wtorek, 20 grudnia 2011

i co będzie dalej......???

Zastanawiałam się czy w ogóle pisać tę notkę, bo bynajmniej nie jest ona optymistyczna ani też "świąteczna"...
Tydzień temu byliśmy na badaniu usg brzuszka w celu sprawdzenia tej nieszczęsnej Hubcia nerki i gdzieś tam w sercu łudziłam się , że może jest lepiej, że ta prawa nereczka jednak rośnie, powolutku, ale rośnie.....a tu wiadomość, że nie tylko ona nie urosła, ale się zmniejszyła nie tylko jej wielkość, ale również grubość kory i najprawdopodobniej już przestaje pracować. Między prawą a lewą nerką jest już prawie 4 centymetrowa różnica, przy czym maksymalna dopuszczalna u dzieci wynosi 6 milimetrów.
Z cierpliwością, ale i ze strachem czekaliśmy do 19 grudnia na wizytę u nefrologa i to już mnie całkowicie dobiło. Lekarka powiedziała, że z prawą nereczką jest bardzo źle, do tego wszystkiego lewa nerka jest wadliwa i też nie do końca sprawna. Okazało się również, że Hubert ma nadciśnienie tętnicze, musimy natychmiast zakupić mu aparat do pomiaru ciśnienia przystosowany dla dzieciaczków i robić dobowe pomiary, których wyniki mamy zabrać ze sobą na oddział, bo muszą ustalić odpowiednie leczenie. Dostaliśmy skierowanie do szpitala na oddział nefrologiczny, dokładny termin będziemy znali 27 grudnia, ale najprawdopodobniej będzie to początek stycznia. Tak na pocieszenie dowiedzieliśmy się, że scyntygrafia, to tylko jedno z ogromnej ilości badań, które Hubcio ma mieć wykonane, dlatego czeka nas nie kilkudniowy jak miało być wcześniej, ale kilkutygodniowy pobyt w szpitalu.
Myśleliśmy, że ten nowy rok zacznie się bardziej optymistycznie, a tu niestety jest gorzej niż w tym mijającym, do tego to wszystko wiąże się z dużymi kosztami, a pieniążków na subkoncie mamy już bardzo malutko.
Myślałam, że oprócz tych wszystkich problemów z Huberta napięciem, spastycznością, rozwojem emocjonalnym i intelektualnym, zespołem Arnolda -Chiariego oraz płuckami i astmą , nic już poważnego się nie pojawi, ale się łudziłam...
I tak, zanim się rozpoczął ten nowy rok, my już mamy zaplanowane 3 pobyty w szpitalu na różnych oddziałach i jak tu cieszyć się świąteczną atmosferą.....???
Tegoroczne Święta nie będą dla nas radosne, zresztą po tym wszystkim nie mamy nawet ochoty na "świętowanie".