Witajcie...
Nie napisałam nic wcześniej ponieważ dużo się działo i jak zwykle zabrakło czasu na to, aby usiąść do komputera.
Jesteśmy już po szpitalu i po badaniach - Hubercik podczas tego pobyty był wyjątkowo dzielny, wystąpiły jedynie niewielkie trudności podczas scyntygrafii, ale to już niestety wynik jego choroby. Na szczęście udawało się je w miarę szybko opanowywać.
Po tym ostatnim pobycie dowiedzieliśmy się, że z ta prawa nereczką nie jest ani lepiej ani (na szczęście) gorzej - jej funkcja jest na takim samym poziomie jak podczas poprzedniego badania, czyli 20% . Od roku stanęła w rozwoju, nie rośnie ale i się nie kurczy - natomiast lewa urosła i jest proporcjonalna do wieku. Przepływy tętnicze w tej malutkiej nerce nie są zadowalające, ale jak to określono - "dobrze, że w ogóle są".
Najważniejsze, że na chwilę obecną nie zapadła decyzja odnośnie wycięcia tej prawej nerki, co jednak nie oznacza że mamy o tym zapomnieć, bo nereczka w każdej chwili może się pogorszyć.
My jednak staramy się o tym nie myśleć i nie zakładać czarnego scenariusza.
Podczas pobytu na nefrologii pojawił się niestety kolejny problem, wyszły złe przepływy cewkowe (pęcherz okazał się bardzo malutki) i doszła do tego dysfunkcja pęcherza i cewki moczowej. Hubercik dostał kolejne leki, które niestety wywołały silniejsze duszności astmatyczne i ataki padaczki, dlatego trzeba było je niestety odstawić. W związku z tym przed nami kolejny pobyt na nefrologii i kolejne badania, ale nie znamy jeszcze dokładnego terminu.
Ze szpitala Hubercik przyniósł niestety pamiątkę - paciorkowca, który uaktywnił się w postaci szkarlatyny...w dodatku z powikłaniem na układ moczowy.
Dalej jest na antybiotykach, mieliśmy też chwile grozy i pojawiło się widmo szpitala, ale już udało się opanować sytuację.
W przyszłym tygodniu mamy zrobić kontrolne badania krwi i moczu, więc się okaże czy szkarlatyna pozostawiła po sobie jakieś spustoszenie...
Poza tym to wszystko w biegu i na najwyższych obrotach, padaczka chwilowo się uspokoiła i od połowy marca nie było już kolejnych ataków - mamy nadzieję, że leczenie dalej będzie skuteczne i nie trzeba będzie kolejnej zmiany leków. Przez szkarlatynę musieliśmy przełożyć pobyt na neurologii i rezonans główki, ale jak to się mówi: "co się odwlecze, to nie uciecze"...
Długa choroba wiąże się z dłuższym przestojem w rehabilitacji, co niestety nie wyszło Hubercikowi na dobre i uwsteczniło osiągnięte już efekty...
Jest większy niedowład w prawej nóżce, znowu Hubert zaczął ciągnąć ją za sobą i nie pomogły tu niestety specjalne buty i wkładki, z prawą rączką też jest gorzej - teraz przed Hubercikiem bardzo dużo pracy i wytrwałej wzmożonej rehabilitacji, żeby nadrobić te straty, które spowodowała choroba...
W rehabilitacji i terapii jest tak, że tylko wytrwała i systematyczna przynosi pożądane efekty, ale niestety choroba nie wybiera... dlatego teraz Hubercik będzie musiał bardzo się zmobilizować, żeby nadrobić te straty wywołane przerwą w rehabilitacji, ale na szczęście od 14 kwietnia już wracamy do stałego rytmu.
*************************
Chcieliśmy podziękować wszystkim biorącym udział w aukcjach charytatywnych dla Hubercika oraz panu Pawłowi D. i pani Celinie P. za przekazane darowizny na Huberta subkonto.
