Witamy się po dwumiesięcznej przerwie...
Co u nas nowego?
Trochę się działo i dzieje dalej...
Zacznę od początku:)
Święta minęły miło, rodzinnie i bardzo szybko - były prezenty pod choinką i niestety przeziębienie również, ale na szczęście udało się szybko z nim uporać.
Nowy rok zaczął się niestety chorobą i atakiem padaczkowym.
Badanie poziomu leku we krwi wykazało, że wchłania się tylko jakaś śladowa ilość i stąd te stałe ataki. Neurolog kazała zwiększyć dwukrotnie dawkę Tegretolu i po miesiącu wykonać kolejny pomiar stężenia leku.
Hubercik odbył również konsultację immunologiczną, co skutkowało szeregiem badań trwających prawie półtora miesiąca i zastosowaniem specjalistycznych szczepionek, które niestety są bardzo kosztowne...
W związku z tymi badaniami immunolog zakazał Hubertowi uczęszczania do przedszkola, kazał ograniczyć kontakty i wstrzymał część zajęć terapeutycznych, żeby w tym czasie nie złapał żadnej infekcji - dostaliśmy jedynie zgodę na rehabilitację ruchową, bo dodatkowo zbiegło się to wszystko ze skokiem wzrostowym Huberta i gdybyśmy przerwali rehabilitację na 1,5 miesiąca to utworzyły by się ogromne przykurcze i cała dotychczasowa ciężka praca poszłaby na marne.
Musieliśmy również odłożyć na "potem" zaplanowaną wizytę na nefrologii, co wcale nas nie cieszy ponieważ od stycznia Hubert miał już dwukrotnie infekcję dróg moczowych a do tego ma duże wahania ciśnienia.
Oprócz tych medycznych spraw były i przyjemności:)
Na początku stycznia odwiedził nas chrzestny Gabrysi z rodzinką. Było bardzo fajnie - Hubercik z Olivią świetnie się dogadywali a i Gabrysia znalazła z nimi "wspólny język" :)
Są to bardzo miłe wizyty, tym bardziej że odbywają się raz a czasami dwa razy w roku ponieważ oni nie mieszkają w Polsce.
Kolejne wesołe nowinki są takie, że Hubercik będzie miał kolejnego braciszka ciotecznego i to już w maju - z czego bardzo się cieszymy i trzymamy mocno kciuki:)
Badania immunologiczne nie przeszkodziły nam jednak w spacerach i wyprawach na sanki, tym bardziej że w ostatnim czasie śniegu znowu przybyło:)
Tęsknimy jednak już za wiosną i mamy nadzieję, że niedługo już do nas zawita.
Zima jest fajna i Hubert bardzo ją lubi, ale ma wtedy większe duszności astmatyczne i częściej choruje, a to jest już mniej przyjemne...
A teraz trochę nowości :
W czwartek robiliśmy ponowne oznaczenie Carbamazepiny we krwi i niestety pomimo dwukrotnie zwiększonej dawki leku wchłania się go bardzo niewiele - nie jest to nawet minimalna dawka terapeutyczna:(
W środę mamy wizytę u neurologa i tam zapadnie decyzja co dalej...
Wczoraj byliśmy na wizycie u immunologa. Dobra wiadomość jest taka, że Hubert nie ma wirusa cytomegalii ani mononukleozy, ale badania dalej nie są prawidłowe. Jest bardzo niziutki poziom przeciwciał odpornościowych i trzeba wykonać jeszcze inne specjalistyczne badania z rozszerzeniem przeciwciał i ich podtypów, których poradnia niestety nie może zlecić i najprawdopodobniej musimy je zrobić prywatnie - a są bardzo kosztowne...
Jesteśmy dalej w tym samym punkcie i nie wiemy co z tymi immunoglobulinami ponieważ nikt nie umie zadecydawać czy je podać Hubertowi czy też nie...
6 marca mamy wizytę kontrolną u pulmonologa i zobaczymy co zadecyduje pani doktor, może doradzi nam coś konkretnego w tej kwestii.
Hubercik od środy wraca już na wszystkie terapie i rehabilitacje a od poniedziałku do przedszkola i boje się, że znowu coś złapie i będzie kolejne zapalenie oskrzeli albo płuc.
11 marca mamy kontrolę nefrologiczną i pewnie zostanie ustalony kolejny termin pobytu w szpitalu, którego już nie możemy przesunąć, bo z nereczką jest trochę gorzej, a jak coś złapie do tego czasu to nie przyjmą nas na oddział...
I tak źle i tak niedobrze...
******************************
Dziękujemy wszystkim biorącym udział w aukcjach charytatywnych dla Hubercika i pani Agnieszce B. za wpłaty indywidualne.
Prosimy pamiętajcie o Huberciku przy rozliczaniu PIT-u za 2012 rok.
******************************
Chcieliśmy również bardzo Podziękować "Ciociom kołderkowym" !!
W połowie stycznia Hubercik otrzymał kołderkę "za jeden uśmiech" a Gabrysia podusię przytulankę.
Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJEMY za ten wspaniały prezent, który razem z Hubercikowym przytulaskiem towarzyszy mu zarówno w tych radosnych jak i smutnych chwilach.
