SZPITAL

Witajcie

Jesteśmy z Hubercikiem w szpitalu na nefrologii.

Przez cały tydzień ma zaplanowane badania, między innymi scyntygrafię po której zapadnie decyzja o ewentualnym wycięciu tej prawej nerki.

Niestety pojawiły sie dodatkowe ataki padaczki i trzeba było włączyć do leczenia jeszcze jeden lek - Lamitrin, jak będzie dalej to się okaże.

Hubercik jest już po kontroli okulistycznej, trzeba było zwiększyć moc soczewek i jeszcze dodatkowo wykryto astygmatyzm. Udało nam się zakupić również oprawki elastyczne i dzięki temu w ciągu 2 dni, Hubercik miał już nowe okulary.

Coś więcej napiszę po powricie ze szpitala. 

NOWY ROK I NOWE PROBLEMY...

Witajcie

Dawno nic nie napisałam, ale przez ciągły brak czasu i nieustanne problemy z Hubcia zdrówkiem, nie miałam do tego głowy.

Jesteśmy już po wizycie u kardiologa, neurologa i nefrologa.

Serduszko jest do stałej obserwacji, ponieważ jest troszkę powiększona prawa komora i dalej występują zaburzenia przewodnictwa międzykomorowego, jednak nie wymagają one jeszcze jakiejś szczególnej interwencji. Kontrolę u kardiologa Hubercik ma wyznaczoną za pół roku, chyba że wcześniej wystąpią jakieś niepokojące objawy.

Trzeba było ponownie zmienić leki przeciw padaczce, bo znowu nasiliły się napady - jednak pocieszające jest to, że odkąd zaczął brać Karbagen (czyli od początku grudnia), nie było już żadnego ataku - i oby tak zostało.

Hubercik od grudnia przeszedł już 3 infekcje układu moczowego, usg nereczek też nie jest pocieszające - nerka prawa nie urosła ani milimetra a jej stan jeszcze się pogorszył, do tego ciśnienie pomimo większej dawki leków znowu zaczęło szaleć. Pobyt w szpitalu na nefrologii Hubcio ma wyznaczony na 3 marca, niestety terminy badania izotopowego nerek są dość odległe i dlatego musimy trochę poczekać. Podczas tego pobytu Hubercik ma mieć wykonanych jeszcze kilka innych badań, ale konkretów dowiemy się w dniu przyjęcia. 

Żeby tego wszystkiego było mało, to nasiliły się ponownie bezdechy i znowu są spadki saturacji, do tego popsuł się pulsoksymetr i dodatkowo trzeba było wymienić mankiet od ciśnieniomierza, bo przy intensywnym użytkowaniu przez 2 lata po prostu się zużył, czyli dodatkowe wydatki i to wcale nie małe...

****************************************************

Z takich przyjemniejszych spraw, to Hubercik miał bal karnawałowy w przedszkolu - był czarodziejem - tak sobie wymarzył i był bardzo szczęśliwy ( jak będą zdjęcia to wrzucę na bloga)

PROSIMY KOCHANI, PAMIĘTAJCIE O HUBERCIKU PODCZAS ROZLICZANIA SWOICH PITÓW ZA 2013 ROK

1% PODATKU NAPRAWDĘ NIC NIE KOSZTUJE, A JEMU POMAGA W LECZENIU I REHABILITACJI

Wszystkie potrzebne dane do przekazania 1% podatku umieszczone są w zakładce POMOC

CO NOWEGO PO SZPITALU

Witajcie

Niestety nie udało mi się niczego wcześniej napisać z powodu małych komplikacji i ciągłego braku czasu.

Zacznę może od pobytu Huberta w szpitalu...hmm...

Niestety widmo wycięcia prawej nerki staje się coraz bardziej realne.

Badania, które były wykonane podczas ostatniego pobytu na nefrologii tak naprawdę niczego nowego nie wniosły. Nerka jest malutka i nie rośnie, dalej powoduje nadciśnienie a przepływy tętnicze są kiepskie.

Na szczęście zwiększenie dawki Enarenalu od nadciśnienia wyrównało trochę skoki i ciśnienie już tak nie szaleje, a zapis dobowego pomiaru Abpm wykazał już tylko kilka takich większych odchyleń.

Lekarze jednak bardzo ostrożnie podchodzą do skuteczności leczenia ponieważ to Huberta nadciśnienie staje się coraz bardziej agresywne i wymaga zwiększania dawek, co nie stanowi dobrego rozwiązania.

Na przełomie stycznia i lutego Huberta czeka kolejny pobyt na oddziale nefrologii i rozszerzenie badań czynnościowych nerek oraz powtórzenie scyntygrafii. Jeśli funkcja nerki prawej spadła poniżej tych wcześniejszych 20%, to najprawdopodobniej zapadnie decyzja o jej wycięciu.

O tym jednak przekonamy się dopiero po badaniach w szpitalu.

Podczas pobytu na nefrologii Hubert miał również robione EKG serduszka, które ujawniło kolejny problem - zaburzenie przewodnictwa międzykomorowego. Czeka nas pilna wizyta u kardiologa, którą udało nam się załatwić dopiero na 9 grudnia - niestety jest to prywatna wizyta (na którą i tak trzeba czekać) bo na nfz to można liczyć dopiero w maju, a to nie może czekać. Zastanawiamy się tylko, dlaczego podczas pobytu w szpitalu nie mogli załatwić konsultacji kardiologicznej i wykonać echa serduszka? O tym problemie powiedzieli nam dopiero w dniu wypisu i zalecili szybką kontrolę kardiologiczną, ech czasem to już na to wszystko brakuje słów.

Tak z medycznych spraw, to przed Hubertem jeszcze wizyta u pulmonologa, kardiologa, neurologa i pobyt na nefrologii - całe szczęście, że ten rok się już kończy - chociaż początek przyszłego też wcale nie zapowiada się optymistycznie, bo to już chyba tradycja że każdy rok Hubert rozpoczyna od pobytu w szpitalu... 

Za oknem mieszana pogoda, bardziej jesienna niż zimowa a Hubert od początku września już trzykrotnie miał zapalenie oskrzeli - poziom jego przeciwciał odpornościowych nadal jest bardzo niziutki a jak na razie jedynym medycznym sposobem na ich podwyższenie jest dożylne podanie immunoglobuliny, czego jednak nie możemy zrobić ze względu na przeciwwskazania neurologiczne, a nam już wyczerpały się sposoby.

*************************************

Tak odbiegając od tych medycznych spraw, to zakończyło się już księgowanie na Huberta subkoncie 1% podatku za 2012 rok.

Było 71 wpłat za które WSZYSTKIM BARDZO DZIĘKUJEMY i PROSIMY pamiętajcie o Huberciku podczas rozliczania PIT-ów za 2013 rok.

Dzięki wpływom udało nam się zakupić Hubercikowi pokojową trampolinę do ćwiczeń równowagi i nauki skakania, dzięki której możemy rozszerzyć domową rehabilitację oraz zakupić leki i opłacić część rehabilitacji a przed  nami jeszcze zakup butów ortopedycznych dla Hubercika i wałka rehabilitacyjnego do ćwiczeń domowych oraz zmiana szkieł w okularkach.

Zbieramy również pieniążki na wyjazd na turnus rehabilitacyjno-leczniczy dla Hubercika, który został zalecony przez lekarza rehabilitacji - niestety w tym roku nie udało nam się pojechać ponieważ Hubert w planowanym czasie trafił do szpitala i zabrakło nam środków finansowych - dlatego w przyszłym roku bardzo chcielibyśmy jemu to umożliwić. Niestety tegoroczne wpływy z 1% podatku wystarczą jedynie na częściową opłatę rehabilitacji i terapii, zakup leków i opłatę wizyt lekarskich i nie będziemy w stanie opłacić z nich turnusu, dlatego zapraszamy do udziału w aukcjach charytatywnych Allegro a także prosimy o darowizny przekazane dla Hubercika na jego subkonto w FUNDACJI SŁONECZKO, ponieważ każdy grosik się liczy i pomoże zgromadzić środki na turnus.

Za wszystkie wpłaty na subkoncie Hubercika a także za udział w aukcjach charytatywnych Allegro

WSZYSTKIM BARDZO DZIĘKUJEMY!!!