wtorek, 15 września 2015

WIELE DO NADROBIENIA :)

Witajcie
 
Oj ta przerwa była bardzo długa, ale całkowicie usprawiedliwiona.
Bardzo dużo się działo, kilka pobytów w szpitalu, badania, zabieg w Hospicjum w narkozie, powikłania z tym związane, rehabilitacje, terapie, szereg badań i wizyt u specjalistów.
Raz jest lepiej a raz gorzej - niestety życie nie oszczędza Hubercika...
Padaczka coraz bardziej nie daje o sobie zapomnieć, ataki są czasami bardzo częste, leki nie działają tak jakby mogły - a tłumaczenie, że to padaczka lekooporna nie jest dla mnie wytłumaczeniem...
Szukamy odpowiedniego leku, który niestety nie jest stosowany ani dostępny w Polsce...
Z nereczką też niestety jest różnie, nadciśnienie nie do końca daje się kontrolować - kolejny pobyt na oddziale nefrologii mamy od 21 września (mamy nadzieję, że na tygodniowym pobycie się zakończy)...
Hubercik od 1 września zaczął edukację szkolną - jest zachwycony :)
Ma dodatkowe zajęcia rewalidacyjne z oligofrenopedagogami i z logopedą, realizuje indywidualny program wynikający z orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego i jak na razie powolutku zmierzamy do przodu.
Dalej największym Hubcia problemem jest grafomotoryka i koordynacja wzrokowo-ruchowa wynikająca w ogromnym stopniu z mózgowego porażenia dziecięcego, które stopniowo idzie w dobrym kierunku.
Rehabilitacja przynosi efekty, chociaż ataki padaczki i skoki wzrostowe znacznie to utrudniają, ale Hubercik się nie poddaje i cierpliwie (lub mniej) ćwiczy dalej.
Niedługo na subkoncie zaczną się pojawiać pierwsze wpłaty z 1% podatku za 2014 rok, o czym postaram się informować na bieżąco na blogu.
Muszę niestety zakończyć na dzisiaj blogowy wpis i jadę po Hubercika do szkoły, bo jeszcze dzisiaj przed nami rehabilitacje, więc niestety nie ma zbyt dużo czasu na wytchnienie :)
Postaram się teraz pisać już częściej, jednak kolejny wpis nie wcześniej niż po powrocie ze szpitala.