Witajcie
Miałam napisać wcześniej, po tygodniowym pobycie w szpitalu, ale zabrakło czasu na zebranie myśli.
Zacznę od tego ostatniego pobytu w szpitalu.
Niestety pomimo zwiększenia dawki leku od nadciśnienia dobowy pomiar znowu wyszedł źle, bardzo duże skoki ciśnienia ma Hubercik szczególnie w nocy podczas snu, dlatego trzeba było ponownie zwiększyć dawkę leku, która i tak już jest bardzo wysoka.
Jeśli to nie pomoże i nadciśnienie dalej nie będzie dawało się kontrolować, to nefrolog dołoży jeszcze jeden lek.
Lekarze prędzej czy później każą jednak szykować się na wycięcie tej prawej nerki.
Do tego jeszcze doszła ta dysfunkcja pęcherza i cewki moczowej, z którymi na razie nie można nic zrobić bo pomimo dwukrotnej próby podjęcia leczenia, nie może być ono kontynuowane bo Hubert źle reaguje na te leki, nasilają mu się ataki astmy, pojawiają się problemy z serduszkiem i jelitkami. Bo niestety tak to już jest z lekami, że na jedno pomagają a na drugie szkodzą:(
Ataki padaczki niestety też ostatnio się nasiliły, do tego doszły częstsze bezdechy, nasilone duszności astmatyczne i atopowe zapalenie skóry...
Wygląda to tak, jakby wszystkie Hubcia choroby sprzysięgły się przeciwko niemu w jednym czasie, szkoda mi tego naszego szkraba...
Jednak pomimo tych wszystkich problemów i przeciwności losu Hubercik nie przestał być pogodnym i radosnym dzieckiem, pełnym niekiedy szalonych pomysłów.
Najbardziej smucą jego łzy podczas tych wszystkich bolesnych zabiegów i oczka, które patrzą tak jakby pytały "dlaczego jestem chory i muszę przez to przechodzić?", a nas przytłacza ta bezsilność, że nie mamy wpływu na to wszystko.
We wtorek byliśmy u neurologa. Hubciowi została zwiększona dawka leku od padaczki, jednak neurolog kazała się liczyć z tym, że przy padaczce lekoopornej nie da się całkowicie wyeliminować napadów, a jedynie musimy ustalić leczenie tak, by ataków było jak najmniej i zdarzały się najrzadziej jak to możliwe; tym bardziej przy Huberta nadciśnieniu i problemach z nerkami i astmą gdy znacznie zawęża nam się ta lista leków przeciwpadaczkowych.
W najbliższych miesiącach znowu czekają nas pobyty w szpitalu.
Od 6 sierpnia na nefrologii, a dokładny termin pobytu na neurologii poznam 25 czerwca, bo nie wiadomo na kiedy uda się ustalić rezonans główki - przypuszczalnie będzie to wrzesień, ale nie wiemy jeszcze dokładnie który.
Jesteśmy też po kontroli u lekarza rehabilitacji. Widoczne są efekty rehabilitacji, co bardzo cieszy pana doktora, ale niestety mamy jeszcze sporo do nadrobienia po tej dłuższej przerwie w ćwiczeniach z powodu choroby. Jednak wytrwałość i systematyczność w ćwiczeniach pomoże powoli to wyrównać.
Mózgowe porażenie dziecięce dalej jest widoczne szczególnie w tej prawej nóżce, w której jest jeszcze spory niedowład - doskonale jest to widoczne po zdartej wierzchniej warstwie bucika - ale my się na pewno nie będziemy poddawać, tylko ćwiczyć tak często jak to tylko będzie możliwe.
Mamy też jechać do Zagórza na analizę chodu, ale nie wiemy jeszcze dokładnie kiedy, bo musimy to jakoś zgrać z pobytami w szpitalu.
To na razie tyle o Hubcia zdrówku.
A teraz coś o przyjemnościach i rozrywkach.
11 maja odbyło się wspólne przyjęcie urodzinowe Hubercika i Gabrysi.
Byli goście, prezenty i zadowolone dzieci, a to w tym wszystkim jest najważniejsze:)
Dodam zdjęcia jak przerzucę je z aparatu - myślę, że jakoś na dniach.
W maju Hubercik w przedszkolu brał udział w przedstawieniu z okazji Dnia Mamy i Taty - po którym otrzymaliśmy upominki własnoręcznie przez niego zrobione.
W związku z opinią poradni psychologicznej, neurologa i pani z przedszkola Hubert został jeszcze odroczony od 1 klasy i pozostanie jeszcze rok w zerówce, gdzie będzie realizował swój program kształcenia specjalnego.
Od września zmieniamy przedszkole na typowo integracyjne, w którym będzie miał zapewnionego nauczyciela wspomagającego i nowe terapie oraz zajęcia, które dodatkowo pomogą mu w nadrobieniu i wyrównaniu tych jego deficytów.
To na razie tyle, a może aż tyle...
jak tylko znajdę chwilkę, to wkleję jeszcze zdjęcia
