czwartek, 20 grudnia 2012

Zimowo i przedświątecznie

Niestety nie udało mi się napisać wcześniej żadnej notki na blogu, bo Huberta chorowanie wcale nie zakończyło się na zapaleniu oskrzeli i nie miałam nawet do tego głowy - było jeszcze zapalenie krtani i zapalenie ucha.Od końca października do 8 grudnia Hubert stale chorował i wziął 5 antybiotyków jeden po drugim, a od początku roku było ich w sumie 10 w tym 4 razy to zapalenie oskrzeli...
Robiliśmy badanie poziomu przeciwciał odpornościowych i niestety są prawie równe zeru. Czekamy teraz na konsultację u immunologa i najprawdopodobniej będzie trzeba podać mu dożylnie immunoglobuliny bo organizm jest za bardzo wyjałowiony i samodzielnie najprawdopodobniej nie da rady odbudować chociażby minimalnej odporności.
Niestety wizytę u nefrologa musieliśmy odwołać ponieważ wypadała w trakcie choroby Huberta a podczas brania antybiotyku badania nie byłyby wiarygodne. Byliśmy natomiast u neurologa w związku z atakami, które pomimo brania leków dalej występują dość często. Te ostatnie spowodowane były niestety przez chorobę, dlatego w styczniu musimy określić poziom carbomazepiny w osoczu i wtedy zapadnie decyzja czy zwiększamy dawkę na maksymalną czy będzie zmiana leku przeciwpadaczkowego.
A teraz coś z tych pozytywnych wieści:
W poniedziałek 17 grudnia Hubercik pierwszy raz od kilku tygodni był w przedszkolu i występował jako król w Jasełkach. 
Nie ukrywam, że było to bardzo wzruszające a w moich oczach pojawiły się łzy szczęścia. Wspaniale było zobaczyć go w przebraniu, siedzącego przy stajence, z uśmiechem na buzi - w takiej chwili nie myśli się o jego chorobie i tych wszystkich problemach - tylko upaja się tym wspaniałym uczuciem...

*******************************
Bardzo Dziękujemy Wszystkim, którzy przekazali Hubercikowi swój 1% podatku. Dzięki tym pieniążkom będzie mógł kontynuować rehabilitację i leczenie. Od marca zacznie również zajęcia z hipoterapii. 
Czeka go również wyjazd na turnus rehabilitacyjny - który jak wiecie jest bardzo kosztowny, dlatego Bardzo Prosimy :
Pamiętajcie o Huberciku przy składanie zeznania podatkowego za 2012 rok, to naprawdę nic nie kosztuje, a jemu daje szansę na lepsze funkcjonowanie.

Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy biorą udział w aukcjach charytatywnych i tym osobom, które przekazały przedmioty na te aukcje.

Z całego serca Dziękujemy za pomoc, wsparcie i dobre serduszko okazane Huberowi !  

************************************
Z okazji zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia pragniemy złożyć najserdeczniejsze życzenia:

Zdrowych, spokojnych i radosnych Świąt, spędzonych w gronie przyjaciół i rodziny oraz wszelkiej pomyślności w nadchodzącym Nowym 2013 Roku !

 

wtorek, 20 listopada 2012

Żyj z całych sił i uśmiechaj się do ludzi, bo nie jesteś sam...

Witajcie
Dawno nic nie napisałam, ale jak zwykle na wszystko brakuje czasu - doba powinna mieć min. 30 godzin :)
U Hubercika wiele się zmieniło...
W związku z tym, że nie jest teraz wymagana operacja neurochirurgiczna Hubcio dostał pozwolenie na pójście do przedszkola - jako 5 latek objęty jest obowiązkowym rocznym przygotowaniem przedszkolnym.
Otrzymał orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, dzięki któremu realizuje program dostosowany do swojego rozwoju i umiejętności.
Bardzo mu się spodobało w przedszkolu, poznał nowe dzieciaczki i powoli się adaptuje w swojej grupie.
Niestety już po tygodniu złapał infekcję, przez 2 dni gorączka utrzymywała się na poziomie 40 - 40,5 stopnia a po lekach nie schodziła poniżej 39 stopni - co się okazało: angina ropna, a dwa dni później było już ostre zapalenie oskrzeli - antybiotyk przez 10 dni, podwójne dawki leków wziewnych, oklepywania, dodatkowe nebulizacje i jakoś udało się opanować chorobę, chociaż nie było łatwo. Hubert miał straszne duszności astmatyczne, które nasiliła choroba - u niego zapalenia oskrzeli i płuc przeważnie są obturacyjne i mają ciężki przebieg.
Pomimo tego, że antybiotyk skończył brać 2 tygodnie temu, to kaszel dalej się utrzymuje i konieczne jest w dalszym ciągu przyjmowanie zwiększonej dawki sterydów wziewnych, co niestety nie jest obojętne dla innych narządów. 
Podczas wysokiej gorączki  bardzo baliśmy się dodatkowo ataków padaczki, ale na szczęście nie wystąpiły. Odkąd ma zwiększoną dawkę były 3 ataki, to stosunkowo niedużo biorąc po uwagę, że wcześniej występowały co najmniej 2 na tydzień. Oczywiście najlepiej by było, żeby już nie pojawiały się wcale - zobaczymy co powie neurolog, wizytę mamy na początku grudnia, może trzeba będzie znowu zwiększyć dawkę Tegretolu lub zmienić na inny lek.
Poza tym niewiele się zmieniło, dalej rehabilitacje, zajęcia logopedyczne i psychologiczne, wczesne wspomaganie, zajęcia grupowe i dogoterapia - od 13 listopada doszedł jeszcze masaż ręczny, który Hubercik od razu bardzo polubił - po nim jego nóżki i rączka nie są już takie napięte
Jesteśmy już po wizycie okulistycznej - na razie nie zmieniamy szkieł na silniejsze - kolejna kontrola na przełomie stycznia i lutego i wtedy się okaże czy potrzebna będzie zmiana.
Niebawem postaram się jeszcze coś napisać, ale to już zapewne po wizycie neurologicznej i nefrologicznej, które mamy na początku grudnia...

********************************** 

W dalszym ciągu na subkoncie Hubercika księgowane są wpłaty 1% podatku - jak już fundacja zakończy księgowania to umieszczę dokładny spis w zakładce "Podziękowania"

Wszystkim, którzy przekazali swój 1% podatku dla Huberta z Całego Serca DZIĘKUJEMY!!!

Prosimy, pamiętajcie o nas przy kolejnym zeznaniu podatkowym.
To naprawdę nic nie kosztuje a nam pomaga pokryć przynajmniej część kosztów leczenia i rehabilitacji Hubcia, która przyniosła już bardzo duże efekty.

DZIĘKUJEMY również za udział w aukcjach charytatywnych i wszelkie darowizny.


poniedziałek, 15 października 2012

Po drugim pobycie w warszawskim szpitalu...

Pierwszym razem byliśmy tylko jeden dzień na neurochirurgii w WSD w Warszawie na konsultacji i został tam ustalony termin dopełnienia diagnostyki neurochirurgicznej.
9 października Hubert został przyjęty na oddział, gdzie wykonali badania  - między innymi rezonans magnetyczny głowy i kręgosłupa (w znieczuleniu ogólnym). Bardzo się baliśmy, ale zniósł je dobrze. 
Wynik rezonansu nie potwierdził zakotwiczenia rdzenia ani zniesionych rezerw płynowych, w związku z czym nie ma bezpośredniego zagrożenia życia i Hubcio nie wymaga operacji - tak bardzo nas to ucieszyło!
Mamy dalej go obserwować (w obrazie jest niewielki obrzęk mózgu - taki sam jak wyszedł w poprzedniej tomografii, ale to pozostałości po niedotlenieniach), musimy chronić jego główkę przed urazami i zwracać uwagę na niepokojące objawy.
Spędziliśmy tydzień w Warszawie.
Co do zaleceń, to mamy dalej leczyć padaczkę Tegretolem (bo skutkuje, chociaż trzeba było prawie dwukrotnie zwiększyć dawkowanie ponieważ pojawiły się 2 ataki - ale Hubert dobrze go toleruje), rehabilitować się jak do tej pory, kontrolować ciśnienie i niewydolną nereczkę oraz leczyć astmę - czyli wszystko tak jak wcześniej - oprócz wiszącej nad Hubciem operacji mózgu, która nie jest potrzebna.
Czeka nas za to kolejna wizyta u kardiologa i echo serduszka, bo znowu szmery się nasiliły:( oraz wizyta u laryngologa i kontrolna fiberoskopia, żeby sprawdzić stan blizny po wcześniejszych intubacjach.
Od środy wracamy do normalnego trybu - hydroterapia, rehabilitacje, wczesne wspomaganie, zajęcia z logopedą i psychologiem, powrót na dogoterapię i jak nam się uda - na zajęcia SI. 
To tak pokrótce - jak znajdę dłuższą chwilkę to napiszę jak po wizycie u neurologa, nefrologa i lekarza rehabilitacji - bo to czeka Hubcia w najbliższym czasie...

..................................

Wpływają już pierwsze wpłaty z 1% podatku - za wszystkie Bardzo Dziękujemy!! 

Wszystkim biorącym udział w aukcjach charytatywnych dla Hubercika również z całego serca Dziękujemy!!!

Jesteśmy wdzięczni za każdą kwotę przekazaną na jego leczenie i rehabilitację. Jeszcze raz Wszystkim Bardzo Dziękujemy!!

sobota, 1 września 2012

JEDZIEMY DO WARSZAWY...

W poniedziałek jedziemy do Warszawy, a we wtorek rano Hubert będzie przyjęty na oddział neurochirurgii w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym.
Jednak okazało się, że musimy pojechać do stolicy i skonsultować przypadek Huberta z innymi lekarzami, którzy na co dzień spotykają się z takimi przypadkami jak Hubert.
Nie wiemy jeszcze jak długo tam będziemy i co właściwie nas czeka, ale myślę, że coś niecoś okaże się we wtorek.
Niestety nie mam czasu na to, żeby napisać coś więcej (a sporo się u nas wydarzyło), ale obiecuję, że po powrocie naskrobię coś więcej:)
Trzymajcie kciuki - bardzo się boimy, ale przynajmniej będziemy już wiedzieć na czym stoimy odnośnie operacji głowy u Hubcia...
..............................

Dziękujemy bardzo Wszystkim, którzy biorą udział w aukcjach charytatywnych dla Hubcia !!
Jesteśmy bardzo wdzięczni za każdą kwotę przekazaną na jego leczenie.
 

wtorek, 7 sierpnia 2012

sierpniowo i burzowo...

Witajcie
Lato mija nieubłaganie, pogoda też taka różna - ostatnio to tylko naprzemiennie upały i burze. 
Korzystamy z pogodnych dni maksymalnie jak to możliwe, jednak nie możemy sobie pozwolić na wygrzewanie się na słoneczku, bo Hubert momentalnie dostaje plam na całym ciele, czerwienią się i puchną mu powieki i zaczyna się strasznie drapać - AZS daje mu mocno popalić i chociaż lubimy lato, to jednak z utęsknieniem czekamy już na jesień, bo i objawy skórne i duszności są wtedy mniejsze. Niestety nie udało się zmniejszyć mu dawki sterydów wziewnych, bo nasiliły się duszności i póki co zostajemy przy podwójnej dawce. 
Kolejna wiadomość jest taka, że nie będziemy jechać do CZD, bo niestety oczekiwanie na odpowiedź ciągnie się w nieskończoność, ale za to dowiedzieliśmy się, że od jesieni w naszym lubelskim DSK rusza neurochirurgia dziecięca i będą tutaj na miejscu przeprowadzać zabiegi neurochirurgiczne, więc dla nas to jeszcze lepsza wiadomość. Ten szpital znamy, znamy też lekarzy, a anestezjolodzy znają naszego Huberta i jego "epizody" podczas znieczulania, dlatego nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło:)
13 sierpnia mamy wizytę u neurochirurga, więc myślę, że dowiemy się więcej szczegółów zarówno na temat zmian w DSK jak również odnośnie przypadku Hubercika, bo w dalszym ciągu mocno wierzymy w to, że otwieranie głowy nie będzie konieczne i znajdzie się jakiś inny sposób na utworzenie tej rezerwy płynowej w mózgu, co pozwoli nam przesunąć operację może nawet o kilka lat.
Cieszy nas również fakt, że od miesiąca Hubercik bierze ten tegretol od padaczki i całkiem dobrze na niego reaguje, od tygodnia otrzymuje już dawkę docelową i jak na razie nic się nie dzieje, co dla mnie stanowi ogromną ulgę, bo obawiałam się reakcji jego organizmu. Zobaczymy jeszcze jak będzie wyglądał zapis EEG - mam tylko nadzieję, że nastąpiła przynajmniej częściowa poprawa.
Ostatnią "medyczną" wiadomością jest to, że byliśmy z Hubciem na USG nereczek i pan doktor powiedział, że obie nerki odrobinę urosły, co jest dla nas bardzo pocieszające bo oznacza, że funkcja prawej nerki się nie pogarsza - a to już wspaniała wiadomość. We wrześniu mamy wizytę u nefrologa, pewnie znowu będzie szpital , ale wiemy że te badania są konieczne i nie mamy za bardzo innego wyjścia.
Pamiętamy również o odpoczynku, dlatego dużo czasu spędzamy na spacerach i zabawach w piasku, które są takim "przerywnikiem" w rehabilitacji i zajęciach psychologicznych oraz logopedycznych, bo przecież nie samą pracą żyje człowiek a siły też trzeba zregenerować:)

piątek, 6 lipca 2012

Ciepło, duszno i wakacyjnie...

Przyszły wakacje a wraz z nimi upały, które niestety nie są sprzymierzeńcem Huberta. Nasiliły się u niego objawy Atopowego Zapalenia Skóry i duszności astmatycznych, dlatego teraz na spacerki chodzimy wieczorkiem tak około godziny 17-18, gdy już słoneczko nie grzeje tak mocno. Nawet dojazd na rehabilitacje i na terapie zajmuje nam mniej czasu, bo i korki na mieście są mniejsze, dzięki czemu nie prażymy się już tak w samochodzie. 
W przyszłym tygodniu czeka Hubcia kolejna wizyta u pulmonologa i zobaczymy czy nie trzeba będzie znowu zwiększyć dawki leków wziewnych. Wcześniej ratowaliśmy się jeszcze teofiliną czy aminofiliną, ale teraz niestety nie będzie mógł jej przyjmować, ponieważ od wczoraj Hubert  bierze leki przeciwpadaczkowe...
Byliśmy w środę u naszej pani doktor neurolog i stwierdziła, że są zmiany w płacie czołowym mózgu. Zapis badania EEG nie wskazał typowych napadów epileptycznych, ale spowolnienia i jakieś nieprawidłowe fale, które wykraczają poza normę. W dodatku od pewnego czasu u Hubercika pojawiły się takie niekontrolowane "wybuchy złości", którym towarzyszy bełkot słowny. Ataki te mijają po pewnym czasie. Nie wiemy jednak czy są one wynikiem tych nieprawidłowych odchyleń czy uciskiem mózgu związanym z Zespołem Arnolda - Chiariego. Neurolog stwierdziła, że są one charakterystyczne dla zaburzeń płata czołowego, dlatego postanowiła wprowadzić leczenie. Psychiatra u której byliśmy wcześniej z Hubciem przepisała mu depakinę, jednak nie miałam odwagi mu jej podać - tym bardziej, że ma niewydolną jedną nerkę i najprawdopodobniej wróciłby do pieluch, a tego nie chcemy - nasza pani doktor neurolog w pełni się z nami zgodziła, dlatego przepisała mu lek łagodniejszy w skutkach. Od wczoraj Hubercik otrzymuje Tegretol. Bardzo się bałam podania tego leku i reakcji Huberta organizmu, ale jak na razie wszystko jest dobrze. Wprowadzamy go bardzo powolutku, bo dopiero po 3 tygodniach osiągniemy dawkę docelową, mam tylko nadzieję, że w trakcie zwiększania dawki nic się złego nie będzie działo. 
Dodatkowo w dalszym ciągu walczymy z pediatrą o bezpłatną szczepionkę przeciw ospie dla Hubercika (która mu się oczywiście należy), we wtorek mamy kolejną wizytę i już tym razem nie odpuszczę - jak dla mnie to wszystko jest jakieś "chore" i niedorzeczne, ale w dzisiejszych czasach, to wszystkiego się można spodziewać...
Poza tym czekamy na decyzję z CZD o przyjęciu bądź nieprzyjęciu Hubercika na oddział neurochirurgii - oby decyzja zapadła w  niedługim czasie - trzymajcie kciuki!

***************************
Zakończyły się już zajęcia ze wczesnego wspomagania - mini przedszkole - było bardzo wesoło. Piosenki, zabawy, przywitanie lata - Hubcio był zachwycony, bo uwielbia te zajęcia. Kolejne dopiero 24 sierpnia, bo wakacje czas zacząć, co jednak nie oznacza odpoczynku od rehabilitacji i zajęć terapeutycznych, ale na chwile wytchnienia też znajdziemy czas;)

piątek, 22 czerwca 2012

A po burzy przychodzi....niestety kolejna burza:(

Ubiegły tydzień minął bardzo pracowicie i przyjemnie.
Tak jak zawsze były rehabilitacje, zajęcia logopedyczne i psychologiczne oraz zajęcia z wczesnego wspomagania - mini przedszkole. Tym razem zajęcia były jeszcze bardziej rozbudowane o terapię ręki i muzykoterapię z pianinem i gitarą - jak to dzieci stwierdziły - była "muzyka na żywo" :)


  


Niestety ten tydzień nie zaczął się najlepiej. We wtorek byliśmy na wizycie u drugiej pani doktor Huberta (psychiatry - neurologa), która po obejrzeniu jego wyników badań podziela opinię neurologów, że operacja konieczna jest już teraz. Uświadomiła mnie również, że przez to zniesienie rezerwy płynowej w Hubcia mózgu, on w każdej chwili może zasnąć i już się nie obudzić...
Myślałam, że już więcej nie usłyszę takich słów dotyczących mojego syna, a tu jak grom z nieba...
Powróciła znowu ta bezsilność, ta sama która towarzyszyła nam po jego narodzeniu, kiedy to walczyliśmy o jego życie...
W trybie przyspieszonym musimy zorganizować jego pobyt w CZD w Warszawie, gdzie skonsultują jego przypadek i podejmą decyzję, a niestety nie jest z tym łatwo.
Robimy co tylko możemy, żeby to wszystko przyspieszyć, ale na niektóre sprawy niestety nie mamy żadnego wpływu.
Żeby tego było mało, to wczoraj Hubert znowu miał bezdech, co wiązało się z nieprzespaną przeze mnie nocką, bo niestety zepsuł nam się czujnik od pulsoksymetru, a na nowy nie mamy pieniążków:( dlatego będziemy musieli podjąć próbę samodzielnej reperacji...
Zaczynam się zastanawiać, skąd brać siłę na walkę z tym wszystkim, ale jak patrzę na Huberta, na to ile już przeszedł, ile pokonał, to wierzę, że i tym razem da radę...

********************************
Przy tych problemach były też przyjemności - w środę udało nam się spotkać z małą Madzią ( www.madziazosia.pli jej rodzicami, było super:D 
Dziękujemy Kochani za to spotkanie i za upominki dla dzieciaczków.

czwartek, 14 czerwca 2012

Problemy....miejmy nadzieję, że tylko przejściowe

Dopadły nas ostatnio problemy z niektórymi zajęciami - a konkretnie dotyczą one Integracji Sensorycznej i dogoterapii, które u Hubcia są niezbędne. Jak to zwykle bywa, skończyło się dofinansowanie przez NFZ i teraz całość tych zajęć musimy opłacać sami - prywatnie. 
A u nas niestety z pieniążkami bardzo krucho :( 
Na początku czerwca mieliśmy mieć z Hubciem wymaganą wizytę u nefrologa, kontrolne usg nereczek i wizytę u neurologa - oczywiście prywatnie (bo na NFZ terminy są tak strasznie odległe,że nawet szkoda o tym pisać), ale nie mogliśmy pójść z powodu braku pieniążków:( Te wizyty u specjalistów i badania są bardzo ważne, dlatego ten brak funduszy tak strasznie dobija. Znowu pojawia się ta bezsilność. Do pierwszych wpłat z 1% jeszcze niestety bardzo daleko:( 
Chociażbyśmy mieli stanąć na głowie, to musimy coś zrobić, żeby jak najszybciej iść z Hubciem do tych specjalistów i na badania, bo to przecież chodzi o jego zdrówko. 
Leki od astmy teraz też kosztują majątek, a Hubertowi starczają jedynie na miesiąc. Ominęło nas również sanatorium, bo pomimo tego, że Hubcia wyjazd zapłacił by NFZ, to opiekun musi sam pokryć koszty swojego pobytu, a Hubcio nie może jechać bez opiekuna, więc musieliśmy odpuścić...
Przed nami jeszcze w lipcu i sierpniu wizyta u kardiologa i okulisty, aż się boję co to będzie...
Może chociaż uda się coś sprzedać na aukcjach charytatywnych Allegro? Zobaczymy...
Mamy jednak nadzieję, że to tylko przejsciowe problemy i z czasem uda nam się z nimi uporać. Jak na razie szukam innych ośrodków terapeutycznych, w których udało by się załatwić przynajmniej część zajęć z SI opłacanych przez fundusz. Jest kiepsko z tym, bo to połowa roku, ale się nie poddaję;) - trzymajcie kciuki!

poniedziałek, 4 czerwca 2012

Czas nadrobić dwumiesięczne zaległości....

Witajcie
Oj dawno nie dawaliśmy znaku życia, a wiele się u nas wydarzyło...
Na początku będzie trochę o szpitalu - pobyt na neurologii minął w miarę szybko. Z rezonansem było dużo zamieszania ponieważ znowu wyszły szmery w serduszku i anestezjolog zażądał konsultacji kardiologicznej, a o tę niestety nie jest łatwo pomimo pobytu w szpitalu, ech. 
O mały włos, a badanie by się nie odbyło, ale w ostatniej chwili - na pół godzinki przed przyjazdem karetki - udało się zrobić EKG i skonsultować Huberta u kardiologa. Anestezjolodzy dostali zielone światło na znieczulenie i mogliśmy pojechać karetką do drugiego , pobliskiego szpitala na rezonans głowy.
Strach był ogromny, związany zarówno ze znieczuleniem jak i wynikiem, bo u Hubcia już niejednokrotnie zdarzały się "niespodziewane przygody" podczas narkozy.
Na szczęście nie wydarzył się żaden "epizod".
Wynik rezonansu nie jest jednak zadowalający, obraz mózgu jest gorszy niż na poprzednim badaniu. Całkowicie zniesiona została rezerwa do przepływu płynu mózgowo-rdzeniowego, co oznacza że w każdej chwili  może nastąpić pogorszenie stanu Huberta - zatrzymanie oddechu, wystąpienie wodogłowia, zaburzenie czucia, silny przykurcz mięśni i ścięgien oraz powrót częstych bezdechów i ogromnych spadków saturacji - co niestety prowadzi do niedotlenienia.
Neurolodzy mówią, żeby już operować głowę, ale u nas w szpitalu dla dzieci nie ma nerochirurgii dziecięcej, wszystkie przypadki operowane są w placówce dla dorosłych a następnie przewożone na OIT do szpitala dziecięcego, co w przypadku Huberta według lekarzy - nie będzie możliwe. 
Wobec czego szukamy neurochirurga w Warszawie. Kontaktowaliśmy się już z kliniką neurochirurgii dziecięcej w CZD. Mamy wysłać tam całą dokumentację Huberta i czekać na wiadomość o przyjęciu bądź nieprzyjęciu do tamtejszej placówki. Nic innego jednak nam nie pozostaje. Chcemy skonsultować przypadek Hubercika z tamtejszymi specjalistami trochę tak z nadzieją, że ta operacja  nie będzie konieczna już teraz i że będzie można jeszcze z nią poczekać, bo jest zbyt poważna, żeby pochopnie podejmować decyzję. I tak kończymy gromadzić potrzebną dokumentację, bo jeszcze w tym tygodniu chcielibyśmy wysłać ja do Warszawy.
Razem z latem do Hubercika zawitały większe duszności astmatyczne i nasiliło się również atopowe zapalenie skóry, z którym stale walczymy hydrocortizonem. Dawki sterydów dalej ma zwiększone, do tego jeszcze dodatkowe wspomaganie lekami antyhistaminowymi i tabletkami od duszności oraz nebulizacjami. Ostatnio znowu był bezdech, nieco silniejszy niż poprzednie, ale na szczęście udało nam się go opanować.
Wróciliśmy wreszcie do plastrowania nóżek (kineziotapingu), bo niestety mieliśmy miesięczną przerwę, która nie wpłynęła dobrze na napięcie w nóżkach - ale brak funduszy był nie do przeskoczenia:(

************************

Teraz troszkę o życiu rodzinnym...
11 maja Gabrysia skończyła swój pierwszy roczek - jak szybko ten czas minął :)
Gabi pomimo swojego wcześniactwa 34/35 tc rozwija się bardzo dobrze, zresztą jej start był o NIEBO lepszy od Hubercika, no i jeszcze te 3 tygodnie różnicy między nimi też dużo dało. Gabrysia jest wesoła, psoci, rozrabia, bije starszego brata i od 21 maja sama chodzi - na razie nie jest to zbyt sprawne chodzenie, ale po domku świetnie sobie radzi :)
Miśka jest taką naszą odskocznią od codzienności - od tych zabiegów związanych z Hubciem : rehabilitacji, zajęć terapeutycznych, wizyt u specjalistów, badań, szpitali i leków.
Kocham te moje skarby i nie wyobrażam sobie bez nich życia...

*************************

Dzień Dziecka minął bardzo pracowicie, ale i jednocześnie bardzo przyjemnie. Najpierw rehabilitacje a potem zajęcia ze wczesnego wspomagania - mini przedszkole, dzieci świetnie się bawiły z paniami terapeutkami, były też słodkości i wspólne "śpiewanie". Hubercik był tak zmęczony, ze zasnął już w drodze powrotnej w samochodzie:)

piątek, 20 kwietnia 2012

Dzisiaj Hubcia 5 urodzinki....
Tak szybko ten czas biegnie, że aż ciężko uwierzyć w to, że to wszystko działo się 5 lat temu...
Wspomnienia wracają jak bumerang, a ja od rana mam jakieś dziwne przeczucia, myślę że gdzieś jeszcze podświadomie tkwi we mnie ta obawa, że coś może się stać, tym bardziej że co roku odkąd urodził się Hubcio ten dzień przynosi nam same niemiłe niespodzianki...



SYNECZKU W DNIU TWOICH 5 URODZIN, ŻYCZYMY CI PRZEDE WSZYSTKIM DUUUUUŻO ZDRÓWKA, UŚMIECHU NA TWOJEJ SŁODKIEJ BUZIUNI, SPEŁNIENIA MARZEŃ, WYTRWAŁOŚCI W ZMAGANIU SIĘ Z CHOROBAMI I JAK NAJMNIEJ POBYTÓW W SZPITALU ORAZ CIERPIENIA Z TYM ZWIĄZANEGO. JESTEŚ MOIM OCZKIEM W GŁOWIE, SKARBEM, KTÓRY PODAROWAŁ NAM LOS. ŻYCZYMY CI TEGO ŻEBYŚ ZAWSZE BYŁ TAKI KOCHANY I OBDAROWYWAŁ WSZYSTKICH DO KOŁA SWOIM PROMIENNYM UŚMIECHEM.
100 LATEK SYNKU!!!!!

sobota, 7 kwietnia 2012

ŚWIĄTECZNIE

ŻYCZYMY ZDROWYCH, POGODNYCH I SPOKOJNYCH ŚWIĄT WIELKANOCNYCH, SPĘDZONYCH W RODZINNYM GRONIE.
SMACZNEGO JAJECZKA, WESOŁEGO ZAJĄCZKA, BECZĄCEGO BARANKA I MOKREGO DYNGUSA OD SAMEGO RANKA:)

poniedziałek, 2 kwietnia 2012

Kwiecień plecień....( znów szpital)

Witajcie
Ostatnio jakoś tak nam wychodzi jedna notka w miesiącu, ale tym razem chyba będzie ich troszkę więcej;)
Pogoda była piękna, wiosenna, więc było dużo spacerków. Oprócz tego stałe zajęcia, rehabilitacje i terapie, ale to już dla nas rutyna.
Co nowego się pojawiło? - otóż zainteresowanie Hubercika klockami lego...
byliśmy bardzo zdziwieni, bo wcześniej jakoś nie wykazywał zainteresowania nimi, a od około 2 tygodni zaczął coś tam sobie tworzyć. Rehabilitantka bardzo go za to pochwaliła, bo to doskonała terapia ręki, którą zresztą bardzo polubił:D
Pani logopeda i psycholog, też uznały, że lego wyjdzie mu to tylko "na zdrowie", bo powoli ćwiczy koncentrację i już potrafi się nawet skupić na wykonywaniu jednego zadania około 5 minut, a dla Huberta to jest naprawdę wielki sukces.
Kupiliśmy mu nawet kilka używanych zestawów tych klocków, bo niestety obecnie nie mamy funduszy na nowe, a subkonto też puste:( i coraz ładniej mu wychodzi tworzenie takich "swoich" konstrukcji, bo niestety ale do odzwierciedlania tych zawartych w instrukcjach to jeszcze bardzo dłuuuuuuuuuuuga droga, ale i tak jesteśmy z niego bardzo dumni.
 
Jutro idziemy na neurologię. W środę Hubcio ma rezonans, do którego będzie usypiany i jak zwykle tego boję się najbardziej - znieczulenia. Ciągle jest ten strach, że może wystąpić bezdech, że znowu będzie miał podawany tlen, że coś pójdzie nie tak.....ech.
Tak wstępnie na neurologii mają nas trzymać do piątku, bo jeszcze eeg główki będzie robione, ale może uda nam się wyjść chociaż w czwartek wieczorem, żeby przynajmniej udało się o tę jedną noc krócej, ale jak to będzie, to zobaczymy....
Trzymajcie kciuki....
Jeszcze nie składamy życzeń świątecznych, bo mamy cichą nadzieję, że przed Świętami uda mi się jeszcze coś naskrobać na blogu

poniedziałek, 12 marca 2012

po szpitalu i wogóle co nowego u nas....

Witajcie
Dawno nic nie pisałam, bo nie miałam czasu ani siły, żeby coś naskrobać.
29 lutego poszliśmy do szpitala na nefrologię z nadzieją, że w końcu coś uda się ustalić i wprowadzić odpowiednie leki ..., ale ostatecznie nadzieja prysła.
Z dopplera naczyń nerkowych wyszło, że w tej prawej hypoplastycznej nerce są jakieś tam przepływy, jak to radiolog określił - adekwatne do jej wielkości, a że nerka mała i działa w 20% to i przepływy są niewielkie, ale przynajmniej jak na razie odsuwamy na bok myśl o wycięciu tej prawej nerki - przynajmniej do czasu kiedy jej funkcja spadnie poniżej 15% lub do momentu ustalenia, że to ona powoduje nadciśnienie Huberta.
Na szczęście lewa nereczka jakoś daje radę. Cystografia mikcyjna wykluczyła refluks przewodu moczowego, więc przynajmniej tyle. Prawa nerka jest do stałej kontroli, usg mamy robić co 3 miesiące i skrupulatnie robić pomiary nereczek i co 3 miesiące mamy mieć wizytę u nefrologa, za jakiś czas będziemy powtarzać scyntygrafię, żeby sprawdzić, czy funkcja nerek nie spada, przynajmniej raz w miesiącu pełna morfologia z mocznikiem i kreatyniną oraz analiza moczu i jak trzeba to posiew moczu też . Niestety dalej niewiadomą jest Huberta nadciśnienie. Dalej mamy mierzyć ciśnienie 4 razy na dobę. Pomimo dwukrotnego dobowego holtera ciśnieniowego Abpm nie udało się ustalić jak duże jest nadciśnienie, ponieważ te aparaty, które są w szpitalu są już bardzo wadliwe i zamiast ponad 30 pomiarów, wychodzi tylko kilka. U Hubcia za pierwszym razem zapisało się 10 pomiarów a teraz tylko 7 i  ciśnienie było dużo ponad normę, ale było za mało zapisanych pomiarów, żeby ustalić o ile to ciśnienie jest tak naprawdę za wysokie:( dlatego teraz czekamy na nowe holtery do dobowego pomiaru ciśnienia - niestety jak długo? - nie wiadomo. Hubert często ma mdłości i wymiotuje - tylko nie zawsze przy tym ma wysokie ciśnienie - czasem jest takie w normie a czasem nawet 50% ponad normę, ale lekarze nie chcą na razie wprowadzać leków, bez pełnego poprawnego pomiaru dobowego Abpm-em. Będziemy się konsultować jeszcze w Warszawie, bo tutaj w Lublinie to nie wiadomo jak długo jeszcze trzeba będzie czekać na te aparaty, tym bardziej, że one miały być już pół roku temu...
Hubcio często ma mdłości i wymiotuje, ciśnienie skacze w kosmos, więc nie możemy czekać w  nieskończoność.
A jeszcze znowu wysłuchują u niego szmery w serduszku i musimy przyspieszyć wizytę u kardiologa.
Jutro będę ustalała już konkretny termin pobytu na neurologii, bo będzie znany termin Huberta rezonansu główki w znieczuleniu, którego się bardzo boję. Poprzednim razem narkozę zniósł w miarę dobrze, ale u niego to nigdy nic nie wiadomo, tym bardziej, że dalej ma te bezdechy:(
Poza tym, nic się u nas nie zmieniło, chodzimy na rehabilitację, SI, do logopedy, psychologa, na dogoterapię i wczesne wspomaganie rozwoju.
Gabrysia rośnie i wczoraj skończyła 10 miesięcy - ale ten czas biegnie:) a Hubcio za miesiąc skończy 5 lat, a pamiętam to tak, jakby urodził się wczoraj...

środa, 29 lutego 2012

znowu szpital...

Witajcie
Dzisiaj idziemy do szpitala na nefrologię, mamy tam być do piątkowego popołudnia. Będą kolejne badania - cystografia mikcyjna i doppler naczyń nerkowych oraz dobowy pomiar ciśnienia - Abpm.
Trzymajcie Kochani kciuki, mamy nadzieję, że teraz uda się ustalić już w 100% przyczynę uszkodzenia nerek i będzie można wprowadzić odpowiednie leczenie.
Więcej informacji co u nas po powrocie ze szpitala.

niedziela, 5 lutego 2012

po szpitalu...

Witajcie
Co prawda cały tydzień jesteśmy już w domku, ale jakoś nie miałam wcześniej siły, żeby coś napisać.
Pobyt w szpitalu minął w miarę szybko, Hubert miał robione ponowne usg brzuszka i nerek, dobowy pomiar ciśnienia aparatem Abpm i EKG serduszka, bo lekarze wysłuchali znowu jakieś szmery w serduszku oraz Scyntygrafię - czyli badanie wydajności nerek.
USG nie wniosło niczego nowego, potwierdziło, że prawa nerka jest malutka i nic poza tym.
W EKG wyszły jakieś zmiany, ale przy Huberta otworze owalnym w serduszku, który ma od urodzenia, to podobno tak może być, zresztą jesteśmy pod stałą kontrolą kardiologiczną.
Z dobowego pomiaru wyszedł początek nadciśnienia i mamy dalej robić dobowe pomiary w domu, a leki dostanie Hubert dopiero, jak ustalą przyczynę hypoplazji tej prawej nerki. Mamy obserwować Hubcia i gdyby pojawiły się wymioty, nudności czy zawroty głowy, to mamy natychmiast zgłosić się do szpitala.
Wróciliśmy do domku ze szpitalnym bakcylem i teraz wszyscy chorujemy, na szczęście jest już troszkę lepiej.
Czekaliśmy na wynik scyntygrafii i w czwartek mieliśmy telefon ze szpitala od Pani doktor.... i niestety nie jest dobrze. Nerka prawa jest "wydolna" niespełna w 20% i wszystko w niej jest nieprawidłowe i źle funkcjonuje (spisali już ją na straty), nerka lewa jest wydolna w 73% i będziemy o nią walczyć. Niestety wynik scyntygrafii nie dał jednoznacznej odpowiedzi odnośnie przyczyny uszkodzenia nerek, a bez tego nie można włączyć odpowiedniego leczenia. Nefrolog powiedziała, że najprawdopodobniej to przez sepsę, którą Hubcio przeszedł po urodzeniu, ale muszą mieć 100% pewność, dlatego będzie konieczne zrobienie cystografii, która niestety nie jest przyjemnym badaniem i trochę bolesnym. W związku z tym, czeka nas kolejny pobyt na nefrologii, który będziemy ustalać 14 lutego, jak wróci nasza pani doktor.
Poza tym nic u nas się nie dzieje, Hubert ma skoki ciśnienia, dalej pojawiają się bezdechy, na szczęście już tylko sporadycznie, kurujemy się w domku i czekamy na wiosnę. Rehabilitacje na razie musieliśmy niestety odwołać
z powodu tej paskudnej infekcji.
Czeka nas teraz dużo wydatków, leki od astmy bardzo podrożały (a znowu Hubert ma zwiększone dawki) i kosztują "majątek", do tego jeszcze kolejna wizyta u neurologa, neurochirurga, wymiana okularków na silniejsze, a na subkoncie nie mamy już wcale pieniążków :(  a wpłaty 1% podatku dopiero około października...
Ten nowy rok zaczął się od problemów i smutnych wiadomości i już zaczynam tracić nadzieję, że cokolwiek zmieni się na lepsze.... :(

poniedziałek, 23 stycznia 2012

dzień przed szpitalem

Niestety nie udało nam się ustalić wcześniejszego pobytu na nefrologii, dlatego idziemy planowo, czyli jutro. O 8 rano mamy być już w szpitalu. Nie wiemy jak długi będzie pobyt, bo do piątku na razie mamy zaplanowane badania, a co dalej - to już zależy od wyników...
Nie jestem w stanie chyba nic więcej napisać, bo tak strasznie się boimy i dzisiaj od samego rana nie mogę sobie znaleźć miejsca.
Lakarze przedstawili nam już tak wiele możliwych scenariuszy, że na samą myśl robi mi się słabo. Wiem natomiast jedno, że to już w ciągu tych najbliższych kilku dni, większość tych niewiadomych odnośnie Huberta nerek się wyjaśni. Te wszystkie możliwości przedstawiane przez lekarzy już od dawna spędzają mi sen z powiek, tym bardziej, że jedną z nich i niestety prawie pewną jest operacja i wycięcie prawej nerki...
Na samą myśl o tym chce mi się płakać, więc wolę już zakończyć tę notkę...
Myślcie o nas czasem i trzymajcie kciuki...

niedziela, 15 stycznia 2012

nowy rok - nowe problemy...

Pierwsza notka w nowym roku....
Znowu mało optymistycznie....
Początek roku zaczął się chorobowo, gorączka, kaszel, katar - na szczęście bez antybiotyku, zwiększone leki wziewne, inhalacje, oklepywanie, syropki i już jest dobrze, został tylko niewielki kaszelek, ale to chyba bardziej przez suche powietrze w domku, bo nawilżacz nie zawsze daje radę.
Przez chorobę musieliśmy niestety odwołać rehabilitacje, ale w piątek już byliśmy na ćwiczeniach.
Ostatnie 3 dni były ciężkie, bo Hubcio miał wysokie ciśnienie, kręciło mu się w główce, 2 razy wymiotował i mało sikał. Bardzo się bałam, bo jak zwykle wszystko na weekend, a pobyt w szpitalu na nefrologii mamy wyznaczony na 24 stycznia, więc jeszcze tydzień.
Gdyby jednak dzisiaj to dalej się utrzymywało, to mieliśmy jechać na Izbę Przyjęć, ale na szczęście ciśnienie trochę się obniżyło i Hubert zaczął więcej sikać. Mimo wszystko będę jutro dzwoniła na oddział i spróbuję wynegocjować wcześniejsze przyjęcie do szpitala, bo boję się nawrotu tych objawów.
Trzymajcie kciuki.
Nic więcej chyba dzisiaj nie będę pisała, bo dopadł mnie "dołek" i nie chcę wprowadzać ponurej atmosfery, tym bardziej , że spadł śnieg i zrobiło się już całkiem zimowo...
Jak widać, zawsze może być gorzej ....