Witajcie
Obiecywałam, że poprawię frekwencję pisania, ale niestety znowu się nie udało.
Każdy dzień Hubercika jest w pełni zapełniony - przedszkole, rehabilitacje, terapie, badania, wizyty lekarskie, stałe domowe zabiegi medyczne, spacerki, zabawa i ciągle brakuje czasu na to, żeby usiąść do komputera i coś napisać na blogu :)
Jesteśmy już po pobycie w szpitalu na nefrologii i jakby pojawiło się małe światełko w tunelu - dobowy pomiar ciśnienia nie wyszedł najgorzej. Oznacza to, że aktualne leczenie zaczęło przynosić efekty - a to dla nas wspaniała wiadomość!
Huberta dawki leków na nadciśnienie są bardzo duże i praktycznie odpowiadają już tym u osób dorosłych, dlatego jeśli podczas kolejnej serii badań, dobowy pomiar też nie będzie bardzo zły, to może uda się je chociaż troszeczkę zmniejszyć - trzymajcie kciuki, bo wiadomo co na jedno pomaga - to na inne szkodzi i tak jest niestety w przypadku tych leków, dlatego im mniejsze dawkowanie tym lepiej dla innych narządów.
Jesteśmy już też po wizycie u kardiologa - wkrótce ponowne badanie Holtera i Echo serduszka, bo bezdechy ostatnio się nasiliły i pojawiły zaburzenia rytmu serca, co trzeba jak najszybciej skontrolować.
Kolejny pobyt na nefrologii mamy wyznaczony na początek kwietnia - trzymajcie mocno kciuki, żeby udało się dotrwać Hubercikowi do tego terminu i wcześniejszy pobyt nie był konieczny.
Przed nami jeszcze wizyta u neurologa i ponowne badanie EEG główki, bo niestety ataki padaczki znowu się pojawiły :(
Na początku marca Hubert ma też wizytę u lekarza rehabilitacji. Podczas ostatniej okazało się, że prawa nóżka dalej jest krótsza od lewej i dalej powoduje dodatkowo krzywiznę kręgosłupa. Zakupiliśmy wkładki redukujące do wszystkich bucików Hubercika i teraz trzeba sprawdzić czy jest jakaś poprawa.
Ostatnio niestety mieliśmy 2 tygodniową przerwę od rehabilitacji, ponieważ Hubert miał zapalenie oskrzeli, które niestety przeszło na płuca i przez 2 tygodnie musiał brać antybiotyki.
Mieliśmy stracha, bo wraz z antybiotykami dostaliśmy skierowanie do szpitala, w razie gdyby leczenie w domu nie przyniosło efektów - ale na szczęście po kilku dniach antybiotyki powoli zaczęły działać, do tego leki na astmę i solidne oklepywanie plecków (co oczywiście wiązało się z niezadowoleniem Hubercika :) - i na szczęście pomimo tego, że było bardzo ciężko, obyło się bez oddziału pulmonologii.
Gdybyśmy tam trafili, to pewnie utknęli byśmy na dłuższy czas, bo przy Huberta znikomej odporności, to złapałby wszystkie infekcje po kolei.
Niestety przez chorobę ominęły Hubercika atrakcje w przedszkolu, bo nie mógł uczestniczyć w przedstawieniu na Dzień Babci i Dziadka (chociaż pilnie uczył się swojej roli) i w Balu Karnawałowym, ale niestety choroba nie wybiera i trzeba było zostać w domu - bo zdrówko przede wszystkim.
W styczniu mieliśmy niespodziewany wydatek - zepsuł się ciśnieniomierz Hubercika i musieliśmy zakupić nowy (jak już wcześniej pisałam nie jest to niestety mały wydatek), ale dzięki Wam udało się go zakupić, ponieważ sfinansowaliśmy go ze środków z 1% Podatku. Dzięki tym pieniążkom udało się zakupić również wspomniany wcześniej elektrostymulator i kilka kompletów elektrod (które niestety szybko się zużywają podczas codziennej stymulacji i również są kosztowne), wkładki redukujące do butów, mankiet do poprzedniego ciśnieniomierza, opłacić niektóre bieżące rehabilitacje i terapie, zakupić część leków i zrobić niezbędne badania, na które trzeba by było czekać nawet kilka miesięcy.
Bardzo byśmy chcieli, żeby Hubercik mógł pojechać na turnus rehabilitacyjny, który jest niezwykle pomocny w terapii i rehabilitacji, ponieważ polega on na zintensyfikowanej codziennej pracy terapeutyczno - rehabilitacyjnej przez okres 2-3 tygodni (w zależności od długości turnusu) i przynosi bardzo dobre efekty.
Szczególnie, kiedy zdarzają się przerwy w bieżącej rehabilitacji spowodowane częstymi infekcjami. Każda przerwa w systematycznej rehabilitacji powoduje "kroczek w tył" i wymaga ponownego wypracowania osiągniętych już wcześniej efektów.
Dlatego w dalszym ciągu Prosimy - jeśli nie macie pomysłu na Swój 1% Podatku za 2014 rok - to przekażcie go Hubercikowi.
To naprawdę nic nie kosztuje, a nam pomaga sfinansować jego leczenie i rehabilitację i daje szansę na normalne życie w przyszłości.
Za wszystkie wpłaty - Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJEMY !
