Po wakacjach...

Znowu narobiłam trochę zaległości, ale postaram się szybko je nadrobić.

Wakacje minęły, lato się kończy i trzeba zabrać się ostro do pracy:)

Hubercik wrócił do przedszkola i już od 2 września zaczął realizować swój program kształcenia specjalnego.

Rehabilitanci i terapeuci wrócili z urlopów, dlatego też powróciły już wszystkie zajęcia.

Hubert oprócz rehabilitacji ruchowej, zajęć logopedycznych i psychologicznych oraz dogoterapii rozpoczął jeszcze muzykoterapię, terapię SI a także masaż. Pomimo tego, że zajęcia odbywają się w różnych ośrodkach, to udało nam się je jakoś dopasować do siebie i połączyć w plan tygodniowy.

Niestety od kilku dni, pomimo przyjmowania leków, pojawiło się znowu bardzo wysokie ciśnienie a wraz z nim powróciło widmo wycięcia nerki.

Jak do tej pory Enarenal działał na to Huberta nadciśnienie i skoki pojawiały się tylko sporadycznie, ale od 4 dni wartości znowu są wysokie.

Nie wiemy co będzie dalej, może uda się zwiększyć dawki leku i to pomoże albo nefrolog zmieni lek na inny? Wizytę mamy dopiero 23 września, a jego lekarka jest jeszcze tydzień na urlopie i teraz utknęliśmy w martwym punkcie...

Spodziewamy się pobytu w szpitalu, bo niestety wydaje się być nieunikniony.

Jutro mamy wizytę u pediatry, może ona chwilowo coś nam doradzi - do powrotu nefrologa, jeśli jednak wysokie ciśnienie będzie dalej się utrzymywało, to trzeba będzie jechać do szpitala jeszcze przed powrotem Hubcia nefrologa:(

A tak się cieszyliśmy, że leczenie Enarenalem jest skuteczne, a tu...ech - mamy cichą nadzieję, że wystarczy zwiększenie dawki lub zmiana leku - żeby tylko zanik nerki nie zaczął bardziej postępować...

 Tego jednak dowiemy się po badaniach.
*****************************
Robiliśmy w sobotę usg nereczek i niestety przepływy w tej prawej nerce są gorsze niż były  3 miesiące temu :-(
Na razie jednak nie zakładamy najgorszego scenariusza, czekamy do poniedziałku na decyzję nefrologa i wtedy będziemy wstępnie wiedzieli co dalej.
Obecnie Hubcio walczy z infekcją - katar, kaszel i gorączka - co niestety nie sprzyja walce z nadciśnieniem, dlatego najpierw musimy uporać sie z tym choróbskiem.

NADRABIAMY ZALEGŁOŚCI...

Witajcie

Czas nadrobić zaległości notatkowe:)

Zaczniemy od tego, że ostatnie dwa tygodnie czerwca były pełne wrażeń - Hubercik brał udział w dwóch przedstawieniach (na Dzień Mamy i Taty oraz na zakończenie roku przedszkolnego). 

Jesteśmy z niego bardzo dumni, tym bardziej że pomimo tych wszystkich swoich problemów, poradził sobie świetnie. Nie było dla nas ważne, że nie nadążał za dziećmi i często robił wszystko odwrotnie niż reszta - dla nas było to wspaniałe przeżycie i jesteśmy bardzo dumni z jego osiągnięć. 

Na zakończenie roku przedszkolnego Hubert dostał dyplom i książeczkę z bajkami, co bardzo go "dowartościowało" i sprawiło ogromną radość.

Wspaniałą atrakcją na zakończenie roku przedszkolnego było wspólne ognisko wszystkich grup przedszkolnych, rodziców i pań nauczycielek - Hubciowi najbardziej podobało się pieczenie bananów:)

 A oto kilka zdjęć z przedstawień:

Przedstawienie na Dzień Mamy i Taty:

Przedstawienie na zakończenie roku przedszkolnego:

 A tutaj Hubert otrzymuje dyplom i książeczkę od pani dyrektor:

To tyle o ostatnich dniach w przedszkolu - od września Hubercik będzie uczęszczał do tego samego przedszkola i dalej będzie realizował program kształcenia specjalnego, ale w grupie "0" :)

Dalej kontynuujemy rehabilitacje i terapie Hubercika, zmieniła się tylko trochę ich częstotliwość ze względu na sezon urlopowy.

A tak w ogóle to jeśli chodzi o wakacyjny wypoczynek, to nam też się udało wyjechać - nad Bałtyk:)

Pierwszy raz od 7 lat spędziliśmy razem wakacyjny "urlop" i to na wyjeździe:D

W tym roku przez pierwsze 2 tygodnie czerwca mieliśmy być z Hubertem na turnusie rehabilitacyjnym również nad morzem, ale niestety pobyty w szpitalu nam to uniemożliwiły:(

Zarówno immunolog jak i pulmonolog zalecali zmianę klimaty ze względu na jego częste zapalenia płuc i oskrzeli a także astmę, dlatego wybraliśmy turnus nad Bałtykiem - kiedy termin przepadł byliśmy mocno rozczarowani...

Potem okazało się, że możliwe jest dofinansowanie wypoczynku i skorzystaliśmy z tej możliwości:)

Hubcio był prze szczęśliwy, bo bardzo chciał pojechać nad morze.

I tak udało nam się wyjechać do Stegny.

Co prawda ze względów finansowych był to krótki 5 dniowy wyjazd, ale udało nam się uszczęśliwić Huberta.

Pogoda była co prawda kiepska, przez 3 dni było pochmurnie i trochę padało, ale 2 dni były słoneczne.

Ponura pogoda nie przeszkadzała nam jednak spacerować po plaży i "wdychać" powietrze wypełnione jodem:)

Każdy dzień staraliśmy się wykorzystać jak najlepiej, dlatego z pokoju wychodziliśmy rano a wracaliśmy wieczorem.

Łączyliśmy przyjemne z pożytecznym, Hubert stymulował nogi chodząc po piasku a także po kamieniach, które były dla niego ogromnym wyzwaniem.

Zbudował nawet razem z tatą szałas, z którego bardzo się cieszył.

Hubcia terapeutka od SI bardzo nas za to pochwaliła:)

Był to fajny czas na zregenerowanie sił do dalszej rehabilitacji.

A tutaj kilka zdjęć :

To na razie tyle, wróciliśmy już do normalnej codzienności i niestety po powrocie znowu musieliśmy zwiększyć dawkę leku od padaczki ponieważ wystąpiły 2 ataki, zobaczymy co będzie dalej...

Na szczęście nadciśnienie dzięki lekom się ustabilizowało i trzymajcie kciuki, żeby już tak zostało...

CO NOWEGO...

Witajcie

Obiecywałam, że napiszę jak już będziemy po pobytach w szpitalu, dlatego czas na notkę ;)

Od 5 czerwca Hubert leżał w szpitalu - najpierw była neurologia (o której wspominałam poprzednio), a następnie oddzielony weekendem spędzonym w domku - był pobyt na nefrologii.(w sumie 2 tygodnie)

Podczas pobytu na neurologii Hubert miał robione między innymi badanie EEG głowy oraz rezonans w znieczuleniu ogólnym.

Na szczęście podczas narkozy nic poważnego się nie działo, po wybudzeniu skoczyło Hubertowi ciśnienie krwi, ale lekami udało się je ustabilizować. 

MR głowy nie wykazał pogorszenia, wada się nie pogłębiła, czyli w sumie dobre wieści.

EEG wykazało niestety gorszy obraz niż poprzednio, nieprawidłowy zapis jest już nie tylko po lewej ale i również po prawej stronie - stąd te częste napady padaczkowe. Jesteśmy w trakcie zwiększania dawki leku i zobaczymy jak będzie dalej.

Podczas pobytu na nefrologii Hubert miał robione różne badania i założonego holtera ciśnieniowego - Abpm. 

Na szczęście nieprawidłowych pomiarów nie było dużo - co oznacza, że leczenie enarenalem jest skuteczne i póki co nadciśnienie nie jest agresywne, czyli chwilowo odkładamy myśl o wycięciu prawej nerki - ufff....

Przepływy cewkowe nie są najgorsze - musimy robić co jakiś czas pomiar mikcji, bo możliwe, że farmakologicznie trzeba będzie powiększyć Hubertowi pęcherz - ale na razie mamy zapisywać pomiary i obserwować.

Co do nereczki, to pocieszające jest to że zanik nerki chwilowo nie postępuje, ale niestety również nie urosła, co już jest mniej radosną nowiną. 

Jak na razie mamy robić pomiary nerki raz w miesiącu, brać leki i mierzyć ciśnienie 3 razy dziennie, kontrolować mikcję i następny planowy pobyt w szpitalu dopiero po wakacjach - oby się tylko nic wcześniej nie działo.

I to tyle z medycznych spraw;)

W poniedziałek 17 czerwca Hubercik był na ostatnich zajęciach z dogoterapii przed wakacjami - dostał dyplom i był nieco zawiedziony, że na następne zajęcia musi czekać do sierpnia, ale w końcu zrozumiał, że zarówno on jak i pieski muszą trochę odpocząć i nabrać sił na dalszą rehabilitację. 

Wakacje, to nie będzie dla Huberta czas odpoczynku ponieważ od 27 lipca aż do końca sierpnia ma rozpisane dodatkowe rehabilitacje i masaże w ośrodku dziennej rehabilitacji w DSK, więc oprócz rehabilitacji i terapii w CM Sanus, będziemy ponownie rehabilitować się również w szpitalu.

Nie oznacza to jednak tego, że zabraknie czasu na odpoczynek i zregenerowanie sił - na to również znajdziemy czas ;)

**************************

Dziękujemy wszystkim biorącym udział w aukcjach charytatywnych dla Hubcia oraz za wpłaty indywidualne.

Z całego serca DZIĘKUJEMY za okazane wsparcie.