ŚWIĄTECZNIE

ŻYCZYMY ZDROWYCH, POGODNYCH I SPOKOJNYCH ŚWIĄT WIELKANOCNYCH, SPĘDZONYCH W RODZINNYM GRONIE.
SMACZNEGO JAJECZKA, WESOŁEGO ZAJĄCZKA, BECZĄCEGO BARANKA I MOKREGO DYNGUSA OD SAMEGO RANKA:)

Kwiecień plecień....( znów szpital)

Witajcie
Ostatnio jakoś tak nam wychodzi jedna notka w miesiącu, ale tym razem chyba będzie ich troszkę więcej;)
Pogoda była piękna, wiosenna, więc było dużo spacerków. Oprócz tego stałe zajęcia, rehabilitacje i terapie, ale to już dla nas rutyna.
Co nowego się pojawiło? - otóż zainteresowanie Hubercika klockami lego...
byliśmy bardzo zdziwieni, bo wcześniej jakoś nie wykazywał zainteresowania nimi, a od około 2 tygodni zaczął coś tam sobie tworzyć. Rehabilitantka bardzo go za to pochwaliła, bo to doskonała terapia ręki, którą zresztą bardzo polubił:D
Pani logopeda i psycholog, też uznały, że lego wyjdzie mu to tylko "na zdrowie", bo powoli ćwiczy koncentrację i już potrafi się nawet skupić na wykonywaniu jednego zadania około 5 minut, a dla Huberta to jest naprawdę wielki sukces.
Kupiliśmy mu nawet kilka używanych zestawów tych klocków, bo niestety obecnie nie mamy funduszy na nowe, a subkonto też puste:( i coraz ładniej mu wychodzi tworzenie takich "swoich" konstrukcji, bo niestety ale do odzwierciedlania tych zawartych w instrukcjach to jeszcze bardzo dłuuuuuuuuuuuga droga, ale i tak jesteśmy z niego bardzo dumni.
 

Jutro idziemy na neurologię. W środę Hubcio ma rezonans, do którego będzie usypiany i jak zwykle tego boję się najbardziej - znieczulenia. Ciągle jest ten strach, że może wystąpić bezdech, że znowu będzie miał podawany tlen, że coś pójdzie nie tak.....ech.
Tak wstępnie na neurologii mają nas trzymać do piątku, bo jeszcze eeg główki będzie robione, ale może uda nam się wyjść chociaż w czwartek wieczorem, żeby przynajmniej udało się o tę jedną noc krócej, ale jak to będzie, to zobaczymy....
Trzymajcie kciuki....
Jeszcze nie składamy życzeń świątecznych, bo mamy cichą nadzieję, że przed Świętami uda mi się jeszcze coś naskrobać na blogu

po szpitalu i wogóle co nowego u nas....

Witajcie
Dawno nic nie pisałam, bo nie miałam czasu ani siły, żeby coś naskrobać.
29 lutego poszliśmy do szpitala na nefrologię z nadzieją, że w końcu coś uda się ustalić i wprowadzić odpowiednie leki ..., ale ostatecznie nadzieja prysła.
Z dopplera naczyń nerkowych wyszło, że w tej prawej hypoplastycznej nerce są jakieś tam przepływy, jak to radiolog określił - adekwatne do jej wielkości, a że nerka mała i działa w 20% to i przepływy są niewielkie, ale przynajmniej jak na razie odsuwamy na bok myśl o wycięciu tej prawej nerki - przynajmniej do czasu kiedy jej funkcja spadnie poniżej 15% lub do momentu ustalenia, że to ona powoduje nadciśnienie Huberta.
Na szczęście lewa nereczka jakoś daje radę. Cystografia mikcyjna wykluczyła refluks przewodu moczowego, więc przynajmniej tyle. Prawa nerka jest do stałej kontroli, usg mamy robić co 3 miesiące i skrupulatnie robić pomiary nereczek i co 3 miesiące mamy mieć wizytę u nefrologa, za jakiś czas będziemy powtarzać scyntygrafię, żeby sprawdzić, czy funkcja nerek nie spada, przynajmniej raz w miesiącu pełna morfologia z mocznikiem i kreatyniną oraz analiza moczu i jak trzeba to posiew moczu też . Niestety dalej niewiadomą jest Huberta nadciśnienie. Dalej mamy mierzyć ciśnienie 4 razy na dobę. Pomimo dwukrotnego dobowego holtera ciśnieniowego Abpm nie udało się ustalić jak duże jest nadciśnienie, ponieważ te aparaty, które są w szpitalu są już bardzo wadliwe i zamiast ponad 30 pomiarów, wychodzi tylko kilka. U Hubcia za pierwszym razem zapisało się 10 pomiarów a teraz tylko 7 i  ciśnienie było dużo ponad normę, ale było za mało zapisanych pomiarów, żeby ustalić o ile to ciśnienie jest tak naprawdę za wysokie:( dlatego teraz czekamy na nowe holtery do dobowego pomiaru ciśnienia - niestety jak długo? - nie wiadomo. Hubert często ma mdłości i wymiotuje - tylko nie zawsze przy tym ma wysokie ciśnienie - czasem jest takie w normie a czasem nawet 50% ponad normę, ale lekarze nie chcą na razie wprowadzać leków, bez pełnego poprawnego pomiaru dobowego Abpm-em. Będziemy się konsultować jeszcze w Warszawie, bo tutaj w Lublinie to nie wiadomo jak długo jeszcze trzeba będzie czekać na te aparaty, tym bardziej, że one miały być już pół roku temu...
Hubcio często ma mdłości i wymiotuje, ciśnienie skacze w kosmos, więc nie możemy czekać w  nieskończoność.
A jeszcze znowu wysłuchują u niego szmery w serduszku i musimy przyspieszyć wizytę u kardiologa.
Jutro będę ustalała już konkretny termin pobytu na neurologii, bo będzie znany termin Huberta rezonansu główki w znieczuleniu, którego się bardzo boję. Poprzednim razem narkozę zniósł w miarę dobrze, ale u niego to nigdy nic nie wiadomo, tym bardziej, że dalej ma te bezdechy:(
Poza tym, nic się u nas nie zmieniło, chodzimy na rehabilitację, SI, do logopedy, psychologa, na dogoterapię i wczesne wspomaganie rozwoju.
Gabrysia rośnie i wczoraj skończyła 10 miesięcy - ale ten czas biegnie:) a Hubcio za miesiąc skończy 5 lat, a pamiętam to tak, jakby urodził się wczoraj...