Po drugim pobycie w warszawskim szpitalu...

Pierwszym razem byliśmy tylko jeden dzień na neurochirurgii w WSD w Warszawie na konsultacji i został tam ustalony termin dopełnienia diagnostyki neurochirurgicznej.

9 października Hubert został przyjęty na oddział, gdzie wykonali badania  - między innymi rezonans magnetyczny głowy i kręgosłupa (w znieczuleniu ogólnym). Bardzo się baliśmy, ale zniósł je dobrze. 

Wynik rezonansu nie potwierdził zakotwiczenia rdzenia ani zniesionych rezerw płynowych, w związku z czym nie ma bezpośredniego zagrożenia życia i Hubcio nie wymaga operacji - tak bardzo nas to ucieszyło!

Mamy dalej go obserwować (w obrazie jest niewielki obrzęk mózgu - taki sam jak wyszedł w poprzedniej tomografii, ale to pozostałości po niedotlenieniach), musimy chronić jego główkę przed urazami i zwracać uwagę na niepokojące objawy.

Spędziliśmy tydzień w Warszawie.

Co do zaleceń, to mamy dalej leczyć padaczkę Tegretolem (bo skutkuje, chociaż trzeba było prawie dwukrotnie zwiększyć dawkowanie ponieważ pojawiły się 2 ataki - ale Hubert dobrze go toleruje), rehabilitować się jak do tej pory, kontrolować ciśnienie i niewydolną nereczkę oraz leczyć astmę - czyli wszystko tak jak wcześniej - oprócz wiszącej nad Hubciem operacji mózgu, która nie jest potrzebna.

Czeka nas za to kolejna wizyta u kardiologa i echo serduszka, bo znowu szmery się nasiliły:( oraz wizyta u laryngologa i kontrolna fiberoskopia, żeby sprawdzić stan blizny po wcześniejszych intubacjach.

Od środy wracamy do normalnego trybu - hydroterapia, rehabilitacje, wczesne wspomaganie, zajęcia z logopedą i psychologiem, powrót na dogoterapię i jak nam się uda - na zajęcia SI. 

To tak pokrótce - jak znajdę dłuższą chwilkę to napiszę jak po wizycie u neurologa, nefrologa i lekarza rehabilitacji - bo to czeka Hubcia w najbliższym czasie...

..................................

Wpływają już pierwsze wpłaty z 1% podatku - za wszystkie Bardzo Dziękujemy!! 

Wszystkim biorącym udział w aukcjach charytatywnych dla Hubercika również z całego serca Dziękujemy!!!

Jesteśmy wdzięczni za każdą kwotę przekazaną na jego leczenie i rehabilitację. Jeszcze raz Wszystkim Bardzo Dziękujemy!!

JEDZIEMY DO WARSZAWY...

W poniedziałek jedziemy do Warszawy, a we wtorek rano Hubert będzie przyjęty na oddział neurochirurgii w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym.

Jednak okazało się, że musimy pojechać do stolicy i skonsultować przypadek Huberta z innymi lekarzami, którzy na co dzień spotykają się z takimi przypadkami jak Hubert.

Nie wiemy jeszcze jak długo tam będziemy i co właściwie nas czeka, ale myślę, że coś niecoś okaże się we wtorek.

Niestety nie mam czasu na to, żeby napisać coś więcej (a sporo się u nas wydarzyło), ale obiecuję, że po powrocie naskrobię coś więcej:)

Trzymajcie kciuki - bardzo się boimy, ale przynajmniej będziemy już wiedzieć na czym stoimy odnośnie operacji głowy u Hubcia...

..............................

Dziękujemy bardzo Wszystkim, którzy biorą udział w aukcjach charytatywnych dla Hubcia !!

Jesteśmy bardzo wdzięczni za każdą kwotę przekazaną na jego leczenie.

 

sierpniowo i burzowo...

Witajcie

Lato mija nieubłaganie, pogoda też taka różna - ostatnio to tylko naprzemiennie upały i burze. 

Korzystamy z pogodnych dni maksymalnie jak to możliwe, jednak nie możemy sobie pozwolić na wygrzewanie się na słoneczku, bo Hubert momentalnie dostaje plam na całym ciele, czerwienią się i puchną mu powieki i zaczyna się strasznie drapać - AZS daje mu mocno popalić i chociaż lubimy lato, to jednak z utęsknieniem czekamy już na jesień, bo i objawy skórne i duszności są wtedy mniejsze. Niestety nie udało się zmniejszyć mu dawki sterydów wziewnych, bo nasiliły się duszności i póki co zostajemy przy podwójnej dawce. 

Kolejna wiadomość jest taka, że nie będziemy jechać do CZD, bo niestety oczekiwanie na odpowiedź ciągnie się w nieskończoność, ale za to dowiedzieliśmy się, że od jesieni w naszym lubelskim DSK rusza neurochirurgia dziecięca i będą tutaj na miejscu przeprowadzać zabiegi neurochirurgiczne, więc dla nas to jeszcze lepsza wiadomość. Ten szpital znamy, znamy też lekarzy, a anestezjolodzy znają naszego Huberta i jego "epizody" podczas znieczulania, dlatego nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło:)

13 sierpnia mamy wizytę u neurochirurga, więc myślę, że dowiemy się więcej szczegółów zarówno na temat zmian w DSK jak również odnośnie przypadku Hubercika, bo w dalszym ciągu mocno wierzymy w to, że otwieranie głowy nie będzie konieczne i znajdzie się jakiś inny sposób na utworzenie tej rezerwy płynowej w mózgu, co pozwoli nam przesunąć operację może nawet o kilka lat.

Cieszy nas również fakt, że od miesiąca Hubercik bierze ten tegretol od padaczki i całkiem dobrze na niego reaguje, od tygodnia otrzymuje już dawkę docelową i jak na razie nic się nie dzieje, co dla mnie stanowi ogromną ulgę, bo obawiałam się reakcji jego organizmu. Zobaczymy jeszcze jak będzie wyglądał zapis EEG - mam tylko nadzieję, że nastąpiła przynajmniej częściowa poprawa.

Ostatnią "medyczną" wiadomością jest to, że byliśmy z Hubciem na USG nereczek i pan doktor powiedział, że obie nerki odrobinę urosły, co jest dla nas bardzo pocieszające bo oznacza, że funkcja prawej nerki się nie pogarsza - a to już wspaniała wiadomość. We wrześniu mamy wizytę u nefrologa, pewnie znowu będzie szpital , ale wiemy że te badania są konieczne i nie mamy za bardzo innego wyjścia.

Pamiętamy również o odpoczynku, dlatego dużo czasu spędzamy na spacerach i zabawach w piasku, które są takim "przerywnikiem" w rehabilitacji i zajęciach psychologicznych oraz logopedycznych, bo przecież nie samą pracą żyje człowiek a siły też trzeba zregenerować:)