Zimowo i przedświątecznie

Niestety nie udało mi się napisać wcześniej żadnej notki na blogu, bo Huberta chorowanie wcale nie zakończyło się na zapaleniu oskrzeli i nie miałam nawet do tego głowy - było jeszcze zapalenie krtani i zapalenie ucha.Od końca października do 8 grudnia Hubert stale chorował i wziął 5 antybiotyków jeden po drugim, a od początku roku było ich w sumie 10 w tym 4 razy to zapalenie oskrzeli...

Robiliśmy badanie poziomu przeciwciał odpornościowych i niestety są prawie równe zeru. Czekamy teraz na konsultację u immunologa i najprawdopodobniej będzie trzeba podać mu dożylnie immunoglobuliny bo organizm jest za bardzo wyjałowiony i samodzielnie najprawdopodobniej nie da rady odbudować chociażby minimalnej odporności.

Niestety wizytę u nefrologa musieliśmy odwołać ponieważ wypadała w trakcie choroby Huberta a podczas brania antybiotyku badania nie byłyby wiarygodne. Byliśmy natomiast u neurologa w związku z atakami, które pomimo brania leków dalej występują dość często. Te ostatnie spowodowane były niestety przez chorobę, dlatego w styczniu musimy określić poziom carbomazepiny w osoczu i wtedy zapadnie decyzja czy zwiększamy dawkę na maksymalną czy będzie zmiana leku przeciwpadaczkowego.

A teraz coś z tych pozytywnych wieści:

W poniedziałek 17 grudnia Hubercik pierwszy raz od kilku tygodni był w przedszkolu i występował jako król w Jasełkach. 

Nie ukrywam, że było to bardzo wzruszające a w moich oczach pojawiły się łzy szczęścia. Wspaniale było zobaczyć go w przebraniu, siedzącego przy stajence, z uśmiechem na buzi - w takiej chwili nie myśli się o jego chorobie i tych wszystkich problemach - tylko upaja się tym wspaniałym uczuciem...

*******************************

Bardzo Dziękujemy Wszystkim, którzy przekazali Hubercikowi swój 1% podatku. Dzięki tym pieniążkom będzie mógł kontynuować rehabilitację i leczenie. Od marca zacznie również zajęcia z hipoterapii. 

Czeka go również wyjazd na turnus rehabilitacyjny - który jak wiecie jest bardzo kosztowny, dlatego Bardzo Prosimy :

Pamiętajcie o Huberciku przy składanie zeznania podatkowego za 2012 rok, to naprawdę nic nie kosztuje, a jemu daje szansę na lepsze funkcjonowanie.

Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy biorą udział w aukcjach charytatywnych i tym osobom, które przekazały przedmioty na te aukcje.

Z całego serca Dziękujemy za pomoc, wsparcie i dobre serduszko okazane Huberowi !  

************************************

Z okazji zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia pragniemy złożyć najserdeczniejsze życzenia:

Zdrowych, spokojnych i radosnych Świąt, spędzonych w gronie przyjaciół i rodziny oraz wszelkiej pomyślności w nadchodzącym Nowym 2013 Roku !

 

Żyj z całych sił i uśmiechaj się do ludzi, bo nie jesteś sam...

Witajcie

Dawno nic nie napisałam, ale jak zwykle na wszystko brakuje czasu - doba powinna mieć min. 30 godzin :)

U Hubercika wiele się zmieniło...

W związku z tym, że nie jest teraz wymagana operacja neurochirurgiczna Hubcio dostał pozwolenie na pójście do przedszkola - jako 5 latek objęty jest obowiązkowym rocznym przygotowaniem przedszkolnym.

Otrzymał orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, dzięki któremu realizuje program dostosowany do swojego rozwoju i umiejętności.

Bardzo mu się spodobało w przedszkolu, poznał nowe dzieciaczki i powoli się adaptuje w swojej grupie.

Niestety już po tygodniu złapał infekcję, przez 2 dni gorączka utrzymywała się na poziomie 40 - 40,5 stopnia a po lekach nie schodziła poniżej 39 stopni - co się okazało: angina ropna, a dwa dni później było już ostre zapalenie oskrzeli - antybiotyk przez 10 dni, podwójne dawki leków wziewnych, oklepywania, dodatkowe nebulizacje i jakoś udało się opanować chorobę, chociaż nie było łatwo. Hubert miał straszne duszności astmatyczne, które nasiliła choroba - u niego zapalenia oskrzeli i płuc przeważnie są obturacyjne i mają ciężki przebieg.

Pomimo tego, że antybiotyk skończył brać 2 tygodnie temu, to kaszel dalej się utrzymuje i konieczne jest w dalszym ciągu przyjmowanie zwiększonej dawki sterydów wziewnych, co niestety nie jest obojętne dla innych narządów. 

Podczas wysokiej gorączki  bardzo baliśmy się dodatkowo ataków padaczki, ale na szczęście nie wystąpiły. Odkąd ma zwiększoną dawkę były 3 ataki, to stosunkowo niedużo biorąc po uwagę, że wcześniej występowały co najmniej 2 na tydzień. Oczywiście najlepiej by było, żeby już nie pojawiały się wcale - zobaczymy co powie neurolog, wizytę mamy na początku grudnia, może trzeba będzie znowu zwiększyć dawkę Tegretolu lub zmienić na inny lek.

Poza tym niewiele się zmieniło, dalej rehabilitacje, zajęcia logopedyczne i psychologiczne, wczesne wspomaganie, zajęcia grupowe i dogoterapia - od 13 listopada doszedł jeszcze masaż ręczny, który Hubercik od razu bardzo polubił - po nim jego nóżki i rączka nie są już takie napięte. 
Jesteśmy już po wizycie okulistycznej - na razie nie zmieniamy szkieł na silniejsze - kolejna kontrola na przełomie stycznia i lutego i wtedy się okaże czy potrzebna będzie zmiana.
Niebawem postaram się jeszcze coś napisać, ale to już zapewne po wizycie neurologicznej i nefrologicznej, które mamy na początku grudnia...

********************************** 

W dalszym ciągu na subkoncie Hubercika księgowane są wpłaty 1% podatku - jak już fundacja zakończy księgowania to umieszczę dokładny spis w zakładce "Podziękowania"

Wszystkim, którzy przekazali swój 1% podatku dla Huberta z Całego Serca DZIĘKUJEMY!!!

Prosimy, pamiętajcie o nas przy kolejnym zeznaniu podatkowym.
To naprawdę nic nie kosztuje a nam pomaga pokryć przynajmniej część kosztów leczenia i rehabilitacji Hubcia, która przyniosła już bardzo duże efekty.

DZIĘKUJEMY również za udział w aukcjach charytatywnych i wszelkie darowizny.

Po drugim pobycie w warszawskim szpitalu...

Pierwszym razem byliśmy tylko jeden dzień na neurochirurgii w WSD w Warszawie na konsultacji i został tam ustalony termin dopełnienia diagnostyki neurochirurgicznej.

9 października Hubert został przyjęty na oddział, gdzie wykonali badania  - między innymi rezonans magnetyczny głowy i kręgosłupa (w znieczuleniu ogólnym). Bardzo się baliśmy, ale zniósł je dobrze. 

Wynik rezonansu nie potwierdził zakotwiczenia rdzenia ani zniesionych rezerw płynowych, w związku z czym nie ma bezpośredniego zagrożenia życia i Hubcio nie wymaga operacji - tak bardzo nas to ucieszyło!

Mamy dalej go obserwować (w obrazie jest niewielki obrzęk mózgu - taki sam jak wyszedł w poprzedniej tomografii, ale to pozostałości po niedotlenieniach), musimy chronić jego główkę przed urazami i zwracać uwagę na niepokojące objawy.

Spędziliśmy tydzień w Warszawie.

Co do zaleceń, to mamy dalej leczyć padaczkę Tegretolem (bo skutkuje, chociaż trzeba było prawie dwukrotnie zwiększyć dawkowanie ponieważ pojawiły się 2 ataki - ale Hubert dobrze go toleruje), rehabilitować się jak do tej pory, kontrolować ciśnienie i niewydolną nereczkę oraz leczyć astmę - czyli wszystko tak jak wcześniej - oprócz wiszącej nad Hubciem operacji mózgu, która nie jest potrzebna.

Czeka nas za to kolejna wizyta u kardiologa i echo serduszka, bo znowu szmery się nasiliły:( oraz wizyta u laryngologa i kontrolna fiberoskopia, żeby sprawdzić stan blizny po wcześniejszych intubacjach.

Od środy wracamy do normalnego trybu - hydroterapia, rehabilitacje, wczesne wspomaganie, zajęcia z logopedą i psychologiem, powrót na dogoterapię i jak nam się uda - na zajęcia SI. 

To tak pokrótce - jak znajdę dłuższą chwilkę to napiszę jak po wizycie u neurologa, nefrologa i lekarza rehabilitacji - bo to czeka Hubcia w najbliższym czasie...

..................................

Wpływają już pierwsze wpłaty z 1% podatku - za wszystkie Bardzo Dziękujemy!! 

Wszystkim biorącym udział w aukcjach charytatywnych dla Hubercika również z całego serca Dziękujemy!!!

Jesteśmy wdzięczni za każdą kwotę przekazaną na jego leczenie i rehabilitację. Jeszcze raz Wszystkim Bardzo Dziękujemy!!