ZACZYNAMY KOLEJNY ROK

Witajcie po długiej przerwie.

To już chyba staje się nudne - bo za każdym razem kiedy obiecuję częściej pisać - nic z tego nie wychodzi...

Tym razem obiecywać nie będę.

U Huberta jest trochę zmian.

Cały ubiegły tydzień spędziliśmy na oddziale nefrologii, było dużo badań - niestety również tych bardzo inwazyjnych - co zakończyło się zakażeniem, jeszcze nie wiemy jak poważnym bo się cały czas rozwija (dowiemy się w środę po badaniach).

Czeka nas modyfikacja częściowego leczenia - ponieważ nie ma poprawy i trzeba trochę pozmieniać i poczekać na efekty - pozytywne oczywiście, bo nie zakładamy innej opcji.

Przed Hubciem jeszcze kolejny pobyt w szpitalu - tym razem na neurologii i niestety wypada w ferie zimowe, co dla niego jest mało pocieszające...

Przed nami jeszcze ponowna wizyta u endokrynologa, pulmonologa, kardiologa i nefrologa. 

Na szczęście z zapisu dobowego pomiaru ciśnienia wynika, że jak na razie leczenie działa i to nadciśnienie udaje się kontrolować (co prawda dużymi dawkami leków, ale najważniejsze że nie jest gorzej).

Poza tym nic się nie zmieniło.

Hubercik chodzi do szkoły gdzie realizuje program z orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, dalej jest rehabilitowany 3 razy w tygodniu, uczęszcza na terapię ręki, muzykoterapię, masaż, terapię logopedyczna i psychologiczną.

Powoli robi postępy z czego się bardzo cieszymy - małymi kroczkami ale byle do przodu :)

Jest bardzo, ale to bardzo dzielny i jesteśmy z niego niezwykle dumni.

Nawet w cięższych chwilach, to on nas pociesza - nawet jak już jest bardzo zmęczony tymi wszystkimi badaniami, pobytami w szpitalu i chorobami - które niestety stale nie dają o sobie zapomnieć - a w szczególności padaczka, która wciąż męczy go napadami.

KOLEJNA DŁUGA PRZERWA...

Witajcie

Niestety znowu nie udało mi się wcześniej niczego napisać, ale tak jak już pisałam wcześniej doba jest zdecydowanie za krótka.

Hubercik jest już po pobycie w szpitalu na nefrologii - wyniki badań nie były niestety do końca zadowalające, więc leczenie jest dalej niestety w dużych dawkach.

Za Hubertem jest już też ponowne badanie EEG główki (bo w listopadzie było 26 ataków) - wynik niestety najgorszy od 2 lat, wizyta u neurologa, nieudana próba dołączenia kolejnego leku przeciwpadaczkowego (bardzo źle na niego zareagował) i teraz oczekiwanie na lutowy pobyt na oddziale neurologii, gdzie kolejne badanie EEG i rezonans magnetyczny główki w znieczuleniu ogólnym.

W grudniu było kolejne badanie USG nereczek i wizyta u nefrologa - niestety nie jest za dobrze, a do tego jeszcze pojawiły się problemy z serduszkiem i konieczne będzie ponowne ECHO serca i jeszcze inne specjalistyczne badania co wiąże się oczywiście ze styczniowym pobytem w szpitalu... Czyli nowy rok zaczynamy jak zwykle od pobytów w szpitalu - najpierw styczeń nefrologiczno-kardiologicznie, potem luty - neurologia a dalej to zobaczymy jak będzie.

Teraz jakby tego wszystkiego było mało, Hubercik zaraził się od Gabrysi infekcją żołądkowo-jelitową (którą przyniosła z przedszkola) i męczy się do tego strasznie - jest już na skraju odwodnienia i mam nadzieję, że uda mu się podźwignąć i nie spędzimy Świąt w szpitalu...

Hubercik bardzo ciężko przechodzi wszelkiego rodzaju infekcje i potem długo trwa okres rekonwalescencji, także trzymajcie mocno kciuki...

 

Oprócz tych wszystkich badań i wizyt w szpitalu, w dalszym ciągu jest systematyczna rehabilitacja 3 razy w tygodniu, do tego zajęcia logopedyczne, psychologiczne, terapia SI, muzykoterapia i terapia ręki, a oprócz tego 4 godziny tygodniowo zajęć rewalidacyjnych w szkole - nasz Dzielny Rycerz stale się nie poddaje i codziennie walczy dalej o swoje zdrówko.

 

****************************

 

W listopadzie Fundacja zakończyła księgowanie 1% z podatku za 2014 rok.

Na Hubercika subkonto wpłynęło 117 wpłat - za WSZYSTKIE BARDZO DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO SERCA i PROSIMY PAMIĘTAJCIE O HUBERCIKU podczas tegorocznych zeznań podatkowych - to naprawdę nic nie kosztuje a jemu niezwykle pomaga w codziennej walce o zdrowie.

 

Dzięki tym wpłatom możemy przynajmniej w części pokryć koszty rehabilitacji i terapii, zakupić część leków i niezbędnego sprzętu medycznego.

 

Jeszcze raz z SERCA DZIĘKUJEMY !!



WIELE DO NADROBIENIA :)

Witajcie

 

Oj ta przerwa była bardzo długa, ale całkowicie usprawiedliwiona.

Bardzo dużo się działo, kilka pobytów w szpitalu, badania, zabieg w Hospicjum w narkozie, powikłania z tym związane, rehabilitacje, terapie, szereg badań i wizyt u specjalistów.

Raz jest lepiej a raz gorzej - niestety życie nie oszczędza Hubercika...

Padaczka coraz bardziej nie daje o sobie zapomnieć, ataki są czasami bardzo częste, leki nie działają tak jakby mogły - a tłumaczenie, że to padaczka lekooporna nie jest dla mnie wytłumaczeniem...

Szukamy odpowiedniego leku, który niestety nie jest stosowany ani dostępny w Polsce...

Z nereczką też niestety jest różnie, nadciśnienie nie do końca daje się kontrolować - kolejny pobyt na oddziale nefrologii mamy od 21 września (mamy nadzieję, że na tygodniowym pobycie się zakończy)...

Hubercik od 1 września zaczął edukację szkolną - jest zachwycony :)

Ma dodatkowe zajęcia rewalidacyjne z oligofrenopedagogami i z logopedą, realizuje indywidualny program wynikający z orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego i jak na razie powolutku zmierzamy do przodu.

Dalej największym Hubcia problemem jest grafomotoryka i koordynacja wzrokowo-ruchowa wynikająca w ogromnym stopniu z mózgowego porażenia dziecięcego, które stopniowo idzie w dobrym kierunku.

Rehabilitacja przynosi efekty, chociaż ataki padaczki i skoki wzrostowe znacznie to utrudniają, ale Hubercik się nie poddaje i cierpliwie (lub mniej) ćwiczy dalej.

Niedługo na subkoncie zaczną się pojawiać pierwsze wpłaty z 1% podatku za 2014 rok, o czym postaram się informować na bieżąco na blogu.

Muszę niestety zakończyć na dzisiaj blogowy wpis i jadę po Hubercika do szkoły, bo jeszcze dzisiaj przed nami rehabilitacje, więc niestety nie ma zbyt dużo czasu na wytchnienie :)

Postaram się teraz pisać już częściej, jednak kolejny wpis nie wcześniej niż po powrocie ze szpitala.