sobota, 23 listopada 2013

CO NOWEGO PO SZPITALU

Witajcie
Niestety nie udało mi się niczego wcześniej napisać z powodu małych komplikacji i ciągłego braku czasu.
Zacznę może od pobytu Huberta w szpitalu...hmm...
Niestety widmo wycięcia prawej nerki staje się coraz bardziej realne.
Badania, które były wykonane podczas ostatniego pobytu na nefrologii tak naprawdę niczego nowego nie wniosły. Nerka jest malutka i nie rośnie, dalej powoduje nadciśnienie a przepływy tętnicze są kiepskie.
Na szczęście zwiększenie dawki Enarenalu od nadciśnienia wyrównało trochę skoki i ciśnienie już tak nie szaleje, a zapis dobowego pomiaru Abpm wykazał już tylko kilka takich większych odchyleń.
Lekarze jednak bardzo ostrożnie podchodzą do skuteczności leczenia ponieważ to Huberta nadciśnienie staje się coraz bardziej agresywne i wymaga zwiększania dawek, co nie stanowi dobrego rozwiązania.
Na przełomie stycznia i lutego Huberta czeka kolejny pobyt na oddziale nefrologii i rozszerzenie badań czynnościowych nerek oraz powtórzenie scyntygrafii. Jeśli funkcja nerki prawej spadła poniżej tych wcześniejszych 20%, to najprawdopodobniej zapadnie decyzja o jej wycięciu.
O tym jednak przekonamy się dopiero po badaniach w szpitalu.
Podczas pobytu na nefrologii Hubert miał również robione EKG serduszka, które ujawniło kolejny problem - zaburzenie przewodnictwa międzykomorowego. Czeka nas pilna wizyta u kardiologa, którą udało nam się załatwić dopiero na 9 grudnia - niestety jest to prywatna wizyta (na którą i tak trzeba czekać) bo na nfz to można liczyć dopiero w maju, a to nie może czekać. Zastanawiamy się tylko, dlaczego podczas pobytu w szpitalu nie mogli załatwić konsultacji kardiologicznej i wykonać echa serduszka? O tym problemie powiedzieli nam dopiero w dniu wypisu i zalecili szybką kontrolę kardiologiczną, ech czasem to już na to wszystko brakuje słów.
Tak z medycznych spraw, to przed Hubertem jeszcze wizyta u pulmonologa, kardiologa, neurologa i pobyt na nefrologii - całe szczęście, że ten rok się już kończy - chociaż początek przyszłego też wcale nie zapowiada się optymistycznie, bo to już chyba tradycja że każdy rok Hubert rozpoczyna od pobytu w szpitalu... 
Za oknem mieszana pogoda, bardziej jesienna niż zimowa a Hubert od początku września już trzykrotnie miał zapalenie oskrzeli - poziom jego przeciwciał odpornościowych nadal jest bardzo niziutki a jak na razie jedynym medycznym sposobem na ich podwyższenie jest dożylne podanie immunoglobuliny, czego jednak nie możemy zrobić ze względu na przeciwwskazania neurologiczne, a nam już wyczerpały się sposoby.

*************************************
Tak odbiegając od tych medycznych spraw, to zakończyło się już księgowanie na Huberta subkoncie 1% podatku za 2012 rok.
Było 71 wpłat za które WSZYSTKIM BARDZO DZIĘKUJEMY i PROSIMY pamiętajcie o Huberciku podczas rozliczania PIT-ów za 2013 rok.
Dzięki wpływom udało nam się zakupić Hubercikowi pokojową trampolinę do ćwiczeń równowagi i nauki skakania, dzięki której możemy rozszerzyć domową rehabilitację oraz zakupić leki i opłacić część rehabilitacji a przed  nami jeszcze zakup butów ortopedycznych dla Hubercika i wałka rehabilitacyjnego do ćwiczeń domowych oraz zmiana szkieł w okularkach.

Zbieramy również pieniążki na wyjazd na turnus rehabilitacyjno-leczniczy dla Hubercika, który został zalecony przez lekarza rehabilitacji - niestety w tym roku nie udało nam się pojechać ponieważ Hubert w planowanym czasie trafił do szpitala i zabrakło nam środków finansowych - dlatego w przyszłym roku bardzo chcielibyśmy jemu to umożliwić. Niestety tegoroczne wpływy z 1% podatku wystarczą jedynie na częściową opłatę rehabilitacji i terapii, zakup leków i opłatę wizyt lekarskich i nie będziemy w stanie opłacić z nich turnusu, dlatego zapraszamy do udziału w aukcjach charytatywnych Allegro a także prosimy o darowizny przekazane dla Hubercika na jego subkonto w FUNDACJI SŁONECZKO, ponieważ każdy grosik się liczy i pomoże zgromadzić środki na turnus.

Za wszystkie wpłaty na subkoncie Hubercika a także za udział w aukcjach charytatywnych Allegro
WSZYSTKIM BARDZO DZIĘKUJEMY!!!

poniedziałek, 7 października 2013

Po miesięcznej przerwie...

Niestety nie udało mi się wcześniej napisać żadnego posta, stale brak czasu a do tego trochę się działo.
Tak jak napisałam poprzednio, Hubert miał infekcję, która niestety okazała się zapaleniem oskrzeli. Przez dwa tygodnie brał antybiotyk i bardzo go dusiło - ataki astmy się zaostrzyły i nawet dodatkowe nebulizacje nie do końca dawały sobie z nimi radę a do tego jeszcze te skoki ciśnienia.
23 wrzesnia byliśmy na wizycie u nefrologa - dawki leku na nadciśnienie zostały zwiększone o połowę i chwilowo ciśnienie trochę się unormowało.
21 października Hubercik idzie do szpitala na nefrologię, będzie miał robione jeszcze dodatkowe badania ponieważ widmo wycięcia tej prawej nerki znowu powróciło...
Przepływy są kiepskie a nadciśnienie stało się bardziej agresywne.
My jednak ciągle mamy nadzieję, że usunięcie tej zanikającej prawej nereczki nie będzie konieczne - przynajmniej teraz...
27 września byliśmy na wizycie u neurologa - wchłanianie leku od padaczki nie jest do końca zadowalające i był 1 atak, ale mogło to być również związane ze skokiem wzrostowym, który ostatnio miał Hubercik, dlatego neurolog zwiększyła dawkowanie na maksymalne do jego wagi i za 3 tygodnie będziemy robić badanie poziomu leku we krwi - jeśli nie będzie wystarczające wchłanianie i znowu pojawią się ataki, to trzeba będzie zmienić lek na inny, a to jest już 4 lek przeciwpadaczkowy Hubercika:(
Od 10 dni Hubercik nie bierze już antybiotyku i cieszy się każdym dniem spędzonym w przedszkolu oraz na terapiach i rehabilitacji.
Jego ulubionymi zajęciami jest muzykoterapia, dogoterapia oraz Integracja Sensoryczna - pewnie dlatego, że podczas tych zajęć jest również dużo zabawy:) 
Natomiast zajęcia logopedyczne, psychologiczne, ćwiczenia rehabilitacyjne i masaż wymagają od niego więcej wysiłku i skupienia, jednak wie że one są również niezbędne i stara się na nich "pracować" jak najlepiej tylko potrafi - a ja jestem bardzo z niego dumna widząc jak się stara i ile wysiłku go to kosztuje - a nagrodą są widoczne efekty. 
To na razie tyle w tej blogowej notce - kolejna będzie po pobycie w szpitalu, czyli zapewne już w listopadzie.

***************************************

Na subkoncie Hubercika pojawiają się już pierwsze księgowania wpłat 1% podatku - za wszystkie BARDZO DZIĘKUJEMY i prosimy, pamiętajcie o Huberciku podczas składania zeznania podatkowego za 2013 rok.
Wszystkim biorącym udział w aukcjach Allegro również BARDZO DZIĘKUJEMY!

środa, 11 września 2013

Po wakacjach...

Znowu narobiłam trochę zaległości, ale postaram się szybko je nadrobić.
Wakacje minęły, lato się kończy i trzeba zabrać się ostro do pracy:)
Hubercik wrócił do przedszkola i już od 2 września zaczął realizować swój program kształcenia specjalnego.
Rehabilitanci i terapeuci wrócili z urlopów, dlatego też powróciły już wszystkie zajęcia.
Hubert oprócz rehabilitacji ruchowej, zajęć logopedycznych i psychologicznych oraz dogoterapii rozpoczął jeszcze muzykoterapię, terapię SI a także masaż. Pomimo tego, że zajęcia odbywają się w różnych ośrodkach, to udało nam się je jakoś dopasować do siebie i połączyć w plan tygodniowy.
Niestety od kilku dni, pomimo przyjmowania leków, pojawiło się znowu bardzo wysokie ciśnienie a wraz z nim powróciło widmo wycięcia nerki.
Jak do tej pory Enarenal działał na to Huberta nadciśnienie i skoki pojawiały się tylko sporadycznie, ale od 4 dni wartości znowu są wysokie.
Nie wiemy co będzie dalej, może uda się zwiększyć dawki leku i to pomoże albo nefrolog zmieni lek na inny? Wizytę mamy dopiero 23 września, a jego lekarka jest jeszcze tydzień na urlopie i teraz utknęliśmy w martwym punkcie...
Spodziewamy się pobytu w szpitalu, bo niestety wydaje się być nieunikniony.
Jutro mamy wizytę u pediatry, może ona chwilowo coś nam doradzi - do powrotu nefrologa, jeśli jednak wysokie ciśnienie będzie dalej się utrzymywało, to trzeba będzie jechać do szpitala jeszcze przed powrotem Hubcia nefrologa:(
A tak się cieszyliśmy, że leczenie Enarenalem jest skuteczne, a tu...ech - mamy cichą nadzieję, że wystarczy zwiększenie dawki lub zmiana leku - żeby tylko zanik nerki nie zaczął bardziej postępować...
 Tego jednak dowiemy się po badaniach.
*****************************
Robiliśmy w sobotę usg nereczek i niestety przepływy w tej prawej nerce są gorsze niż były  3 miesiące temu :-(
Na razie jednak nie zakładamy najgorszego scenariusza, czekamy do poniedziałku na decyzję nefrologa i wtedy będziemy wstępnie wiedzieli co dalej.
Obecnie Hubcio walczy z infekcją - katar, kaszel i gorączka - co niestety nie sprzyja walce z nadciśnieniem, dlatego najpierw musimy uporać sie z tym choróbskiem.

niedziela, 28 lipca 2013

NADRABIAMY ZALEGŁOŚCI...

Witajcie
Czas nadrobić zaległości notatkowe:)
Zaczniemy od tego, że ostatnie dwa tygodnie czerwca były pełne wrażeń - Hubercik brał udział w dwóch przedstawieniach (na Dzień Mamy i Taty oraz na zakończenie roku przedszkolnego). 
Jesteśmy z niego bardzo dumni, tym bardziej że pomimo tych wszystkich swoich problemów, poradził sobie świetnie. Nie było dla nas ważne, że nie nadążał za dziećmi i często robił wszystko odwrotnie niż reszta - dla nas było to wspaniałe przeżycie i jesteśmy bardzo dumni z jego osiągnięć. 
Na zakończenie roku przedszkolnego Hubert dostał dyplom i książeczkę z bajkami, co bardzo go "dowartościowało" i sprawiło ogromną radość.
Wspaniałą atrakcją na zakończenie roku przedszkolnego było wspólne ognisko wszystkich grup przedszkolnych, rodziców i pań nauczycielek - Hubciowi najbardziej podobało się pieczenie bananów:)
 A oto kilka zdjęć z przedstawień:

Przedstawienie na Dzień Mamy i Taty:


Przedstawienie na zakończenie roku przedszkolnego:




 A tutaj Hubert otrzymuje dyplom i książeczkę od pani dyrektor:

To tyle o ostatnich dniach w przedszkolu - od września Hubercik będzie uczęszczał do tego samego przedszkola i dalej będzie realizował program kształcenia specjalnego, ale w grupie "0" :)

Dalej kontynuujemy rehabilitacje i terapie Hubercika, zmieniła się tylko trochę ich częstotliwość ze względu na sezon urlopowy.
A tak w ogóle to jeśli chodzi o wakacyjny wypoczynek, to nam też się udało wyjechać - nad Bałtyk:)
Pierwszy raz od 7 lat spędziliśmy razem wakacyjny "urlop" i to na wyjeździe:D
W tym roku przez pierwsze 2 tygodnie czerwca mieliśmy być z Hubertem na turnusie rehabilitacyjnym również nad morzem, ale niestety pobyty w szpitalu nam to uniemożliwiły:(
Zarówno immunolog jak i pulmonolog zalecali zmianę klimaty ze względu na jego częste zapalenia płuc i oskrzeli a także astmę, dlatego wybraliśmy turnus nad Bałtykiem - kiedy termin przepadł byliśmy mocno rozczarowani...
Potem okazało się, że możliwe jest dofinansowanie wypoczynku i skorzystaliśmy z tej możliwości:)
Hubcio był prze szczęśliwy, bo bardzo chciał pojechać nad morze.
I tak udało nam się wyjechać do Stegny.
Co prawda ze względów finansowych był to krótki 5 dniowy wyjazd, ale udało nam się uszczęśliwić Huberta.
Pogoda była co prawda kiepska, przez 3 dni było pochmurnie i trochę padało, ale 2 dni były słoneczne.
Ponura pogoda nie przeszkadzała nam jednak spacerować po plaży i "wdychać" powietrze wypełnione jodem:)
Każdy dzień staraliśmy się wykorzystać jak najlepiej, dlatego z pokoju wychodziliśmy rano a wracaliśmy wieczorem.
Łączyliśmy przyjemne z pożytecznym, Hubert stymulował nogi chodząc po piasku a także po kamieniach, które były dla niego ogromnym wyzwaniem.
Zbudował nawet razem z tatą szałas, z którego bardzo się cieszył.
Hubcia terapeutka od SI bardzo nas za to pochwaliła:)
Był to fajny czas na zregenerowanie sił do dalszej rehabilitacji.

A tutaj kilka zdjęć :







To na razie tyle, wróciliśmy już do normalnej codzienności i niestety po powrocie znowu musieliśmy zwiększyć dawkę leku od padaczki ponieważ wystąpiły 2 ataki, zobaczymy co będzie dalej...
Na szczęście nadciśnienie dzięki lekom się ustabilizowało i trzymajcie kciuki, żeby już tak zostało...

piątek, 21 czerwca 2013

CO NOWEGO...

Witajcie
Obiecywałam, że napiszę jak już będziemy po pobytach w szpitalu, dlatego czas na notkę ;)
Od 5 czerwca Hubert leżał w szpitalu - najpierw była neurologia (o której wspominałam poprzednio), a następnie oddzielony weekendem spędzonym w domku - był pobyt na nefrologii.(w sumie 2 tygodnie)
Podczas pobytu na neurologii Hubert miał robione między innymi badanie EEG głowy oraz rezonans w znieczuleniu ogólnym.
Na szczęście podczas narkozy nic poważnego się nie działo, po wybudzeniu skoczyło Hubertowi ciśnienie krwi, ale lekami udało się je ustabilizować. 
MR głowy nie wykazał pogorszenia, wada się nie pogłębiła, czyli w sumie dobre wieści.
EEG wykazało niestety gorszy obraz niż poprzednio, nieprawidłowy zapis jest już nie tylko po lewej ale i również po prawej stronie - stąd te częste napady padaczkowe. Jesteśmy w trakcie zwiększania dawki leku i zobaczymy jak będzie dalej.
Podczas pobytu na nefrologii Hubert miał robione różne badania i założonego holtera ciśnieniowego - Abpm. 
Na szczęście nieprawidłowych pomiarów nie było dużo - co oznacza, że leczenie enarenalem jest skuteczne i póki co nadciśnienie nie jest agresywne, czyli chwilowo odkładamy myśl o wycięciu prawej nerki - ufff....
Przepływy cewkowe nie są najgorsze - musimy robić co jakiś czas pomiar mikcji, bo możliwe, że farmakologicznie trzeba będzie powiększyć Hubertowi pęcherz - ale na razie mamy zapisywać pomiary i obserwować.
Co do nereczki, to pocieszające jest to że zanik nerki chwilowo nie postępuje, ale niestety również nie urosła, co już jest mniej radosną nowiną. 
Jak na razie mamy robić pomiary nerki raz w miesiącu, brać leki i mierzyć ciśnienie 3 razy dziennie, kontrolować mikcję i następny planowy pobyt w szpitalu dopiero po wakacjach - oby się tylko nic wcześniej nie działo.
I to tyle z medycznych spraw;)
W poniedziałek 17 czerwca Hubercik był na ostatnich zajęciach z dogoterapii przed wakacjami - dostał dyplom i był nieco zawiedziony, że na następne zajęcia musi czekać do sierpnia, ale w końcu zrozumiał, że zarówno on jak i pieski muszą trochę odpocząć i nabrać sił na dalszą rehabilitację. 
Wakacje, to nie będzie dla Huberta czas odpoczynku ponieważ od 27 lipca aż do końca sierpnia ma rozpisane dodatkowe rehabilitacje i masaże w ośrodku dziennej rehabilitacji w DSK, więc oprócz rehabilitacji i terapii w CM Sanus, będziemy ponownie rehabilitować się również w szpitalu.
Nie oznacza to jednak tego, że zabraknie czasu na odpoczynek i zregenerowanie sił - na to również znajdziemy czas ;)

**************************

Dziękujemy wszystkim biorącym udział w aukcjach charytatywnych dla Hubcia oraz za wpłaty indywidualne.
Z całego serca DZIĘKUJEMY za okazane wsparcie.

środa, 5 czerwca 2013

W SZPITALU - NEUROLOGIA

Jesteśmy w szpitalu na neurologii.
Jutro rezonans głowy i narkoza...to już 7 i bardzo sie boimy, bo ciśnienie jest niestabilne...
Trzymajcie kciuki.
Wiecej napiszę jak Hubcio wyjdzie ze szpitala...

piątek, 3 maja 2013

PO SZPITALU...

Witajcie
Tak pokrótce (w szczególności dla tych dopytujących się:) ) chciałam napisać jak po pobycie w szpitalu i po urodzinkach...
Zgodnie z ustaleniami 23 kwietnia Hubcio został przyjęty na oddział nefrologii, gdzie miał robione dalsze badania niewydolnej nerki.
Niestety obawy się potwierdziły bo ze stanu przed nadciśnieniowego zrobiło się bardzo pokaźne nadciśnienie.
Dobowy pomiar ciśnienia holterem ABPM wykazał bardzo duże skoki ciśnienia nawet w nocy podczas snu. Na 38 wszystkich pomiarów jedynie 5 było w normie, a pozostałe wykazały duże nadciśnienie - które jest bardzo niebezpieczne, więc trzeba było od razu włączyć leczenie
Teraz trzeba czekać i obserwować czy leki będą skuteczne, bo jeśli nadciśnienie okaże się agresywne i nie uda się go leczyć odpowiednimi dawkami, to niestety znowu pojawia się widmo operacji i usunięcia tej niewydolnej prawej nereczki...
Jak na razie Hubert bierze leki, 3 razy dziennie musimy mierzyć mu ciśnienie i zapisywać w "dzienniczku", za parę tygodni znowu będzie musiał położyć się do szpitala na kolejny dobowy pomiar i jeszcze kilka innych badań i okaże się czy leczenie jest skuteczne.
USG nereczki i przepływy tętnicze nie wykazały jakiegoś bardzo znaczącego pogorszenia, ale od początku lekarze uprzedzali nas o tym, że w każdej chwili może pojawić się nadciśnienie i niestety stało się to już teraz...
Niestety kolejny raz musimy zmienić u Huberta leki przeciwpadaczkowe - wizytę u neurologa mamy 6 maja. 
Ustaliliśmy już pobyt na neurologii i termin kolejnego rezonansu głowy - do szpitala idziemy 5 czerwca a rezonans ustalony został na 6, do tego jeszcze będzie EEG głowy i kilka innych badań - szczegółów dowiemy się w dniu przyjęcia.
Dalej jeździmy z Hubertem na rehabilitacje i terapie - ćwiczymy również w domku.
Niestety Hubcio miał dłuższą przerwę od przedszkola - najpierw przez chorobę, potem szpital - mamy nadzieję, że niedługo będzie mógł wrócić do przedszkola na dłużej niż 2 dni, bo jak na razie to omijają go same przyjemności i przedszkolne atrakcje.   
To tyle z aktualności zdrowotnych :)
  
*****************************
Co do urodzinek, to było bardzo wesoło...
Hubercik spędził je w gronie najbliższej rodziny
był tort, były prezenty i wspaniałe życzenia...
za które w imieniu Hubercika jeszcze raz DZIĘKUJĘ :)

sobota, 20 kwietnia 2013

TO JUŻ 6 LAT...

Dzisiaj mija 6 latek od narodzin Huberta...
Minęło już tyle czasu, a ja dalej jak zamykam oczy to widzę to maleńkie ciałko pośród tych wszystkich rurek i przewodów, słyszę dźwięk respiratora i włączających się co chwilkę alarmów.
Pamiętam te ciężkie chwile, jego tak bardzo trudną walkę o życie i niesamowitą siłę tkwiącą w tym maleńkim człowieku...
Przez te 6 lat udało mu się więcej osiągnąć niż przewidywali lekarze, a ich rokowania nie były pomyślne...
W dalszym ciągu codziennie musi zmagać się z chorobami, wiele znosić i wkładać ogrom siły w codzienne leczenie, rehabilitacje i terapie.
Pomimo tych przeciwności losu na Huberta buzi codziennie gości uśmiech...
I tego Ci synku życzę...
 Uśmiechu, 
słoneczka, które będzie zaglądało do Ciebie codziennie,
takiej siły do dalszych zmagań i wytrwałości, jak do tej pory,
radości, którą zarażasz wszystkich dookoła
i tego, żebyś nigdy się nie poddawał...
a wiem, że masz w sobie siłę
tak jak pokazałeś to 6 lat temu i jak okazywałeś przez te wszystkie lata
Synku dużo zdróweczka!!
Tak bardzo Cię kocham...
Twoja mama...

poniedziałek, 8 kwietnia 2013

NOWINKI...prawie wiosennie...

Witajcie
Kolejny raz wypadła nam dłuższa przerwa w pisaniu, ale obiecuję że się poprawię - jeśli doba wydłuży się co najmniej  do 30 godzin;)
Co nowego się wydarzyło u Hubercika:
- byliśmy u neurologa i niestety musieliśmy zmienić lek przeciwpadaczkowy z Tegretolu na Kepprę (początkowy plan obejmował zwiększenie dawki, ale pojawiły się drgawki i jednak trzeba było go zmienić)
- na dniach będziemy ustalać termin pobytu Huberta na neurologii i termin rezonansu głowy - niestety po raz kolejny w znieczuleniu ogólnym :(
- jesteśmy już po wizycie u nefrologa i termin przyjęcia do szpitala mamy wyznaczony na 23 kwietnia - planowany jest pobyt tygodniowy, ale może się przedłużyć jeśli badania wyjdą bardzo źle (niestety ostatnio prawa nerka funkcjonuje trochę gorzej, ciśnienie jest za wysokie i było już kilka zakażeń dróg moczowych - jeśli jej funkcja spadnie poniżej 15% i ciśnienie dalej będzie wysokie to niestety będzie trzeba ją usunąć - mamy jednak nadzieję, że dalej funkcjonuje w 20% i nic się w tej kwestii nie zmieniło - trzymajcie mocno kciuki!)
- od ostatniej (jeszcze przedświątecznej ) notki Hubert miał kolejne zapalenie oskrzeli a od Świąt ( od niedzieli Wielkanocnej) niestety zapalenie płuc. Całe Święta spędziliśmy w domu. Najgorsze były pierwsze 4 dni ponieważ gorączka wynosiła ponad 40 stopni i maksymalnie dawało się ją obniżać do 39,5. Baliśmy się drgawek i napadów padaczkowych, ale na szczęście nie było żadnych epizodów neurologicznych.
Hubert dostał zastrzyki domięśniowo i na szczęście wszystko powoli się normowało. On bardzo ciężko przechodzi zapalenia płuc i oskrzeli, ma wtedy straszne obturacje i saturacja mu spada do 80%.
Na szczęście zastrzyki, nebulizacje, wziewne sterydy i oklepywania dały radę i jest już lepiej. Dzisiaj byliśmy na kontroli u pulmonologa i osłuchowo jest już lepiej, dlatego dalsze leczenie (jeszcze przez tydzień) Hubert kontynuuje antybiotykiem doustnym, nebulizacjami i lekami wziewnymi od astmy (w zwiększonej dawce jeszcze przez 10 dni) a potem wracamy do stałej dawki.  
- na razie nie będzie miał podawanych immunoglobulin ponieważ nie jest stabilny neurologicznie i mogły by wystąpić poważne powikłania, dlatego będziemy szukać innego rozwiazania.
Przez to chorowanie Hubercik niestety opuścił również rehabilitacje i zajęcia terapeutyczne, które teraz będzie przez dłuższy czas nadrabiał a także jest o ponad kilogram lżejszy - teraz to wszystkie ubranka wiszą na nim jak na wieszaku bo waży niespełna 17 kilo a ma 115 cm wzrostu:(
To na razie tyle jeśli chodzi o jego zdróweczko, badania itp.
Za oknem coraz więcej słoneczka i miejmy nadzieję, że wiosna w końcu do nas zawita...

****************************

Dziękujemy Wszystkim biorącym udział w aukcjach charytatywnych Allegro dla Hubercika!
Prosimy również - Pamiętajcie o Hubercie przy rozliczaniu Swojego PIT-a - 1% Podatku nic nie kosztuje a nam pomaga w opłaceniu jego leczenia i rehabilitacji
 

sobota, 30 marca 2013

ŚWIĄTECZNIE

Z OKAZJI ZBLIŻAJĄCYCH SIĘ ŚWIĄT WIELKANOCNYCH 
ŻYCZYMY WSZYSTKIM :

PRZEDE WSZYSTKIM DUŻO ZDROWIA, SŁONECZKA W TE ŚWIĄTECZNE DNI, POGODY DUCHA
RADOŚCI, RODZINNEJ ATMOSFERY PRZY ŚWIĄTECZNYM STOLE ORAZ
SMACZNEGO JAJECZKA I MOKREGO ŚMIGUSA DYNGUSA :) 

wtorek, 26 lutego 2013

Po długiej przerwie...co nowego?

Witamy się po dwumiesięcznej przerwie...
Co u nas nowego?
Trochę się działo i dzieje dalej...
Zacznę od początku:)
Święta minęły miło, rodzinnie i bardzo szybko - były prezenty pod choinką i niestety przeziębienie również, ale na szczęście udało się  szybko z nim uporać.
Nowy rok zaczął się niestety chorobą i atakiem padaczkowym.
Badanie poziomu leku we krwi wykazało, że wchłania się tylko jakaś śladowa ilość i stąd te stałe ataki. Neurolog kazała zwiększyć dwukrotnie dawkę Tegretolu i po miesiącu wykonać kolejny pomiar stężenia leku.
Hubercik odbył również konsultację immunologiczną, co skutkowało szeregiem badań trwających prawie półtora miesiąca i zastosowaniem specjalistycznych szczepionek, które niestety są bardzo kosztowne...  
W związku z tymi badaniami immunolog zakazał Hubertowi uczęszczania do przedszkola, kazał ograniczyć kontakty i wstrzymał część zajęć terapeutycznych, żeby w tym czasie nie złapał żadnej infekcji - dostaliśmy jedynie zgodę na rehabilitację ruchową, bo dodatkowo zbiegło się to wszystko ze skokiem wzrostowym Huberta i gdybyśmy przerwali rehabilitację na 1,5 miesiąca to utworzyły by się ogromne przykurcze i cała dotychczasowa ciężka praca poszłaby na marne.
Musieliśmy również odłożyć na "potem" zaplanowaną wizytę na nefrologii, co wcale nas nie cieszy ponieważ od stycznia Hubert miał już dwukrotnie infekcję dróg moczowych a do tego ma duże wahania ciśnienia.
Oprócz tych medycznych spraw były i przyjemności:)
Na początku stycznia odwiedził nas chrzestny Gabrysi z rodzinką. Było bardzo fajnie -  Hubercik z Olivią świetnie się dogadywali a i Gabrysia znalazła z nimi "wspólny język" :)
Są to bardzo miłe wizyty, tym bardziej że odbywają się raz a czasami dwa razy w roku ponieważ oni nie mieszkają w Polsce.
Kolejne wesołe nowinki są takie, że Hubercik będzie miał kolejnego braciszka ciotecznego i to już w maju - z czego bardzo się cieszymy i trzymamy mocno kciuki:)
Badania immunologiczne nie przeszkodziły nam jednak w spacerach i wyprawach na sanki, tym bardziej że w ostatnim czasie śniegu znowu przybyło:)
Tęsknimy jednak już za wiosną i mamy nadzieję, że niedługo już do nas zawita.
Zima jest fajna i Hubert bardzo ją lubi, ale ma wtedy większe duszności astmatyczne i częściej choruje, a to jest już mniej przyjemne... 

A teraz trochę nowości :
W czwartek robiliśmy ponowne oznaczenie Carbamazepiny we krwi i niestety pomimo dwukrotnie zwiększonej dawki leku wchłania się go bardzo niewiele - nie jest to nawet minimalna dawka terapeutyczna:(
W środę mamy wizytę u neurologa i tam zapadnie decyzja co dalej...
Wczoraj byliśmy na wizycie u immunologa. Dobra wiadomość jest taka, że Hubert nie ma wirusa cytomegalii ani mononukleozy, ale badania dalej nie są prawidłowe. Jest bardzo niziutki poziom przeciwciał odpornościowych i trzeba wykonać jeszcze inne specjalistyczne badania z rozszerzeniem przeciwciał i ich podtypów, których poradnia niestety nie może zlecić i najprawdopodobniej musimy je zrobić prywatnie - a są  bardzo kosztowne...
Jesteśmy dalej w tym samym punkcie i nie wiemy co z tymi immunoglobulinami ponieważ nikt nie umie zadecydawać czy je podać Hubertowi czy też nie...
6 marca mamy wizytę kontrolną u pulmonologa i zobaczymy co zadecyduje pani doktor, może doradzi nam coś konkretnego w tej kwestii.
Hubercik od środy wraca już na wszystkie terapie i rehabilitacje a od poniedziałku do przedszkola i boje się, że znowu coś złapie i będzie kolejne zapalenie oskrzeli albo płuc.
 11 marca mamy kontrolę nefrologiczną i pewnie zostanie ustalony kolejny termin pobytu w szpitalu, którego już nie możemy przesunąć, bo z nereczką jest trochę gorzej, a jak coś złapie do tego czasu to nie przyjmą nas na oddział...
I tak źle i tak niedobrze... 

******************************

Dziękujemy wszystkim biorącym udział w aukcjach charytatywnych dla Hubercika i pani Agnieszce B. za wpłaty indywidualne.
Prosimy pamiętajcie o Huberciku przy rozliczaniu PIT-u za 2012 rok.  

******************************

Chcieliśmy również bardzo Podziękować "Ciociom kołderkowym" !!
W połowie stycznia Hubercik otrzymał kołderkę "za jeden uśmiech" a Gabrysia podusię przytulankę.
Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJEMY za ten wspaniały prezent, który razem z Hubercikowym przytulaskiem towarzyszy mu zarówno w tych radosnych jak i smutnych chwilach.