GRUDNIOWO I NAWET JUŻ CAŁKIEM ZIMOWO :)

Czas mija nieubłaganie szybko...

Mamy już grudzień, zaraz Święta Bożego Narodzenia, potem koniec I semestru w szkole i ferie zimowe...

Hubert łapie niestety infekcję za infekcją, już przeszedł zapalenie oskrzeli i dwie infekcje wirusowe czemu towarzyszyły astmatyczne duszności z obturacjami - ale jest silny i dzielnie walczy z każda chorobą.

Mamy już za sobą kolejne badanie EEG głowi i konsultację neurologiczną i niestety znowu zaczynamy nowy rok od szpitala - nie znamy jeszcze dokładnej daty, ale przewidziany jest styczeń. Hubert dostał pochwałę od neurologa za wytrwałą rehabilitację i pomimo tego, że prawa strona jego ciałka dalej jest spastyczna i są przykurcze (MPDz), to mamy też postępy - a już dobrą wiadomością jest to, że się nie pogarsza.

Przed Hubertem jeszcze kolejne USG nereczek i wizyta u nefrologa - co zapewne również będzie się wiązało z pobytem w szpitalu na oddziale nefrologicznym. ciśnienie krwi czasem się destabilizuje i pomimo obstawienia dużymi dawkami leków, występują duże skoki, co niestety może świadczyć o pogorszeniu się stanu nerki, jednak o tym przekonamy się po badaniu USG.

Ostatnio niestety pogorszył się stan emocjonalny Hubercika, stał się płaczliwy i pojawiają się ataki agresji - skierowane na samego siebie... - zalecenia poradni są oczywiście skierowane na farmakologię, ale my nie chcemy obciążać jego i tak słabego organizmu kolejnymi lekami. Trzeba za to zwiększyć ilość godzin terapii psychologicznej i pedagogicznej a także zajęć Integracji Sensorycznej - co niestety wiąże się z większymi kosztami.

Hubert bardzo dzielnie stara się pokonywać te wszystkie choroby i zaburzenia, współpracuje z rehabilitantami i terapeutami, ale niestety czasami bywają i takie dni załamania i zwatpienia, kiedy jest już tym wszystkim zmęczony, a wtedy padają od niego pytania: "Mamusiu, dlaczego ja taki jestem? Dlaczego muszę brać leki, leżeć w szpitalu i mieć częste badania? Spędzać czas na rehabilitacjach i terapiach a nie być zdrowym i tak jak inne dzieci grać w piłkę? Dlaczego muszę walczyć?..." 

Ciężkie są takie chwile i bardzo trudne są odpowiedzi na takie pytania, a ja wiem że oddałabym wszystko żeby Hubert nie musiał przez to wszystko przechodzić. Kocham go całym sercem i wiem, że do końca życia nie ustanę w walce o jego zdrówko, będę go wspierała i dodawała mu siły, tak jak on nadał sens mojemu życiu.

**********************************************

Pod koniec listopada Fundacja Słoneczko, której Hubert jest podopiecznym , zakończyła księgowania na subkoncie 1% z podatku za 2015 rok.

Wszystkie szczegóły i podziękowania zamieszczone są w zakładce PODZIĘKOWANIA

Za wszystkie wpłaty jeszcze raz z całego serca WSZYSTKIM DZIĘKUJEMY !!

Dzięki Waszym wpłatom będziemy mogli pokryć część niezbędnych rehabilitacji, terapii, wymaganego sprzętu medycznego i leków, które są nieodzowna częścią życia Hubercika i pomagają przybliżać go do "normalności".

I prosimy Kochani, jeśli możecie to pamiętajcie o Huberciku podczas rozliczania tegorocznych PIT-ów.

KOLEJNY ROK SZKOLNY ROZPOCZĘTY...

Witajcie

Od września Hubercik rozpoczął kolejny rok szkolny, w którym zgodnie z kryteriami zawartymi w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego, realizuje swój program edukacyjno-rewalidacyjny.

Początki były bardzo ciężkie bo przez wakacje odzwyczaił się od godzenia rehabilitacji i terapii z chodzeniem do szkoły, ale po upływie miesiąca udało nam sie wypracować stały rytm dnia i tygodnia.

Oczywiście dalej Hubercik jest systematycznie i wytrwale rehabilitowany w Centrum Medycznym Sanus i Dziennym Centrum Aktywności (przy stowarzyszeniu). Oprócz rehabilitacji, masażu, zajęć SI, terapii ręki, kinezyterapii, muzykoterapii, terapii psychologicznej, logopedycznej i pedagogicznej w ośrodkach Hubert realizuje też program rewalidacyjny w szkole, gdzie pod czujnym okiem pedagogów specjalnych walczy z dysfunkcjami i pokonuje trudności edukacyjne.

W dalszym ciągu walczymy o zdrówko Hubercika, bo niestety ataki padaczkowe i astmatyczne często mu dokuczają, nereczka też coraz bardziej szwankuje a ciśnienie jest niestabilne - także częsta i stała kontrola neurologiczna, pulmonologiczna i nefrologiczna jest dalej wymagana. Bezdechy nocne też okresowo się nasiliły i czeka nas jeszcze dodatkowa konsultacja neurochirurgiczna. 

Za to cieszymy się z małego sukcesu, ponieważ prowadzona elektrostymulacja działa i z pęcherzem jest już lepiej i tego się trzymamy :)

Dni tak szybko mijają, my wpadliśmy już w ten cotygodniowy rytm i udaje nam się godzić rehabilitacje i terapie z zajęciami w szkole i zajęciami rewalidacyjnymi, nie ma czasu na narzekanie i marudzenie bo dni sa wypełnione po brzegi.

Nie zapominamy jednak o relaksie - spacerując i korzystając z każdego pięknego i bezdeszczowego dnia tegorocznej jesieni :)

******************

Od 8 października na Huberta subkoncie Fundacji Słoneczko pojawiają się pierwsze księgowania wpłat 1% za 2015 rok - szczegółowe informacje o wpłatach przekażę w połowie listopada po zakończeniu księgowań w zakładce PODZIĘKOWANIA

Za wszystkie wpłaty serdecznie DZIĘKUJEMY !!

CZAS NADROBIĆ ZALEGŁOŚCI

Witajcie po półrocznej przerwie...

Tak długiej nieobecności na blogu to jeszcze nie było, ale jesteśmy w pełni usprawiedliwieni :)

To było naprawdę bardzo pracowite pół roku.

Hubercik niestety w tym czasie zaliczył kilka pobytów w szpitalu, zarówno na oddziale nefrologii jak i neurologii. Było też bardzo dużo wizyt u pulmonologa, nefrologa, neurologa, kardiologa, lekarza rehabilitacji, endokrynologa i okulisty.

Czas Hubercika wypełniony był też przez rehabilitację (stałą i systematycznie prowadzoną), terapię psychologiczną i logopedyczną, zajęcia z pedagogiem, terapię ręki, muzykoterapię i zajęcia w szkole, gdzie Hubercik realizuje swój indywidualny program edukacyjno-terapeutyczny.

Wakacje też przebiegły bardzo pracowicie, ponieważ przez całe dwa miesiące Hubert uczęszczał na rehabilitację i terapię, tak jak w każdym innym miesiącu w roku.

Był jednak i czas na przyjemności, ponieważ nie samą pracą żyje człowiek :) - a jego wysiłek powinien być wyjątkowo nagradzany za determinację i wytrwałość w dążeniu do lepszego funkcjonowania. Co prawda ze względu na brak finansów, nie mogliśmy sobie pozwolić na dłuższy wyjazd, ale było kilka jednodniowych wypadów - do Zamościa, na Pojezierze, do Warszawy - gdzie mile spędziliśmy czas z rodzinką i znajomymi, były też wypady na lody i do parku, które też sprawiały wiele frajdy :)

Bywają też i chwile załamania, szczególnie wtedy, kiedy ataki padaczki się nasilają, kiedy z nerką i nadciśnieniem jest gorzej, kiedy nocne bezdechy zwiększają swoją częstotliwość i wtedy cofamy się o kilka kroków - ale nie poddajemy się i walczymy dalej.

Z nereczką też niestety różnie bywa, ostatnio mamy znowu pod górkę, bo częste zakażenia osłabiają nerki, a jeszcze zaczynają się niestety zakamieniać i osłabiać ich funkcję, a zważywszy na to że prawa nerka funkcjonuje tylko w 20%, to dochodzą jeszcze inne problemy. Nadciśnienie znowu jest niestabilne i leczenie zaczyna zawodzić, co niestety osłabia serduszko i tak jedno ciągnie za sobą drugie...

Ale Hubercik jest silny i walczy dalej a my razem z nim i nie zamierzamy się poddać - nigdy!!

W szpitalu też czasem bywają miłe chwile - zdjęcie z aktorkami przedstawienia "Dwie Dorotki" W USD w Lublinie

ZACZYNAMY KOLEJNY ROK

Witajcie po długiej przerwie.

To już chyba staje się nudne - bo za każdym razem kiedy obiecuję częściej pisać - nic z tego nie wychodzi...

Tym razem obiecywać nie będę.

U Huberta jest trochę zmian.

Cały ubiegły tydzień spędziliśmy na oddziale nefrologii, było dużo badań - niestety również tych bardzo inwazyjnych - co zakończyło się zakażeniem, jeszcze nie wiemy jak poważnym bo się cały czas rozwija (dowiemy się w środę po badaniach).

Czeka nas modyfikacja częściowego leczenia - ponieważ nie ma poprawy i trzeba trochę pozmieniać i poczekać na efekty - pozytywne oczywiście, bo nie zakładamy innej opcji.

Przed Hubciem jeszcze kolejny pobyt w szpitalu - tym razem na neurologii i niestety wypada w ferie zimowe, co dla niego jest mało pocieszające...

Przed nami jeszcze ponowna wizyta u endokrynologa, pulmonologa, kardiologa i nefrologa. 

Na szczęście z zapisu dobowego pomiaru ciśnienia wynika, że jak na razie leczenie działa i to nadciśnienie udaje się kontrolować (co prawda dużymi dawkami leków, ale najważniejsze że nie jest gorzej).

Poza tym nic się nie zmieniło.

Hubercik chodzi do szkoły gdzie realizuje program z orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, dalej jest rehabilitowany 3 razy w tygodniu, uczęszcza na terapię ręki, muzykoterapię, masaż, terapię logopedyczna i psychologiczną.

Powoli robi postępy z czego się bardzo cieszymy - małymi kroczkami ale byle do przodu :)

Jest bardzo, ale to bardzo dzielny i jesteśmy z niego niezwykle dumni.

Nawet w cięższych chwilach, to on nas pociesza - nawet jak już jest bardzo zmęczony tymi wszystkimi badaniami, pobytami w szpitalu i chorobami - które niestety stale nie dają o sobie zapomnieć - a w szczególności padaczka, która wciąż męczy go napadami.