TO JUŻ 8 URODZINKI

Witajcie

Niestety z powodu nieustannego braku czasu nie udało mi się wcześniej nic napisać na blogu.

Tak w skrócie to jesteśmy już po kilku pobytach w szpitalu, głównie na nefrologii, po zapaleniu płuc i dwóch zapaleniach oskrzeli.

Niestety ostatnio jest tak, ze jak uda się Hubercikowi wykonać kroczek do przodu w kierunku jego leczenia, to za chwilkę pojawiają się dwa kroczki w tył. 

Nadciśnienie jest agresywne, z nerką niestety nie jest lepiej, padaczka pomimo intensywnego leczenia nie daje o sobie zapomnieć tak jak i astma, doszły nam niestety jeszcze problemy z sercem - bradykardia, niedoczynność tarczycy i w wyniku przyjmowania leków - niedomaganie wątroby.

Mamy za to mały sukces bo dzięki elektrostymulacji poprawiła się funkcja pęcherza i cewki moczowej - nie jest to jakiś ogromny krok w przód, ale od czegoś trzeba zacząć - wszystko wskazuje na to, że w tej kwestii idzie ku lepszemu.

Przed Hubercikiem kolejne pobyty w szpitalu i jeszcze szereg badań.

Kontynuujemy rehabilitację i terapie w Ośrodku i Stowarzyszeniu, teraz czekamy jeszcze na wyznaczenie terminów rehabilitacji szpitalnej.

Mamy już orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, dzięki któremu od września Hubert będzie realizował przystosowany do siebie tok nauczania.

Miesiąc temu udało nam się zakupić trójkołowy rowerek rehabilitacyjny, dzięki któremu będzie mógł rehabilitować się również poza domem, jeśli tylko pogoda na to pozwoli :) Hubercik jest nim zachwycony i radzi sobie coraz lepiej. Rowerek ten udało nam się częściowo sfinansować z ostatnich już pieniążków, które jeszcze znajdowały się na Hubcia subkoncie.

Dzisiaj Hubcia urodzinki - nie mogę uwierzyć w to, że minęło już 8 lat...

Synku, życzymy Ci przede wszystkim dużo zdrówka, wytrwałości i siły - w pokonywaniu codziennych trudności, nadziei na lepsze jutro, dużo słoneczka każdego dnia i żeby na twojej buzi częściej gościła radość niż smutek, żeby każdy sukces - nawet ten najmniejszy - dodawał Ci sił do dalszych zmagań, a Twoje marzenia stały się rzeczywistością ! 

Bardzo Cię kochamy Syneczku!

********************
Na Hubercika subkoncie pojawiło się jeszcze 15 wpłat 1% podatku za 2013 rok z list uzupełniających III Urzędu Skarbowego w Lublinie.
Za wszystkie wpłaty jeszcze raz Wszystkim Bardzo Dziękujemy !

Nadrabiamy zaległości

Witajcie

Obiecywałam, że poprawię frekwencję pisania, ale niestety znowu się nie udało.

Każdy dzień Hubercika jest w pełni zapełniony - przedszkole, rehabilitacje, terapie, badania, wizyty lekarskie, stałe domowe zabiegi medyczne,  spacerki, zabawa i ciągle brakuje czasu na to, żeby usiąść do komputera i coś napisać na blogu :)

Jesteśmy już po pobycie w szpitalu na nefrologii i jakby pojawiło się małe światełko w tunelu - dobowy pomiar ciśnienia nie wyszedł najgorzej. Oznacza to, że aktualne leczenie zaczęło przynosić efekty - a to dla nas wspaniała wiadomość!

Huberta dawki leków na nadciśnienie są bardzo duże i praktycznie odpowiadają już tym u osób dorosłych, dlatego jeśli podczas kolejnej serii badań, dobowy pomiar też nie będzie bardzo zły, to może uda się je chociaż troszeczkę zmniejszyć - trzymajcie kciuki, bo wiadomo co na jedno pomaga - to na inne szkodzi i tak jest niestety w przypadku tych leków, dlatego im mniejsze dawkowanie tym lepiej dla innych narządów.

Jesteśmy już też po wizycie u kardiologa - wkrótce ponowne badanie Holtera i Echo serduszka, bo bezdechy ostatnio się nasiliły i pojawiły zaburzenia rytmu serca, co trzeba jak najszybciej skontrolować.

Kolejny pobyt na nefrologii mamy wyznaczony na początek kwietnia - trzymajcie mocno kciuki, żeby udało się dotrwać Hubercikowi do tego terminu i wcześniejszy pobyt nie był konieczny.

Przed nami jeszcze wizyta u neurologa i ponowne badanie EEG główki, bo niestety ataki padaczki znowu się pojawiły :(

Na początku marca Hubert ma też wizytę u lekarza rehabilitacji. Podczas ostatniej okazało się, że prawa nóżka dalej jest krótsza od lewej i dalej powoduje dodatkowo krzywiznę kręgosłupa. Zakupiliśmy wkładki redukujące do wszystkich bucików Hubercika i teraz trzeba sprawdzić czy jest jakaś poprawa.

Ostatnio niestety mieliśmy 2 tygodniową przerwę od rehabilitacji, ponieważ Hubert miał zapalenie oskrzeli, które niestety przeszło na płuca i przez 2 tygodnie musiał brać antybiotyki.

Mieliśmy stracha, bo wraz z antybiotykami dostaliśmy skierowanie do szpitala, w razie gdyby leczenie w domu nie przyniosło efektów - ale na szczęście po kilku dniach antybiotyki powoli zaczęły działać, do tego leki na astmę i solidne oklepywanie plecków (co oczywiście wiązało się z niezadowoleniem Hubercika :) - i na szczęście pomimo tego, że było bardzo ciężko, obyło się bez oddziału pulmonologii.

Gdybyśmy tam trafili, to pewnie utknęli byśmy na dłuższy czas, bo przy Huberta znikomej odporności, to złapałby wszystkie infekcje po kolei.

Niestety przez chorobę ominęły Hubercika atrakcje w przedszkolu, bo nie mógł uczestniczyć w przedstawieniu na Dzień Babci i Dziadka (chociaż pilnie uczył się swojej roli) i w Balu Karnawałowym, ale niestety choroba nie wybiera i trzeba było zostać w domu - bo zdrówko przede wszystkim.

W styczniu mieliśmy niespodziewany wydatek - zepsuł się ciśnieniomierz Hubercika i musieliśmy zakupić nowy (jak już wcześniej pisałam nie jest to niestety mały wydatek), ale dzięki Wam udało się go zakupić, ponieważ sfinansowaliśmy go ze środków z 1% Podatku. Dzięki tym pieniążkom udało się zakupić również wspomniany wcześniej elektrostymulator i kilka kompletów elektrod (które niestety szybko się zużywają podczas codziennej stymulacji i również są kosztowne), wkładki redukujące do butów, mankiet do poprzedniego ciśnieniomierza, opłacić niektóre bieżące rehabilitacje i terapie, zakupić część leków i zrobić niezbędne badania, na które trzeba by było czekać nawet kilka miesięcy. 

Bardzo byśmy chcieli, żeby Hubercik mógł pojechać na turnus rehabilitacyjny, który jest niezwykle pomocny w terapii i rehabilitacji, ponieważ polega on na zintensyfikowanej codziennej pracy terapeutyczno - rehabilitacyjnej przez okres 2-3 tygodni (w zależności od długości turnusu) i przynosi bardzo dobre efekty. 

Szczególnie, kiedy zdarzają się przerwy w bieżącej rehabilitacji spowodowane częstymi infekcjami. Każda przerwa w systematycznej rehabilitacji powoduje "kroczek w tył" i wymaga ponownego wypracowania osiągniętych już wcześniej efektów.

Dlatego w dalszym ciągu Prosimy - jeśli nie macie pomysłu na Swój 1% Podatku za 2014 rok - to przekażcie go Hubercikowi. 

To naprawdę nic nie kosztuje, a nam pomaga sfinansować jego leczenie i rehabilitację i daje szansę na normalne życie w przyszłości.

Za wszystkie wpłaty - Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJEMY !

TYM RAZEM PO BARDZO DŁUGIEJ PRZERWIE...

Witajcie

Tym razem moja blogowa frekwencja jest jeszcze bardziej mizerna niż poprzednio.

Bardzo przepraszamy, ale ostatnio niestety zbyt dużo się dzieje ze zdrówkiem Hubercika.

Tak w skrócie to od września leżeliśmy już 2 razy w szpitalu - na neurologii i niestety ponownie na nefrologii.

Padaczka niestety dalej szalała, pojawiały się częste ataki - były też 3 napady drgawkowe, trzeba było podać dodatkowe leki a także zmienić lek docelowy - na razie od końca listopada nie było żadnego ataku, więc mamy nadzieję, że zmiana leku pomoże - przynajmniej na jakiś czas. Obraz mózgu też się nie pogorszył, więc z tego bardzo się cieszymy.

Niestety niepokoi nas za to nadciśnienie Hubercika, które ostatnio bardzo szaleje.

Cały ostatni tydzień listopada spędziliśmy na nefrologii.

Badania niestety nie wyszły dobrze - kolejny pobyt na oddziale mamy wyznaczony na styczeń (standardowo nowy rok zaczynamy od hospitalizacji).

Nadciśnienie jest agresywne - dobowy pomiar ciśnienia wskazał ponad 60% nieprawidłowych pomiarów o bardzo wysokich wartościach, dlatego trzeba było dołączyć kolejne leki.

Niestety przez nadciśnienie pojawiły się problemy z serduszkiem i trzeba było podać leki a przed nami przyspieszona wizyta u kardiologa.

Na szczęście nowe leki trochę uspokoiły ciśnienie i oby już tak zostało - ale tego dowiemy się podczas kolejnego pobytu w szpitalu po wykonaniu badań.

W domku mierzymy ciśnienie 3 razy w ciągu dnia więc tych pomiarów nie jest zbyt dużo a w szpitalu holter ciśnieniowy mierzy co pół godziny, więc tylko wtedy można zaobserwować znaczącą poprawę - trzymajcie więc kciuki, żeby było już tylko lepiej :)

**********************

Dziękujemy jeszcze raz za 1% podatku za 2013 rok.

Było 106 wpłat.

Ze zgromadzonych pieniążków kupiliśmy elektrostymulator mięśni i pęcherza oraz potrzebne do niego wyposażenie (które niestety się zużywa), czujnik do pulsoksymetru - ponieważ ostatni zepsuł się w październiku, wymieniliśmy specjalny mankiet do Hubercika ciśnieniomierza, który niestety nie jest tani - a przy tak częstym użytkowaniu, zużywa się bardzo szybko i trzeba go wymieniać co 3 miesiące, zakupiliśmy leki i opłaciliśmy część rehabilitacji i zajęć Integracji Sensorycznej.

To wszystko jest bardzo kosztowne, a pieniążki szybciutko się kończą, dlatego niestety nie uda nam się sfinansować wszystkiego czego potrzebuje Hubercik w leczeniu i rehabilitacji.

Po ustabilizowaniu padaczki i nadciśnienia bardzo wskazany jest wyjazd na turnus rehabilitacyjny - już 3 razy musieliśmy odwołać wyjazd - dlatego bardzo liczymy, że tym razem się uda i Hubercik pojedzie na turnus, który jest niezbędny w jego leczeniu i rehabilitacji.

Dlatego PROSIMY - PAMIĘTAJCIE O HUBERCIKU podczas rozliczania tegorocznych PIT-ów.

To Was nic nie kosztuje - a Hubercikowi daje szansę na zdrowie.