NOWY ROK I NOWE PROBLEMY...

Witajcie

Dawno nic nie napisałam, ale przez ciągły brak czasu i nieustanne problemy z Hubcia zdrówkiem, nie miałam do tego głowy.

Jesteśmy już po wizycie u kardiologa, neurologa i nefrologa.

Serduszko jest do stałej obserwacji, ponieważ jest troszkę powiększona prawa komora i dalej występują zaburzenia przewodnictwa międzykomorowego, jednak nie wymagają one jeszcze jakiejś szczególnej interwencji. Kontrolę u kardiologa Hubercik ma wyznaczoną za pół roku, chyba że wcześniej wystąpią jakieś niepokojące objawy.

Trzeba było ponownie zmienić leki przeciw padaczce, bo znowu nasiliły się napady - jednak pocieszające jest to, że odkąd zaczął brać Karbagen (czyli od początku grudnia), nie było już żadnego ataku - i oby tak zostało.

Hubercik od grudnia przeszedł już 3 infekcje układu moczowego, usg nereczek też nie jest pocieszające - nerka prawa nie urosła ani milimetra a jej stan jeszcze się pogorszył, do tego ciśnienie pomimo większej dawki leków znowu zaczęło szaleć. Pobyt w szpitalu na nefrologii Hubcio ma wyznaczony na 3 marca, niestety terminy badania izotopowego nerek są dość odległe i dlatego musimy trochę poczekać. Podczas tego pobytu Hubercik ma mieć wykonanych jeszcze kilka innych badań, ale konkretów dowiemy się w dniu przyjęcia. 

Żeby tego wszystkiego było mało, to nasiliły się ponownie bezdechy i znowu są spadki saturacji, do tego popsuł się pulsoksymetr i dodatkowo trzeba było wymienić mankiet od ciśnieniomierza, bo przy intensywnym użytkowaniu przez 2 lata po prostu się zużył, czyli dodatkowe wydatki i to wcale nie małe...

****************************************************

Z takich przyjemniejszych spraw, to Hubercik miał bal karnawałowy w przedszkolu - był czarodziejem - tak sobie wymarzył i był bardzo szczęśliwy ( jak będą zdjęcia to wrzucę na bloga)

PROSIMY KOCHANI, PAMIĘTAJCIE O HUBERCIKU PODCZAS ROZLICZANIA SWOICH PITÓW ZA 2013 ROK

1% PODATKU NAPRAWDĘ NIC NIE KOSZTUJE, A JEMU POMAGA W LECZENIU I REHABILITACJI

Wszystkie potrzebne dane do przekazania 1% podatku umieszczone są w zakładce POMOC

CO NOWEGO PO SZPITALU

Witajcie

Niestety nie udało mi się niczego wcześniej napisać z powodu małych komplikacji i ciągłego braku czasu.

Zacznę może od pobytu Huberta w szpitalu...hmm...

Niestety widmo wycięcia prawej nerki staje się coraz bardziej realne.

Badania, które były wykonane podczas ostatniego pobytu na nefrologii tak naprawdę niczego nowego nie wniosły. Nerka jest malutka i nie rośnie, dalej powoduje nadciśnienie a przepływy tętnicze są kiepskie.

Na szczęście zwiększenie dawki Enarenalu od nadciśnienia wyrównało trochę skoki i ciśnienie już tak nie szaleje, a zapis dobowego pomiaru Abpm wykazał już tylko kilka takich większych odchyleń.

Lekarze jednak bardzo ostrożnie podchodzą do skuteczności leczenia ponieważ to Huberta nadciśnienie staje się coraz bardziej agresywne i wymaga zwiększania dawek, co nie stanowi dobrego rozwiązania.

Na przełomie stycznia i lutego Huberta czeka kolejny pobyt na oddziale nefrologii i rozszerzenie badań czynnościowych nerek oraz powtórzenie scyntygrafii. Jeśli funkcja nerki prawej spadła poniżej tych wcześniejszych 20%, to najprawdopodobniej zapadnie decyzja o jej wycięciu.

O tym jednak przekonamy się dopiero po badaniach w szpitalu.

Podczas pobytu na nefrologii Hubert miał również robione EKG serduszka, które ujawniło kolejny problem - zaburzenie przewodnictwa międzykomorowego. Czeka nas pilna wizyta u kardiologa, którą udało nam się załatwić dopiero na 9 grudnia - niestety jest to prywatna wizyta (na którą i tak trzeba czekać) bo na nfz to można liczyć dopiero w maju, a to nie może czekać. Zastanawiamy się tylko, dlaczego podczas pobytu w szpitalu nie mogli załatwić konsultacji kardiologicznej i wykonać echa serduszka? O tym problemie powiedzieli nam dopiero w dniu wypisu i zalecili szybką kontrolę kardiologiczną, ech czasem to już na to wszystko brakuje słów.

Tak z medycznych spraw, to przed Hubertem jeszcze wizyta u pulmonologa, kardiologa, neurologa i pobyt na nefrologii - całe szczęście, że ten rok się już kończy - chociaż początek przyszłego też wcale nie zapowiada się optymistycznie, bo to już chyba tradycja że każdy rok Hubert rozpoczyna od pobytu w szpitalu... 

Za oknem mieszana pogoda, bardziej jesienna niż zimowa a Hubert od początku września już trzykrotnie miał zapalenie oskrzeli - poziom jego przeciwciał odpornościowych nadal jest bardzo niziutki a jak na razie jedynym medycznym sposobem na ich podwyższenie jest dożylne podanie immunoglobuliny, czego jednak nie możemy zrobić ze względu na przeciwwskazania neurologiczne, a nam już wyczerpały się sposoby.

*************************************

Tak odbiegając od tych medycznych spraw, to zakończyło się już księgowanie na Huberta subkoncie 1% podatku za 2012 rok.

Było 71 wpłat za które WSZYSTKIM BARDZO DZIĘKUJEMY i PROSIMY pamiętajcie o Huberciku podczas rozliczania PIT-ów za 2013 rok.

Dzięki wpływom udało nam się zakupić Hubercikowi pokojową trampolinę do ćwiczeń równowagi i nauki skakania, dzięki której możemy rozszerzyć domową rehabilitację oraz zakupić leki i opłacić część rehabilitacji a przed  nami jeszcze zakup butów ortopedycznych dla Hubercika i wałka rehabilitacyjnego do ćwiczeń domowych oraz zmiana szkieł w okularkach.

Zbieramy również pieniążki na wyjazd na turnus rehabilitacyjno-leczniczy dla Hubercika, który został zalecony przez lekarza rehabilitacji - niestety w tym roku nie udało nam się pojechać ponieważ Hubert w planowanym czasie trafił do szpitala i zabrakło nam środków finansowych - dlatego w przyszłym roku bardzo chcielibyśmy jemu to umożliwić. Niestety tegoroczne wpływy z 1% podatku wystarczą jedynie na częściową opłatę rehabilitacji i terapii, zakup leków i opłatę wizyt lekarskich i nie będziemy w stanie opłacić z nich turnusu, dlatego zapraszamy do udziału w aukcjach charytatywnych Allegro a także prosimy o darowizny przekazane dla Hubercika na jego subkonto w FUNDACJI SŁONECZKO, ponieważ każdy grosik się liczy i pomoże zgromadzić środki na turnus.

Za wszystkie wpłaty na subkoncie Hubercika a także za udział w aukcjach charytatywnych Allegro

WSZYSTKIM BARDZO DZIĘKUJEMY!!!

Po miesięcznej przerwie...

Niestety nie udało mi się wcześniej napisać żadnego posta, stale brak czasu a do tego trochę się działo.

Tak jak napisałam poprzednio, Hubert miał infekcję, która niestety okazała się zapaleniem oskrzeli. Przez dwa tygodnie brał antybiotyk i bardzo go dusiło - ataki astmy się zaostrzyły i nawet dodatkowe nebulizacje nie do końca dawały sobie z nimi radę a do tego jeszcze te skoki ciśnienia.

23 wrzesnia byliśmy na wizycie u nefrologa - dawki leku na nadciśnienie zostały zwiększone o połowę i chwilowo ciśnienie trochę się unormowało.

21 października Hubercik idzie do szpitala na nefrologię, będzie miał robione jeszcze dodatkowe badania ponieważ widmo wycięcia tej prawej nerki znowu powróciło...

Przepływy są kiepskie a nadciśnienie stało się bardziej agresywne.

My jednak ciągle mamy nadzieję, że usunięcie tej zanikającej prawej nereczki nie będzie konieczne - przynajmniej teraz...

27 września byliśmy na wizycie u neurologa - wchłanianie leku od padaczki nie jest do końca zadowalające i był 1 atak, ale mogło to być również związane ze skokiem wzrostowym, który ostatnio miał Hubercik, dlatego neurolog zwiększyła dawkowanie na maksymalne do jego wagi i za 3 tygodnie będziemy robić badanie poziomu leku we krwi - jeśli nie będzie wystarczające wchłanianie i znowu pojawią się ataki, to trzeba będzie zmienić lek na inny, a to jest już 4 lek przeciwpadaczkowy Hubercika:(

Od 10 dni Hubercik nie bierze już antybiotyku i cieszy się każdym dniem spędzonym w przedszkolu oraz na terapiach i rehabilitacji.

Jego ulubionymi zajęciami jest muzykoterapia, dogoterapia oraz Integracja Sensoryczna - pewnie dlatego, że podczas tych zajęć jest również dużo zabawy:) 

Natomiast zajęcia logopedyczne, psychologiczne, ćwiczenia rehabilitacyjne i masaż wymagają od niego więcej wysiłku i skupienia, jednak wie że one są również niezbędne i stara się na nich "pracować" jak najlepiej tylko potrafi - a ja jestem bardzo z niego dumna widząc jak się stara i ile wysiłku go to kosztuje - a nagrodą są widoczne efekty. 

To na razie tyle w tej blogowej notce - kolejna będzie po pobycie w szpitalu, czyli zapewne już w listopadzie.

***************************************

Na subkoncie Hubercika pojawiają się już pierwsze księgowania wpłat 1% podatku - za wszystkie BARDZO DZIĘKUJEMY i prosimy, pamiętajcie o Huberciku podczas składania zeznania podatkowego za 2013 rok.

Wszystkim biorącym udział w aukcjach Allegro również BARDZO DZIĘKUJEMY!