Po długiej przerwie...co nowego?

Witamy się po dwumiesięcznej przerwie...

Co u nas nowego?

Trochę się działo i dzieje dalej...

Zacznę od początku:)

Święta minęły miło, rodzinnie i bardzo szybko - były prezenty pod choinką i niestety przeziębienie również, ale na szczęście udało się  szybko z nim uporać.

Nowy rok zaczął się niestety chorobą i atakiem padaczkowym.

Badanie poziomu leku we krwi wykazało, że wchłania się tylko jakaś śladowa ilość i stąd te stałe ataki. Neurolog kazała zwiększyć dwukrotnie dawkę Tegretolu i po miesiącu wykonać kolejny pomiar stężenia leku.

Hubercik odbył również konsultację immunologiczną, co skutkowało szeregiem badań trwających prawie półtora miesiąca i zastosowaniem specjalistycznych szczepionek, które niestety są bardzo kosztowne...  

W związku z tymi badaniami immunolog zakazał Hubertowi uczęszczania do przedszkola, kazał ograniczyć kontakty i wstrzymał część zajęć terapeutycznych, żeby w tym czasie nie złapał żadnej infekcji - dostaliśmy jedynie zgodę na rehabilitację ruchową, bo dodatkowo zbiegło się to wszystko ze skokiem wzrostowym Huberta i gdybyśmy przerwali rehabilitację na 1,5 miesiąca to utworzyły by się ogromne przykurcze i cała dotychczasowa ciężka praca poszłaby na marne.

Musieliśmy również odłożyć na "potem" zaplanowaną wizytę na nefrologii, co wcale nas nie cieszy ponieważ od stycznia Hubert miał już dwukrotnie infekcję dróg moczowych a do tego ma duże wahania ciśnienia.

Oprócz tych medycznych spraw były i przyjemności:)

Na początku stycznia odwiedził nas chrzestny Gabrysi z rodzinką. Było bardzo fajnie -  Hubercik z Olivią świetnie się dogadywali a i Gabrysia znalazła z nimi "wspólny język" :)

Są to bardzo miłe wizyty, tym bardziej że odbywają się raz a czasami dwa razy w roku ponieważ oni nie mieszkają w Polsce.

Kolejne wesołe nowinki są takie, że Hubercik będzie miał kolejnego braciszka ciotecznego i to już w maju - z czego bardzo się cieszymy i trzymamy mocno kciuki:)

Badania immunologiczne nie przeszkodziły nam jednak w spacerach i wyprawach na sanki, tym bardziej że w ostatnim czasie śniegu znowu przybyło:)

Tęsknimy jednak już za wiosną i mamy nadzieję, że niedługo już do nas zawita.

Zima jest fajna i Hubert bardzo ją lubi, ale ma wtedy większe duszności astmatyczne i częściej choruje, a to jest już mniej przyjemne... 

A teraz trochę nowości :

W czwartek robiliśmy ponowne oznaczenie Carbamazepiny we krwi i niestety pomimo dwukrotnie zwiększonej dawki leku wchłania się go bardzo niewiele - nie jest to nawet minimalna dawka terapeutyczna:(

W środę mamy wizytę u neurologa i tam zapadnie decyzja co dalej...

Wczoraj byliśmy na wizycie u immunologa. Dobra wiadomość jest taka, że Hubert nie ma wirusa cytomegalii ani mononukleozy, ale badania dalej nie są prawidłowe. Jest bardzo niziutki poziom przeciwciał odpornościowych i trzeba wykonać jeszcze inne specjalistyczne badania z rozszerzeniem przeciwciał i ich podtypów, których poradnia niestety nie może zlecić i najprawdopodobniej musimy je zrobić prywatnie - a są  bardzo kosztowne...

Jesteśmy dalej w tym samym punkcie i nie wiemy co z tymi immunoglobulinami ponieważ nikt nie umie zadecydawać czy je podać Hubertowi czy też nie...

6 marca mamy wizytę kontrolną u pulmonologa i zobaczymy co zadecyduje pani doktor, może doradzi nam coś konkretnego w tej kwestii.

Hubercik od środy wraca już na wszystkie terapie i rehabilitacje a od poniedziałku do przedszkola i boje się, że znowu coś złapie i będzie kolejne zapalenie oskrzeli albo płuc.

 11 marca mamy kontrolę nefrologiczną i pewnie zostanie ustalony kolejny termin pobytu w szpitalu, którego już nie możemy przesunąć, bo z nereczką jest trochę gorzej, a jak coś złapie do tego czasu to nie przyjmą nas na oddział...

I tak źle i tak niedobrze... 

******************************

Dziękujemy wszystkim biorącym udział w aukcjach charytatywnych dla Hubercika i pani Agnieszce B. za wpłaty indywidualne.

Prosimy pamiętajcie o Huberciku przy rozliczaniu PIT-u za 2012 rok.  

******************************

Chcieliśmy również bardzo Podziękować "Ciociom kołderkowym" !!
W połowie stycznia Hubercik otrzymał kołderkę "za jeden uśmiech" a Gabrysia podusię przytulankę.
Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJEMY za ten wspaniały prezent, który razem z Hubercikowym przytulaskiem towarzyszy mu zarówno w tych radosnych jak i smutnych chwilach.

Zimowo i przedświątecznie

Niestety nie udało mi się napisać wcześniej żadnej notki na blogu, bo Huberta chorowanie wcale nie zakończyło się na zapaleniu oskrzeli i nie miałam nawet do tego głowy - było jeszcze zapalenie krtani i zapalenie ucha.Od końca października do 8 grudnia Hubert stale chorował i wziął 5 antybiotyków jeden po drugim, a od początku roku było ich w sumie 10 w tym 4 razy to zapalenie oskrzeli...

Robiliśmy badanie poziomu przeciwciał odpornościowych i niestety są prawie równe zeru. Czekamy teraz na konsultację u immunologa i najprawdopodobniej będzie trzeba podać mu dożylnie immunoglobuliny bo organizm jest za bardzo wyjałowiony i samodzielnie najprawdopodobniej nie da rady odbudować chociażby minimalnej odporności.

Niestety wizytę u nefrologa musieliśmy odwołać ponieważ wypadała w trakcie choroby Huberta a podczas brania antybiotyku badania nie byłyby wiarygodne. Byliśmy natomiast u neurologa w związku z atakami, które pomimo brania leków dalej występują dość często. Te ostatnie spowodowane były niestety przez chorobę, dlatego w styczniu musimy określić poziom carbomazepiny w osoczu i wtedy zapadnie decyzja czy zwiększamy dawkę na maksymalną czy będzie zmiana leku przeciwpadaczkowego.

A teraz coś z tych pozytywnych wieści:

W poniedziałek 17 grudnia Hubercik pierwszy raz od kilku tygodni był w przedszkolu i występował jako król w Jasełkach. 

Nie ukrywam, że było to bardzo wzruszające a w moich oczach pojawiły się łzy szczęścia. Wspaniale było zobaczyć go w przebraniu, siedzącego przy stajence, z uśmiechem na buzi - w takiej chwili nie myśli się o jego chorobie i tych wszystkich problemach - tylko upaja się tym wspaniałym uczuciem...

*******************************

Bardzo Dziękujemy Wszystkim, którzy przekazali Hubercikowi swój 1% podatku. Dzięki tym pieniążkom będzie mógł kontynuować rehabilitację i leczenie. Od marca zacznie również zajęcia z hipoterapii. 

Czeka go również wyjazd na turnus rehabilitacyjny - który jak wiecie jest bardzo kosztowny, dlatego Bardzo Prosimy :

Pamiętajcie o Huberciku przy składanie zeznania podatkowego za 2012 rok, to naprawdę nic nie kosztuje, a jemu daje szansę na lepsze funkcjonowanie.

Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy biorą udział w aukcjach charytatywnych i tym osobom, które przekazały przedmioty na te aukcje.

Z całego serca Dziękujemy za pomoc, wsparcie i dobre serduszko okazane Huberowi !  

************************************

Z okazji zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia pragniemy złożyć najserdeczniejsze życzenia:

Zdrowych, spokojnych i radosnych Świąt, spędzonych w gronie przyjaciół i rodziny oraz wszelkiej pomyślności w nadchodzącym Nowym 2013 Roku !

 

Żyj z całych sił i uśmiechaj się do ludzi, bo nie jesteś sam...

Witajcie

Dawno nic nie napisałam, ale jak zwykle na wszystko brakuje czasu - doba powinna mieć min. 30 godzin :)

U Hubercika wiele się zmieniło...

W związku z tym, że nie jest teraz wymagana operacja neurochirurgiczna Hubcio dostał pozwolenie na pójście do przedszkola - jako 5 latek objęty jest obowiązkowym rocznym przygotowaniem przedszkolnym.

Otrzymał orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, dzięki któremu realizuje program dostosowany do swojego rozwoju i umiejętności.

Bardzo mu się spodobało w przedszkolu, poznał nowe dzieciaczki i powoli się adaptuje w swojej grupie.

Niestety już po tygodniu złapał infekcję, przez 2 dni gorączka utrzymywała się na poziomie 40 - 40,5 stopnia a po lekach nie schodziła poniżej 39 stopni - co się okazało: angina ropna, a dwa dni później było już ostre zapalenie oskrzeli - antybiotyk przez 10 dni, podwójne dawki leków wziewnych, oklepywania, dodatkowe nebulizacje i jakoś udało się opanować chorobę, chociaż nie było łatwo. Hubert miał straszne duszności astmatyczne, które nasiliła choroba - u niego zapalenia oskrzeli i płuc przeważnie są obturacyjne i mają ciężki przebieg.

Pomimo tego, że antybiotyk skończył brać 2 tygodnie temu, to kaszel dalej się utrzymuje i konieczne jest w dalszym ciągu przyjmowanie zwiększonej dawki sterydów wziewnych, co niestety nie jest obojętne dla innych narządów. 

Podczas wysokiej gorączki  bardzo baliśmy się dodatkowo ataków padaczki, ale na szczęście nie wystąpiły. Odkąd ma zwiększoną dawkę były 3 ataki, to stosunkowo niedużo biorąc po uwagę, że wcześniej występowały co najmniej 2 na tydzień. Oczywiście najlepiej by było, żeby już nie pojawiały się wcale - zobaczymy co powie neurolog, wizytę mamy na początku grudnia, może trzeba będzie znowu zwiększyć dawkę Tegretolu lub zmienić na inny lek.

Poza tym niewiele się zmieniło, dalej rehabilitacje, zajęcia logopedyczne i psychologiczne, wczesne wspomaganie, zajęcia grupowe i dogoterapia - od 13 listopada doszedł jeszcze masaż ręczny, który Hubercik od razu bardzo polubił - po nim jego nóżki i rączka nie są już takie napięte. 
Jesteśmy już po wizycie okulistycznej - na razie nie zmieniamy szkieł na silniejsze - kolejna kontrola na przełomie stycznia i lutego i wtedy się okaże czy potrzebna będzie zmiana.
Niebawem postaram się jeszcze coś napisać, ale to już zapewne po wizycie neurologicznej i nefrologicznej, które mamy na początku grudnia...

********************************** 

W dalszym ciągu na subkoncie Hubercika księgowane są wpłaty 1% podatku - jak już fundacja zakończy księgowania to umieszczę dokładny spis w zakładce "Podziękowania"

Wszystkim, którzy przekazali swój 1% podatku dla Huberta z Całego Serca DZIĘKUJEMY!!!

Prosimy, pamiętajcie o nas przy kolejnym zeznaniu podatkowym.
To naprawdę nic nie kosztuje a nam pomaga pokryć przynajmniej część kosztów leczenia i rehabilitacji Hubcia, która przyniosła już bardzo duże efekty.

DZIĘKUJEMY również za udział w aukcjach charytatywnych i wszelkie darowizny.