TYM RAZEM PO BARDZO DŁUGIEJ PRZERWIE...

Witajcie

Tym razem moja blogowa frekwencja jest jeszcze bardziej mizerna niż poprzednio.

Bardzo przepraszamy, ale ostatnio niestety zbyt dużo się dzieje ze zdrówkiem Hubercika.

Tak w skrócie to od września leżeliśmy już 2 razy w szpitalu - na neurologii i niestety ponownie na nefrologii.

Padaczka niestety dalej szalała, pojawiały się częste ataki - były też 3 napady drgawkowe, trzeba było podać dodatkowe leki a także zmienić lek docelowy - na razie od końca listopada nie było żadnego ataku, więc mamy nadzieję, że zmiana leku pomoże - przynajmniej na jakiś czas. Obraz mózgu też się nie pogorszył, więc z tego bardzo się cieszymy.

Niestety niepokoi nas za to nadciśnienie Hubercika, które ostatnio bardzo szaleje.

Cały ostatni tydzień listopada spędziliśmy na nefrologii.

Badania niestety nie wyszły dobrze - kolejny pobyt na oddziale mamy wyznaczony na styczeń (standardowo nowy rok zaczynamy od hospitalizacji).

Nadciśnienie jest agresywne - dobowy pomiar ciśnienia wskazał ponad 60% nieprawidłowych pomiarów o bardzo wysokich wartościach, dlatego trzeba było dołączyć kolejne leki.

Niestety przez nadciśnienie pojawiły się problemy z serduszkiem i trzeba było podać leki a przed nami przyspieszona wizyta u kardiologa.

Na szczęście nowe leki trochę uspokoiły ciśnienie i oby już tak zostało - ale tego dowiemy się podczas kolejnego pobytu w szpitalu po wykonaniu badań.

W domku mierzymy ciśnienie 3 razy w ciągu dnia więc tych pomiarów nie jest zbyt dużo a w szpitalu holter ciśnieniowy mierzy co pół godziny, więc tylko wtedy można zaobserwować znaczącą poprawę - trzymajcie więc kciuki, żeby było już tylko lepiej :)

**********************

Dziękujemy jeszcze raz za 1% podatku za 2013 rok.

Było 106 wpłat.

Ze zgromadzonych pieniążków kupiliśmy elektrostymulator mięśni i pęcherza oraz potrzebne do niego wyposażenie (które niestety się zużywa), czujnik do pulsoksymetru - ponieważ ostatni zepsuł się w październiku, wymieniliśmy specjalny mankiet do Hubercika ciśnieniomierza, który niestety nie jest tani - a przy tak częstym użytkowaniu, zużywa się bardzo szybko i trzeba go wymieniać co 3 miesiące, zakupiliśmy leki i opłaciliśmy część rehabilitacji i zajęć Integracji Sensorycznej.

To wszystko jest bardzo kosztowne, a pieniążki szybciutko się kończą, dlatego niestety nie uda nam się sfinansować wszystkiego czego potrzebuje Hubercik w leczeniu i rehabilitacji.

Po ustabilizowaniu padaczki i nadciśnienia bardzo wskazany jest wyjazd na turnus rehabilitacyjny - już 3 razy musieliśmy odwołać wyjazd - dlatego bardzo liczymy, że tym razem się uda i Hubercik pojedzie na turnus, który jest niezbędny w jego leczeniu i rehabilitacji.

Dlatego PROSIMY - PAMIĘTAJCIE O HUBERCIKU podczas rozliczania tegorocznych PIT-ów.

To Was nic nie kosztuje - a Hubercikowi daje szansę na zdrowie.



WAKACJE I PO WAKACJACH :)

Witajcie wrześniowo i już prawie jesiennie

Dzisiaj sobie uświadomiłam, że ostatni mój wpis był w czerwcu, jeszcze przed wakacjami.

A to oznacza, że muszę poprawić swoją frekwencję :)

Dzisiaj będzie tak w skrócie...

W czerwcu w starym przedszkolu było przedstawienie na Dzień Mamy i Taty

Następnie zakończenie roku szkolnego i pożegnanie starego przedszkola:

Od 6 sierpnia był też pobyt na nefrologii - zwiększenie dawek leków jak na razie pomogło i udało się opanować agresywne nadciśnienie (dalej pomiary nie są zadowalające - pomimo dużych dawek leków, ale już nie "szybują pod niebiosa" jak wcześniej.

Oczywiście wakacje nie zwalniały Hubercika od rehabilitacji i terapii w Centrum Medycznym oraz Stowarzyszeniu, gdzie systematycznie uczęszczamy:

Była też wycieczka na ruiny zamku:

I wycieczka do ZOO w Zamościu:

A od 1 września Hubercik chodzi do nowego przedszkola z oddziałem integracyjnym, gdzie będzie realizował swój indywidualny program terapeutyczny.

Po pierwszym dniu jest zachwycony, a my razem z nim:)

16 września, jak już wcześniej wspomniałam, Hubert idzie do szpitala na neurologię, gdzie będzie miał kolejny rezonans główki (niestety w narkozie) i jeszcze szereg innych badań. Dobrą wiadomością jest jednak to, że po zwiększeniu dawki leku przeciwpadaczkowego, ataki się uspokoiły (ostatni był 10 sierpnia) a przy padaczce lekoopornej, to dobra wiadomość.

Kolejnego posta napiszę już po pobycie w szpitalu.

Trzymajcie kciuki za Hubercika...

PO SZPITALU...i nie tylko

Witajcie

Miałam napisać wcześniej, po tygodniowym pobycie w szpitalu, ale zabrakło czasu na zebranie myśli.

Zacznę od tego ostatniego pobytu w szpitalu.

Niestety pomimo zwiększenia dawki leku od nadciśnienia dobowy pomiar znowu wyszedł źle, bardzo duże skoki ciśnienia ma Hubercik szczególnie w nocy podczas snu, dlatego trzeba było ponownie zwiększyć dawkę leku, która i tak już jest bardzo wysoka.

Jeśli to nie pomoże i nadciśnienie dalej nie będzie dawało się kontrolować, to nefrolog dołoży jeszcze jeden lek.

Lekarze prędzej czy później każą jednak szykować się na wycięcie tej prawej nerki.

Do tego jeszcze doszła ta dysfunkcja pęcherza i cewki moczowej, z którymi na razie nie można nic zrobić bo pomimo dwukrotnej próby podjęcia leczenia, nie może być ono kontynuowane bo Hubert źle reaguje na te leki, nasilają mu się ataki astmy, pojawiają się problemy z serduszkiem i jelitkami. Bo niestety tak to już jest z lekami, że na jedno pomagają a na drugie szkodzą:(

Ataki padaczki niestety też ostatnio się nasiliły, do tego doszły częstsze bezdechy, nasilone duszności astmatyczne i atopowe zapalenie skóry...

Wygląda to tak, jakby wszystkie Hubcia choroby sprzysięgły się przeciwko niemu w jednym czasie, szkoda mi tego naszego szkraba...

Jednak pomimo tych wszystkich problemów i przeciwności losu Hubercik nie przestał być pogodnym i radosnym dzieckiem, pełnym niekiedy szalonych pomysłów.

Najbardziej smucą jego łzy podczas tych wszystkich bolesnych zabiegów i oczka, które patrzą tak jakby pytały "dlaczego jestem chory i muszę przez to przechodzić?", a nas przytłacza ta bezsilność, że nie mamy wpływu na to wszystko.

We wtorek byliśmy u neurologa. Hubciowi została zwiększona dawka leku od padaczki, jednak neurolog kazała się liczyć z tym, że przy padaczce lekoopornej nie da się całkowicie wyeliminować napadów, a jedynie musimy ustalić leczenie tak, by ataków było jak najmniej i zdarzały się najrzadziej jak to możliwe; tym bardziej przy Huberta nadciśnieniu i problemach z nerkami i astmą gdy znacznie zawęża nam się ta lista leków przeciwpadaczkowych.

W najbliższych miesiącach znowu czekają nas pobyty w szpitalu.

Od 6 sierpnia na nefrologii, a dokładny termin pobytu na neurologii poznam 25 czerwca, bo nie wiadomo na kiedy uda się ustalić rezonans główki - przypuszczalnie będzie to wrzesień, ale nie wiemy jeszcze dokładnie który.

Jesteśmy też po kontroli u lekarza rehabilitacji. Widoczne są efekty rehabilitacji, co bardzo cieszy pana doktora, ale niestety mamy jeszcze sporo do nadrobienia po tej dłuższej przerwie w ćwiczeniach z powodu choroby. Jednak wytrwałość i systematyczność w ćwiczeniach pomoże powoli to wyrównać. 

Mózgowe porażenie dziecięce dalej jest widoczne szczególnie w tej prawej nóżce, w której jest jeszcze spory niedowład - doskonale jest to widoczne po zdartej wierzchniej warstwie bucika - ale my się na pewno nie będziemy poddawać, tylko ćwiczyć tak często jak to tylko będzie możliwe.

Mamy też jechać do Zagórza na analizę chodu, ale nie wiemy jeszcze dokładnie kiedy, bo musimy to jakoś zgrać z pobytami w szpitalu.

To na razie tyle o Hubcia zdrówku.

A teraz coś o przyjemnościach i rozrywkach.

11 maja odbyło się wspólne przyjęcie urodzinowe Hubercika i Gabrysi.

Byli goście, prezenty i zadowolone dzieci, a to w tym wszystkim jest najważniejsze:)

Dodam zdjęcia jak przerzucę je z aparatu - myślę, że jakoś na dniach.

W maju Hubercik w przedszkolu brał udział w przedstawieniu z okazji Dnia Mamy i Taty - po którym otrzymaliśmy upominki własnoręcznie przez niego zrobione.

W związku z opinią poradni psychologicznej, neurologa i pani z przedszkola Hubert został jeszcze odroczony od 1 klasy i pozostanie jeszcze rok w zerówce, gdzie będzie realizował swój program kształcenia specjalnego.

Od września zmieniamy przedszkole na typowo integracyjne, w którym będzie miał zapewnionego nauczyciela wspomagającego i nowe terapie oraz zajęcia, które dodatkowo pomogą mu w nadrobieniu i wyrównaniu tych jego deficytów.

To na razie tyle, a może aż tyle...

 jak tylko znajdę chwilkę, to wkleję jeszcze  zdjęcia

ZNOWU SZPITAL

Witajcie

Dawno nic nie napisałam, ale ostatnio nie mam do tego głowy.

Bardzo dużo się u nas działo i dzieje dalej, ale o wszystkim napiszę jak wyjdziemy ze szpitala.

W poniedziałek Hubercik idzie do szpitala na nefrologię, bo badania wyszły źle i ciśnienie jest bardzo wysokie pomimo zwiększenia dawek leku do tego znowu są ataki padaczki. 

Wiemy, że na pewno tydzień będziemy w szpitalu, ale nie wykluczają przedłużenia tego pobytu. Będą wykonane jeszcze dodatkowe badania i zobaczymy co dalej.

Trzymajcie kciuki.

Napiszę więcej po powrocie.

PRZYSZŁA WIOSNA, A Z WIOSNĄ...

Witajcie...

Nie napisałam nic wcześniej ponieważ dużo się działo i jak zwykle zabrakło czasu na to, aby usiąść do komputera.

Jesteśmy już po szpitalu i po badaniach - Hubercik podczas tego pobyty był wyjątkowo dzielny, wystąpiły jedynie niewielkie trudności podczas scyntygrafii, ale to już niestety wynik jego choroby. Na szczęście udawało się je w miarę szybko opanowywać.

Po tym ostatnim pobycie dowiedzieliśmy się, że z ta prawa nereczką nie jest ani lepiej ani (na szczęście) gorzej - jej funkcja jest na takim samym poziomie jak podczas poprzedniego badania, czyli 20% . Od roku stanęła w rozwoju, nie rośnie ale i się nie kurczy - natomiast lewa urosła i jest proporcjonalna do wieku. Przepływy tętnicze w tej malutkiej nerce nie są zadowalające, ale jak to określono - "dobrze, że w ogóle są".

Najważniejsze, że na chwilę obecną nie zapadła decyzja odnośnie wycięcia tej prawej nerki, co jednak nie oznacza że mamy o tym zapomnieć, bo nereczka w każdej chwili może się pogorszyć.

My jednak staramy się o tym nie myśleć i nie zakładać czarnego scenariusza.

Podczas pobytu na nefrologii pojawił się niestety kolejny problem, wyszły złe przepływy cewkowe (pęcherz okazał się bardzo malutki) i doszła do tego dysfunkcja pęcherza i cewki moczowej. Hubercik dostał kolejne leki, które niestety wywołały silniejsze duszności astmatyczne i ataki padaczki, dlatego trzeba było je niestety odstawić. W związku z tym przed nami kolejny pobyt na nefrologii i kolejne badania, ale nie znamy jeszcze dokładnego terminu.

Ze szpitala Hubercik przyniósł niestety pamiątkę - paciorkowca, który uaktywnił się w postaci szkarlatyny...w dodatku z powikłaniem na układ moczowy.

Dalej jest na antybiotykach, mieliśmy też chwile grozy i pojawiło się widmo szpitala, ale już udało się opanować sytuację.

W przyszłym tygodniu mamy zrobić kontrolne badania krwi i moczu, więc się okaże czy szkarlatyna pozostawiła po sobie jakieś spustoszenie...

Poza tym to wszystko w biegu i na najwyższych obrotach, padaczka chwilowo się uspokoiła i od połowy marca nie było już kolejnych ataków - mamy nadzieję, że leczenie dalej będzie skuteczne i nie trzeba będzie kolejnej zmiany leków. Przez szkarlatynę musieliśmy przełożyć pobyt na neurologii i rezonans główki, ale jak to się mówi: "co się odwlecze, to nie uciecze"...

Długa choroba wiąże się z dłuższym przestojem w rehabilitacji, co niestety nie wyszło Hubercikowi na dobre i uwsteczniło osiągnięte już efekty...

Jest większy niedowład w prawej nóżce, znowu Hubert zaczął ciągnąć ją za sobą i nie pomogły tu niestety specjalne buty i wkładki, z prawą rączką też jest gorzej - teraz przed Hubercikiem bardzo dużo pracy i wytrwałej wzmożonej rehabilitacji, żeby nadrobić te straty, które spowodowała choroba...

W rehabilitacji i terapii jest tak, że tylko wytrwała i systematyczna przynosi pożądane efekty, ale niestety choroba nie wybiera... dlatego teraz Hubercik będzie musiał bardzo się zmobilizować, żeby nadrobić te straty wywołane przerwą w rehabilitacji, ale na szczęście od 14 kwietnia już wracamy do stałego rytmu.

*************************

Chcieliśmy podziękować wszystkim biorącym udział w aukcjach charytatywnych dla Hubercika oraz panu Pawłowi D. i pani Celinie P. za przekazane darowizny na Huberta subkonto.

SZPITAL

Witajcie

Jesteśmy z Hubercikiem w szpitalu na nefrologii.

Przez cały tydzień ma zaplanowane badania, między innymi scyntygrafię po której zapadnie decyzja o ewentualnym wycięciu tej prawej nerki.

Niestety pojawiły sie dodatkowe ataki padaczki i trzeba było włączyć do leczenia jeszcze jeden lek - Lamitrin, jak będzie dalej to się okaże.

Hubercik jest już po kontroli okulistycznej, trzeba było zwiększyć moc soczewek i jeszcze dodatkowo wykryto astygmatyzm. Udało nam się zakupić również oprawki elastyczne i dzięki temu w ciągu 2 dni, Hubercik miał już nowe okulary.

Coś więcej napiszę po powricie ze szpitala. 

NOWY ROK I NOWE PROBLEMY...

Witajcie

Dawno nic nie napisałam, ale przez ciągły brak czasu i nieustanne problemy z Hubcia zdrówkiem, nie miałam do tego głowy.

Jesteśmy już po wizycie u kardiologa, neurologa i nefrologa.

Serduszko jest do stałej obserwacji, ponieważ jest troszkę powiększona prawa komora i dalej występują zaburzenia przewodnictwa międzykomorowego, jednak nie wymagają one jeszcze jakiejś szczególnej interwencji. Kontrolę u kardiologa Hubercik ma wyznaczoną za pół roku, chyba że wcześniej wystąpią jakieś niepokojące objawy.

Trzeba było ponownie zmienić leki przeciw padaczce, bo znowu nasiliły się napady - jednak pocieszające jest to, że odkąd zaczął brać Karbagen (czyli od początku grudnia), nie było już żadnego ataku - i oby tak zostało.

Hubercik od grudnia przeszedł już 3 infekcje układu moczowego, usg nereczek też nie jest pocieszające - nerka prawa nie urosła ani milimetra a jej stan jeszcze się pogorszył, do tego ciśnienie pomimo większej dawki leków znowu zaczęło szaleć. Pobyt w szpitalu na nefrologii Hubcio ma wyznaczony na 3 marca, niestety terminy badania izotopowego nerek są dość odległe i dlatego musimy trochę poczekać. Podczas tego pobytu Hubercik ma mieć wykonanych jeszcze kilka innych badań, ale konkretów dowiemy się w dniu przyjęcia. 

Żeby tego wszystkiego było mało, to nasiliły się ponownie bezdechy i znowu są spadki saturacji, do tego popsuł się pulsoksymetr i dodatkowo trzeba było wymienić mankiet od ciśnieniomierza, bo przy intensywnym użytkowaniu przez 2 lata po prostu się zużył, czyli dodatkowe wydatki i to wcale nie małe...

****************************************************

Z takich przyjemniejszych spraw, to Hubercik miał bal karnawałowy w przedszkolu - był czarodziejem - tak sobie wymarzył i był bardzo szczęśliwy ( jak będą zdjęcia to wrzucę na bloga)

PROSIMY KOCHANI, PAMIĘTAJCIE O HUBERCIKU PODCZAS ROZLICZANIA SWOICH PITÓW ZA 2013 ROK

1% PODATKU NAPRAWDĘ NIC NIE KOSZTUJE, A JEMU POMAGA W LECZENIU I REHABILITACJI

Wszystkie potrzebne dane do przekazania 1% podatku umieszczone są w zakładce POMOC