitacje, terapie, badania, wizyty lekarskie, stałe domowe zabiegi medyczne,  spacerki, zabawa i ciągle brakuje czasu na to, żeby usiąść do komputera i coś napisać na blogu :)

Jesteśmy już po pobycie w szpitalu na nefrologii i jakby pojawiło się małe światełko w tunelu - dobowy pomiar ciśnienia nie wyszedł najgorzej. Oznacza to, że aktualne leczenie zaczęło przynosić efekty - a to dla nas wspaniała wiadomość!

Huberta dawki leków na nadciśnienie są bardzo duże i praktycznie odpowiadają już tym u osób dorosłych, dlatego jeśli podczas kolejnej serii badań, dobowy pomiar też nie będzie bardzo zły, to może uda się je chociaż troszeczkę zmniejszyć - trzymajcie kciuki, bo wiadomo co na jedno pomaga - to na inne szkodzi i tak jest niestety w przypadku tych leków, dlatego im mniejsze dawkowanie tym lepiej dla innych narządów.

Jesteśmy już też po wizycie u kardiologa - wkrótce ponowne badanie Holtera i Echo serduszka, bo bezdechy ostatnio się nasiliły i pojawiły zaburzenia rytmu serca, co trzeba jak najszybciej skontrolować.

Kolejny pobyt na nefrologii mamy wyznaczony na początek kwietnia - trzymajcie mocno kciuki, żeby udało się dotrwać Hubercikowi do tego terminu i wcześniejszy pobyt nie był konieczny.

Przed nami jeszcze wizyta u neurologa i ponowne badanie EEG główki, bo niestety ataki padaczki znowu się pojawiły :(

Na początku marca Hubert ma też wizytę u lekarza rehabilitacji. Podczas ostatniej okazało się, że prawa nóżka dalej jest krótsza od lewej i dalej powoduje dodatkowo krzywiznę kręgosłupa. Zakupiliśmy wkładki redukujące do wszystkich bucików Hubercika i teraz trzeba sprawdzić czy jest jakaś poprawa.

Ostatnio niestety mieliśmy 2 tygodniową przerwę od rehabilitacji, ponieważ Hubert miał zapalenie oskrzeli, które niestety przeszło na płuca i przez 2 tygodnie musiał brać antybiotyki.

Mieliśmy stracha, bo wraz z antybiotykami dostaliśmy skierowanie do szpitala, w razie gdyby leczenie w domu nie przyniosło efektów - ale na szczęście po kilku dniach antybiotyki powoli zaczęły działać, do tego leki na astmę i solidne oklepywanie plecków (co oczywiście wiązało się z niezadowoleniem Hubercika :) - i na szczęście pomimo tego, że było bardzo ciężko, obyło się bez oddziału pulmonologii.

Gdybyśmy tam trafili, to pewnie utknęli byśmy na dłuższy czas, bo przy Huberta znikomej odporności, to złapałby wszystkie infekcje po kolei.

Niestety przez chorobę ominęły Hubercika atrakcje w przedszkolu, bo nie mógł uczestniczyć w przedstawieniu na Dzień Babci i Dziadka (chociaż pilnie uczył się swojej roli) i w Balu Karnawałowym, ale niestety choroba nie wybiera i trzeba było zostać w domu - bo zdrówko przede wszystkim.

W styczniu mieliśmy niespodziewany wydatek - zepsuł się ciśnieniomierz Hubercika i musieliśmy zakupić nowy (jak już wcześniej pisałam nie jest to niestety mały wydatek), ale dzięki Wam udało się go zakupić, ponieważ sfinansowaliśmy go ze środków z 1% Podatku. Dzięki tym pieniążkom udało się zakupić również wspomniany wcześniej elektrostymulator i kilka kompletów elektrod (które niestety szybko się zużywają podczas codziennej stymulacji i również są kosztowne), wkładki redukujące do butów, mankiet do poprzedniego ciśnieniomierza, opłacić niektóre bieżące rehabilitacje i terapie, zakupić część leków i zrobić niezbędne badania, na które trzeba by było czekać nawet kilka miesięcy. 

Bardzo byśmy chcieli, żeby Hubercik mógł pojechać na turnus rehabilitacyjny, który jest niezwykle pomocny w terapii i rehabilitacji, ponieważ polega on na zintensyfikowanej codziennej pracy terapeutyczno - rehabilitacyjnej przez okres 2-3 tygodni (w zależności od długości turnusu) i przynosi bardzo dobre efekty. 

Szczególnie, kiedy zdarzają się przerwy w bieżącej rehabilitacji spowodowane częstymi infekcjami. Każda przerwa w systematycznej rehabilitacji powoduje "kroczek w tył" i wymaga ponownego wypracowania osiągniętych już wcześniej efektów.

Dlatego w dalszym ciągu Prosimy - jeśli nie macie pomysłu na Swój 1% Podatku za 2014 rok - to przekażcie go Hubercikowi. 

To naprawdę nic nie kosztuje, a nam pomaga sfinansować jego leczenie i rehabilitację i daje szansę na normalne życie w przyszłości.

Za wszystkie wpłaty - Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJEMY !