Ciepło, duszno i wakacyjnie...

Przyszły wakacje a wraz z nimi upały, które niestety nie są sprzymierzeńcem Huberta. Nasiliły się u niego objawy Atopowego Zapalenia Skóry i duszności astmatycznych, dlatego teraz na spacerki chodzimy wieczorkiem tak około godziny 17-18, gdy już słoneczko nie grzeje tak mocno. Nawet dojazd na rehabilitacje i na terapie zajmuje nam mniej czasu, bo i korki na mieście są mniejsze, dzięki czemu nie prażymy się już tak w samochodzie. 

W przyszłym tygodniu czeka Hubcia kolejna wizyta u pulmonologa i zobaczymy czy nie trzeba będzie znowu zwiększyć dawki leków wziewnych. Wcześniej ratowaliśmy się jeszcze teofiliną czy aminofiliną, ale teraz niestety nie będzie mógł jej przyjmować, ponieważ od wczoraj Hubert  bierze leki przeciwpadaczkowe...

Byliśmy w środę u naszej pani doktor neurolog i stwierdziła, że są zmiany w płacie czołowym mózgu. Zapis badania EEG nie wskazał typowych napadów epileptycznych, ale spowolnienia i jakieś nieprawidłowe fale, które wykraczają poza normę. W dodatku od pewnego czasu u Hubercika pojawiły się takie niekontrolowane "wybuchy złości", którym towarzyszy bełkot słowny. Ataki te mijają po pewnym czasie. Nie wiemy jednak czy są one wynikiem tych nieprawidłowych odchyleń czy uciskiem mózgu związanym z Zespołem Arnolda - Chiariego. Neurolog stwierdziła, że są one charakterystyczne dla zaburzeń płata czołowego, dlatego postanowiła wprowadzić leczenie. Psychiatra u której byliśmy wcześniej z Hubciem przepisała mu depakinę, jednak nie miałam odwagi mu jej podać - tym bardziej, że ma niewydolną jedną nerkę i najprawdopodobniej wróciłby do pieluch, a tego nie chcemy - nasza pani doktor neurolog w pełni się z nami zgodziła, dlatego przepisała mu lek łagodniejszy w skutkach. Od wczoraj Hubercik otrzymuje Tegretol. Bardzo się bałam podania tego leku i reakcji Huberta organizmu, ale jak na razie wszystko jest dobrze. Wprowadzamy go bardzo powolutku, bo dopiero po 3 tygodniach osiągniemy dawkę docelową, mam tylko nadzieję, że w trakcie zwiększania dawki nic się złego nie będzie działo. 

Dodatkowo w dalszym ciągu walczymy z pediatrą o bezpłatną szczepionkę przeciw ospie dla Hubercika (która mu się oczywiście należy), we wtorek mamy kolejną wizytę i już tym razem nie odpuszczę - jak dla mnie to wszystko jest jakieś "chore" i niedorzeczne, ale w dzisiejszych czasach, to wszystkiego się można spodziewać...

Poza tym czekamy na decyzję z CZD o przyjęciu bądź nieprzyjęciu Hubercika na oddział neurochirurgii - oby decyzja zapadła w  niedługim czasie - trzymajcie kciuki!

***************************
Zakończyły się już zajęcia ze wczesnego wspomagania - mini przedszkole - było bardzo wesoło. Piosenki, zabawy, przywitanie lata - Hubcio był zachwycony, bo uwielbia te zajęcia. Kolejne dopiero 24 sierpnia, bo wakacje czas zacząć, co jednak nie oznacza odpoczynku od rehabilitacji i zajęć terapeutycznych, ale na chwile wytchnienia też znajdziemy czas;)