JEDZIEMY DO WARSZAWY...

W poniedziałek jedziemy do Warszawy, a we wtorek rano Hubert będzie przyjęty na oddział neurochirurgii w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym.

Jednak okazało się, że musimy pojechać do stolicy i skonsultować przypadek Huberta z innymi lekarzami, którzy na co dzień spotykają się z takimi przypadkami jak Hubert.

Nie wiemy jeszcze jak długo tam będziemy i co właściwie nas czeka, ale myślę, że coś niecoś okaże się we wtorek.

Niestety nie mam czasu na to, żeby napisać coś więcej (a sporo się u nas wydarzyło), ale obiecuję, że po powrocie naskrobię coś więcej:)

Trzymajcie kciuki - bardzo się boimy, ale przynajmniej będziemy już wiedzieć na czym stoimy odnośnie operacji głowy u Hubcia...

..............................

Dziękujemy bardzo Wszystkim, którzy biorą udział w aukcjach charytatywnych dla Hubcia !!

Jesteśmy bardzo wdzięczni za każdą kwotę przekazaną na jego leczenie.

 

sierpniowo i burzowo...

Witajcie

Lato mija nieubłaganie, pogoda też taka różna - ostatnio to tylko naprzemiennie upały i burze. 

Korzystamy z pogodnych dni maksymalnie jak to możliwe, jednak nie możemy sobie pozwolić na wygrzewanie się na słoneczku, bo Hubert momentalnie dostaje plam na całym ciele, czerwienią się i puchną mu powieki i zaczyna się strasznie drapać - AZS daje mu mocno popalić i chociaż lubimy lato, to jednak z utęsknieniem czekamy już na jesień, bo i objawy skórne i duszności są wtedy mniejsze. Niestety nie udało się zmniejszyć mu dawki sterydów wziewnych, bo nasiliły się duszności i póki co zostajemy przy podwójnej dawce. 

Kolejna wiadomość jest taka, że nie będziemy jechać do CZD, bo niestety oczekiwanie na odpowiedź ciągnie się w nieskończoność, ale za to dowiedzieliśmy się, że od jesieni w naszym lubelskim DSK rusza neurochirurgia dziecięca i będą tutaj na miejscu przeprowadzać zabiegi neurochirurgiczne, więc dla nas to jeszcze lepsza wiadomość. Ten szpital znamy, znamy też lekarzy, a anestezjolodzy znają naszego Huberta i jego "epizody" podczas znieczulania, dlatego nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło:)

13 sierpnia mamy wizytę u neurochirurga, więc myślę, że dowiemy się więcej szczegółów zarówno na temat zmian w DSK jak również odnośnie przypadku Hubercika, bo w dalszym ciągu mocno wierzymy w to, że otwieranie głowy nie będzie konieczne i znajdzie się jakiś inny sposób na utworzenie tej rezerwy płynowej w mózgu, co pozwoli nam przesunąć operację może nawet o kilka lat.

Cieszy nas również fakt, że od miesiąca Hubercik bierze ten tegretol od padaczki i całkiem dobrze na niego reaguje, od tygodnia otrzymuje już dawkę docelową i jak na razie nic się nie dzieje, co dla mnie stanowi ogromną ulgę, bo obawiałam się reakcji jego organizmu. Zobaczymy jeszcze jak będzie wyglądał zapis EEG - mam tylko nadzieję, że nastąpiła przynajmniej częściowa poprawa.

Ostatnią "medyczną" wiadomością jest to, że byliśmy z Hubciem na USG nereczek i pan doktor powiedział, że obie nerki odrobinę urosły, co jest dla nas bardzo pocieszające bo oznacza, że funkcja prawej nerki się nie pogarsza - a to już wspaniała wiadomość. We wrześniu mamy wizytę u nefrologa, pewnie znowu będzie szpital , ale wiemy że te badania są konieczne i nie mamy za bardzo innego wyjścia.

Pamiętamy również o odpoczynku, dlatego dużo czasu spędzamy na spacerach i zabawach w piasku, które są takim "przerywnikiem" w rehabilitacji i zajęciach psychologicznych oraz logopedycznych, bo przecież nie samą pracą żyje człowiek a siły też trzeba zregenerować:)

Ciepło, duszno i wakacyjnie...

Przyszły wakacje a wraz z nimi upały, które niestety nie są sprzymierzeńcem Huberta. Nasiliły się u niego objawy Atopowego Zapalenia Skóry i duszności astmatycznych, dlatego teraz na spacerki chodzimy wieczorkiem tak około godziny 17-18, gdy już słoneczko nie grzeje tak mocno. Nawet dojazd na rehabilitacje i na terapie zajmuje nam mniej czasu, bo i korki na mieście są mniejsze, dzięki czemu nie prażymy się już tak w samochodzie. 

W przyszłym tygodniu czeka Hubcia kolejna wizyta u pulmonologa i zobaczymy czy nie trzeba będzie znowu zwiększyć dawki leków wziewnych. Wcześniej ratowaliśmy się jeszcze teofiliną czy aminofiliną, ale teraz niestety nie będzie mógł jej przyjmować, ponieważ od wczoraj Hubert  bierze leki przeciwpadaczkowe...

Byliśmy w środę u naszej pani doktor neurolog i stwierdziła, że są zmiany w płacie czołowym mózgu. Zapis badania EEG nie wskazał typowych napadów epileptycznych, ale spowolnienia i jakieś nieprawidłowe fale, które wykraczają poza normę. W dodatku od pewnego czasu u Hubercika pojawiły się takie niekontrolowane "wybuchy złości", którym towarzyszy bełkot słowny. Ataki te mijają po pewnym czasie. Nie wiemy jednak czy są one wynikiem tych nieprawidłowych odchyleń czy uciskiem mózgu związanym z Zespołem Arnolda - Chiariego. Neurolog stwierdziła, że są one charakterystyczne dla zaburzeń płata czołowego, dlatego postanowiła wprowadzić leczenie. Psychiatra u której byliśmy wcześniej z Hubciem przepisała mu depakinę, jednak nie miałam odwagi mu jej podać - tym bardziej, że ma niewydolną jedną nerkę i najprawdopodobniej wróciłby do pieluch, a tego nie chcemy - nasza pani doktor neurolog w pełni się z nami zgodziła, dlatego przepisała mu lek łagodniejszy w skutkach. Od wczoraj Hubercik otrzymuje Tegretol. Bardzo się bałam podania tego leku i reakcji Huberta organizmu, ale jak na razie wszystko jest dobrze. Wprowadzamy go bardzo powolutku, bo dopiero po 3 tygodniach osiągniemy dawkę docelową, mam tylko nadzieję, że w trakcie zwiększania dawki nic się złego nie będzie działo. 

Dodatkowo w dalszym ciągu walczymy z pediatrą o bezpłatną szczepionkę przeciw ospie dla Hubercika (która mu się oczywiście należy), we wtorek mamy kolejną wizytę i już tym razem nie odpuszczę - jak dla mnie to wszystko jest jakieś "chore" i niedorzeczne, ale w dzisiejszych czasach, to wszystkiego się można spodziewać...

Poza tym czekamy na decyzję z CZD o przyjęciu bądź nieprzyjęciu Hubercika na oddział neurochirurgii - oby decyzja zapadła w  niedługim czasie - trzymajcie kciuki!

***************************
Zakończyły się już zajęcia ze wczesnego wspomagania - mini przedszkole - było bardzo wesoło. Piosenki, zabawy, przywitanie lata - Hubcio był zachwycony, bo uwielbia te zajęcia. Kolejne dopiero 24 sierpnia, bo wakacje czas zacząć, co jednak nie oznacza odpoczynku od rehabilitacji i zajęć terapeutycznych, ale na chwile wytchnienia też znajdziemy czas;)