poniedziałek, 12 marca 2012

po szpitalu i wogóle co nowego u nas....

Witajcie
Dawno nic nie pisałam, bo nie miałam czasu ani siły, żeby coś naskrobać.
29 lutego poszliśmy do szpitala na nefrologię z nadzieją, że w końcu coś uda się ustalić i wprowadzić odpowiednie leki ..., ale ostatecznie nadzieja prysła.
Z dopplera naczyń nerkowych wyszło, że w tej prawej hypoplastycznej nerce są jakieś tam przepływy, jak to radiolog określił - adekwatne do jej wielkości, a że nerka mała i działa w 20% to i przepływy są niewielkie, ale przynajmniej jak na razie odsuwamy na bok myśl o wycięciu tej prawej nerki - przynajmniej do czasu kiedy jej funkcja spadnie poniżej 15% lub do momentu ustalenia, że to ona powoduje nadciśnienie Huberta.
Na szczęście lewa nereczka jakoś daje radę. Cystografia mikcyjna wykluczyła refluks przewodu moczowego, więc przynajmniej tyle. Prawa nerka jest do stałej kontroli, usg mamy robić co 3 miesiące i skrupulatnie robić pomiary nereczek i co 3 miesiące mamy mieć wizytę u nefrologa, za jakiś czas będziemy powtarzać scyntygrafię, żeby sprawdzić, czy funkcja nerek nie spada, przynajmniej raz w miesiącu pełna morfologia z mocznikiem i kreatyniną oraz analiza moczu i jak trzeba to posiew moczu też . Niestety dalej niewiadomą jest Huberta nadciśnienie. Dalej mamy mierzyć ciśnienie 4 razy na dobę. Pomimo dwukrotnego dobowego holtera ciśnieniowego Abpm nie udało się ustalić jak duże jest nadciśnienie, ponieważ te aparaty, które są w szpitalu są już bardzo wadliwe i zamiast ponad 30 pomiarów, wychodzi tylko kilka. U Hubcia za pierwszym razem zapisało się 10 pomiarów a teraz tylko 7 i  ciśnienie było dużo ponad normę, ale było za mało zapisanych pomiarów, żeby ustalić o ile to ciśnienie jest tak naprawdę za wysokie:( dlatego teraz czekamy na nowe holtery do dobowego pomiaru ciśnienia - niestety jak długo? - nie wiadomo. Hubert często ma mdłości i wymiotuje - tylko nie zawsze przy tym ma wysokie ciśnienie - czasem jest takie w normie a czasem nawet 50% ponad normę, ale lekarze nie chcą na razie wprowadzać leków, bez pełnego poprawnego pomiaru dobowego Abpm-em. Będziemy się konsultować jeszcze w Warszawie, bo tutaj w Lublinie to nie wiadomo jak długo jeszcze trzeba będzie czekać na te aparaty, tym bardziej, że one miały być już pół roku temu...
Hubcio często ma mdłości i wymiotuje, ciśnienie skacze w kosmos, więc nie możemy czekać w  nieskończoność.
A jeszcze znowu wysłuchują u niego szmery w serduszku i musimy przyspieszyć wizytę u kardiologa.
Jutro będę ustalała już konkretny termin pobytu na neurologii, bo będzie znany termin Huberta rezonansu główki w znieczuleniu, którego się bardzo boję. Poprzednim razem narkozę zniósł w miarę dobrze, ale u niego to nigdy nic nie wiadomo, tym bardziej, że dalej ma te bezdechy:(
Poza tym, nic się u nas nie zmieniło, chodzimy na rehabilitację, SI, do logopedy, psychologa, na dogoterapię i wczesne wspomaganie rozwoju.
Gabrysia rośnie i wczoraj skończyła 10 miesięcy - ale ten czas biegnie:) a Hubcio za miesiąc skończy 5 lat, a pamiętam to tak, jakby urodził się wczoraj...