KOLEJNA DŁUGA PRZERWA...

Witajcie

Niestety znowu nie udało mi się wcześniej niczego napisać, ale tak jak już pisałam wcześniej doba jest zdecydowanie za krótka.

Hubercik jest już po pobycie w szpitalu na nefrologii - wyniki badań nie były niestety do końca zadowalające, więc leczenie jest dalej niestety w dużych dawkach.

Za Hubertem jest już też ponowne badanie EEG główki (bo w listopadzie było 26 ataków) - wynik niestety najgorszy od 2 lat, wizyta u neurologa, nieudana próba dołączenia kolejnego leku przeciwpadaczkowego (bardzo źle na niego zareagował) i teraz oczekiwanie na lutowy pobyt na oddziale neurologii, gdzie kolejne badanie EEG i rezonans magnetyczny główki w znieczuleniu ogólnym.

W grudniu było kolejne badanie USG nereczek i wizyta u nefrologa - niestety nie jest za dobrze, a do tego jeszcze pojawiły się problemy z serduszkiem i konieczne będzie ponowne ECHO serca i jeszcze inne specjalistyczne badania co wiąże się oczywiście ze styczniowym pobytem w szpitalu... Czyli nowy rok zaczynamy jak zwykle od pobytów w szpitalu - najpierw styczeń nefrologiczno-kardiologicznie, potem luty - neurologia a dalej to zobaczymy jak będzie.

Teraz jakby tego wszystkiego było mało, Hubercik zaraził się od Gabrysi infekcją żołądkowo-jelitową (którą przyniosła z przedszkola) i męczy się do tego strasznie - jest już na skraju odwodnienia i mam nadzieję, że uda mu się podźwignąć i nie spędzimy Świąt w szpitalu...

Hubercik bardzo ciężko przechodzi wszelkiego rodzaju infekcje i potem długo trwa okres rekonwalescencji, także trzymajcie mocno kciuki...

 

Oprócz tych wszystkich badań i wizyt w szpitalu, w dalszym ciągu jest systematyczna rehabilitacja 3 razy w tygodniu, do tego zajęcia logopedyczne, psychologiczne, terapia SI, muzykoterapia i terapia ręki, a oprócz tego 4 godziny tygodniowo zajęć rewalidacyjnych w szkole - nasz Dzielny Rycerz stale się nie poddaje i codziennie walczy dalej o swoje zdrówko.

 

****************************

 

W listopadzie Fundacja zakończyła księgowanie 1% z podatku za 2014 rok.

Na Hubercika subkonto wpłynęło 117 wpłat - za WSZYSTKIE BARDZO DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO SERCA i PROSIMY PAMIĘTAJCIE O HUBERCIKU podczas tegorocznych zeznań podatkowych - to naprawdę nic nie kosztuje a jemu niezwykle pomaga w codziennej walce o zdrowie.

 

Dzięki tym wpłatom możemy przynajmniej w części pokryć koszty rehabilitacji i terapii, zakupić część leków i niezbędnego sprzętu medycznego.

 

Jeszcze raz z SERCA DZIĘKUJEMY !!



WIELE DO NADROBIENIA :)

Witajcie

 

Oj ta przerwa była bardzo długa, ale całkowicie usprawiedliwiona.

Bardzo dużo się działo, kilka pobytów w szpitalu, badania, zabieg w Hospicjum w narkozie, powikłania z tym związane, rehabilitacje, terapie, szereg badań i wizyt u specjalistów.

Raz jest lepiej a raz gorzej - niestety życie nie oszczędza Hubercika...

Padaczka coraz bardziej nie daje o sobie zapomnieć, ataki są czasami bardzo częste, leki nie działają tak jakby mogły - a tłumaczenie, że to padaczka lekooporna nie jest dla mnie wytłumaczeniem...

Szukamy odpowiedniego leku, który niestety nie jest stosowany ani dostępny w Polsce...

Z nereczką też niestety jest różnie, nadciśnienie nie do końca daje się kontrolować - kolejny pobyt na oddziale nefrologii mamy od 21 września (mamy nadzieję, że na tygodniowym pobycie się zakończy)...

Hubercik od 1 września zaczął edukację szkolną - jest zachwycony :)

Ma dodatkowe zajęcia rewalidacyjne z oligofrenopedagogami i z logopedą, realizuje indywidualny program wynikający z orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego i jak na razie powolutku zmierzamy do przodu.

Dalej największym Hubcia problemem jest grafomotoryka i koordynacja wzrokowo-ruchowa wynikająca w ogromnym stopniu z mózgowego porażenia dziecięcego, które stopniowo idzie w dobrym kierunku.

Rehabilitacja przynosi efekty, chociaż ataki padaczki i skoki wzrostowe znacznie to utrudniają, ale Hubercik się nie poddaje i cierpliwie (lub mniej) ćwiczy dalej.

Niedługo na subkoncie zaczną się pojawiać pierwsze wpłaty z 1% podatku za 2014 rok, o czym postaram się informować na bieżąco na blogu.

Muszę niestety zakończyć na dzisiaj blogowy wpis i jadę po Hubercika do szkoły, bo jeszcze dzisiaj przed nami rehabilitacje, więc niestety nie ma zbyt dużo czasu na wytchnienie :)

Postaram się teraz pisać już częściej, jednak kolejny wpis nie wcześniej niż po powrocie ze szpitala.

TO JUŻ 8 URODZINKI

Witajcie

Niestety z powodu nieustannego braku czasu nie udało mi się wcześniej nic napisać na blogu.

Tak w skrócie to jesteśmy już po kilku pobytach w szpitalu, głównie na nefrologii, po zapaleniu płuc i dwóch zapaleniach oskrzeli.

Niestety ostatnio jest tak, ze jak uda się Hubercikowi wykonać kroczek do przodu w kierunku jego leczenia, to za chwilkę pojawiają się dwa kroczki w tył. 

Nadciśnienie jest agresywne, z nerką niestety nie jest lepiej, padaczka pomimo intensywnego leczenia nie daje o sobie zapomnieć tak jak i astma, doszły nam niestety jeszcze problemy z sercem - bradykardia, niedoczynność tarczycy i w wyniku przyjmowania leków - niedomaganie wątroby.

Mamy za to mały sukces bo dzięki elektrostymulacji poprawiła się funkcja pęcherza i cewki moczowej - nie jest to jakiś ogromny krok w przód, ale od czegoś trzeba zacząć - wszystko wskazuje na to, że w tej kwestii idzie ku lepszemu.

Przed Hubercikiem kolejne pobyty w szpitalu i jeszcze szereg badań.

Kontynuujemy rehabilitację i terapie w Ośrodku i Stowarzyszeniu, teraz czekamy jeszcze na wyznaczenie terminów rehabilitacji szpitalnej.

Mamy już orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, dzięki któremu od września Hubert będzie realizował przystosowany do siebie tok nauczania.

Miesiąc temu udało nam się zakupić trójkołowy rowerek rehabilitacyjny, dzięki któremu będzie mógł rehabilitować się również poza domem, jeśli tylko pogoda na to pozwoli :) Hubercik jest nim zachwycony i radzi sobie coraz lepiej. Rowerek ten udało nam się częściowo sfinansować z ostatnich już pieniążków, które jeszcze znajdowały się na Hubcia subkoncie.

Dzisiaj Hubcia urodzinki - nie mogę uwierzyć w to, że minęło już 8 lat...

Synku, życzymy Ci przede wszystkim dużo zdrówka, wytrwałości i siły - w pokonywaniu codziennych trudności, nadziei na lepsze jutro, dużo słoneczka każdego dnia i żeby na twojej buzi częściej gościła radość niż smutek, żeby każdy sukces - nawet ten najmniejszy - dodawał Ci sił do dalszych zmagań, a Twoje marzenia stały się rzeczywistością ! 

Bardzo Cię kochamy Syneczku!

********************
Na Hubercika subkoncie pojawiło się jeszcze 15 wpłat 1% podatku za 2013 rok z list uzupełniających III Urzędu Skarbowego w Lublinie.
Za wszystkie wpłaty jeszcze raz Wszystkim Bardzo Dziękujemy !