Witajcie
Kolejny raz wypadła nam dłuższa przerwa w pisaniu, ale obiecuję że się poprawię - jeśli doba wydłuży się co najmniej do 30 godzin;)
Co nowego się wydarzyło u Hubercika:
- byliśmy u neurologa i niestety musieliśmy zmienić lek przeciwpadaczkowy z Tegretolu na Kepprę (początkowy plan obejmował zwiększenie dawki, ale pojawiły się drgawki i jednak trzeba było go zmienić)
- na dniach będziemy ustalać termin pobytu Huberta na neurologii i termin rezonansu głowy - niestety po raz kolejny w znieczuleniu ogólnym :(
- jesteśmy już po wizycie u nefrologa i termin przyjęcia do szpitala mamy wyznaczony na 23 kwietnia - planowany jest pobyt tygodniowy, ale może się przedłużyć jeśli badania wyjdą bardzo źle (niestety ostatnio prawa nerka funkcjonuje trochę gorzej, ciśnienie jest za wysokie i było już kilka zakażeń dróg moczowych - jeśli jej funkcja spadnie poniżej 15% i ciśnienie dalej będzie wysokie to niestety będzie trzeba ją usunąć - mamy jednak nadzieję, że dalej funkcjonuje w 20% i nic się w tej kwestii nie zmieniło - trzymajcie mocno kciuki!)
- od ostatniej (jeszcze przedświątecznej ) notki Hubert miał kolejne zapalenie oskrzeli a od Świąt ( od niedzieli Wielkanocnej) niestety zapalenie płuc. Całe Święta spędziliśmy w domu. Najgorsze były pierwsze 4 dni ponieważ gorączka wynosiła ponad 40 stopni i maksymalnie dawało się ją obniżać do 39,5. Baliśmy się drgawek i napadów padaczkowych, ale na szczęście nie było żadnych epizodów neurologicznych.
Hubert dostał zastrzyki domięśniowo i na szczęście wszystko powoli się normowało. On bardzo ciężko przechodzi zapalenia płuc i oskrzeli, ma wtedy straszne obturacje i saturacja mu spada do 80%.
Na szczęście zastrzyki, nebulizacje, wziewne sterydy i oklepywania dały radę i jest już lepiej. Dzisiaj byliśmy na kontroli u pulmonologa i osłuchowo jest już lepiej, dlatego dalsze leczenie (jeszcze przez tydzień) Hubert kontynuuje antybiotykiem doustnym, nebulizacjami i lekami wziewnymi od astmy (w zwiększonej dawce jeszcze przez 10 dni) a potem wracamy do stałej dawki.
- na razie nie będzie miał podawanych immunoglobulin ponieważ nie jest stabilny neurologicznie i mogły by wystąpić poważne powikłania, dlatego będziemy szukać innego rozwiazania.
Przez to chorowanie Hubercik niestety opuścił również rehabilitacje i zajęcia terapeutyczne, które teraz będzie przez dłuższy czas nadrabiał a także jest o ponad kilogram lżejszy - teraz to wszystkie ubranka wiszą na nim jak na wieszaku bo waży niespełna 17 kilo a ma 115 cm wzrostu:(
To na razie tyle jeśli chodzi o jego zdróweczko, badania itp.
Za oknem coraz więcej słoneczka i miejmy nadzieję, że wiosna w końcu do nas zawita...
****************************
Dziękujemy Wszystkim biorącym udział w aukcjach charytatywnych Allegro dla Hubercika!
Prosimy również - Pamiętajcie o Hubercie przy rozliczaniu Swojego PIT-a - 1% Podatku nic nie kosztuje a nam pomaga w opłaceniu jego leczenia i rehabilitacji
