Po miesięcznej przerwie...

Niestety nie udało mi się wcześniej napisać żadnego posta, stale brak czasu a do tego trochę się działo.

Tak jak napisałam poprzednio, Hubert miał infekcję, która niestety okazała się zapaleniem oskrzeli. Przez dwa tygodnie brał antybiotyk i bardzo go dusiło - ataki astmy się zaostrzyły i nawet dodatkowe nebulizacje nie do końca dawały sobie z nimi radę a do tego jeszcze te skoki ciśnienia.

23 wrzesnia byliśmy na wizycie u nefrologa - dawki leku na nadciśnienie zostały zwiększone o połowę i chwilowo ciśnienie trochę się unormowało.

21 października Hubercik idzie do szpitala na nefrologię, będzie miał robione jeszcze dodatkowe badania ponieważ widmo wycięcia tej prawej nerki znowu powróciło...

Przepływy są kiepskie a nadciśnienie stało się bardziej agresywne.

My jednak ciągle mamy nadzieję, że usunięcie tej zanikającej prawej nereczki nie będzie konieczne - przynajmniej teraz...

27 września byliśmy na wizycie u neurologa - wchłanianie leku od padaczki nie jest do końca zadowalające i był 1 atak, ale mogło to być również związane ze skokiem wzrostowym, który ostatnio miał Hubercik, dlatego neurolog zwiększyła dawkowanie na maksymalne do jego wagi i za 3 tygodnie będziemy robić badanie poziomu leku we krwi - jeśli nie będzie wystarczające wchłanianie i znowu pojawią się ataki, to trzeba będzie zmienić lek na inny, a to jest już 4 lek przeciwpadaczkowy Hubercika:(

Od 10 dni Hubercik nie bierze już antybiotyku i cieszy się każdym dniem spędzonym w przedszkolu oraz na terapiach i rehabilitacji.

Jego ulubionymi zajęciami jest muzykoterapia, dogoterapia oraz Integracja Sensoryczna - pewnie dlatego, że podczas tych zajęć jest również dużo zabawy:) 

Natomiast zajęcia logopedyczne, psychologiczne, ćwiczenia rehabilitacyjne i masaż wymagają od niego więcej wysiłku i skupienia, jednak wie że one są również niezbędne i stara się na nich "pracować" jak najlepiej tylko potrafi - a ja jestem bardzo z niego dumna widząc jak się stara i ile wysiłku go to kosztuje - a nagrodą są widoczne efekty. 

To na razie tyle w tej blogowej notce - kolejna będzie po pobycie w szpitalu, czyli zapewne już w listopadzie.

***************************************

Na subkoncie Hubercika pojawiają się już pierwsze księgowania wpłat 1% podatku - za wszystkie BARDZO DZIĘKUJEMY i prosimy, pamiętajcie o Huberciku podczas składania zeznania podatkowego za 2013 rok.

Wszystkim biorącym udział w aukcjach Allegro również BARDZO DZIĘKUJEMY!

Po wakacjach...

Znowu narobiłam trochę zaległości, ale postaram się szybko je nadrobić.

Wakacje minęły, lato się kończy i trzeba zabrać się ostro do pracy:)

Hubercik wrócił do przedszkola i już od 2 września zaczął realizować swój program kształcenia specjalnego.

Rehabilitanci i terapeuci wrócili z urlopów, dlatego też powróciły już wszystkie zajęcia.

Hubert oprócz rehabilitacji ruchowej, zajęć logopedycznych i psychologicznych oraz dogoterapii rozpoczął jeszcze muzykoterapię, terapię SI a także masaż. Pomimo tego, że zajęcia odbywają się w różnych ośrodkach, to udało nam się je jakoś dopasować do siebie i połączyć w plan tygodniowy.

Niestety od kilku dni, pomimo przyjmowania leków, pojawiło się znowu bardzo wysokie ciśnienie a wraz z nim powróciło widmo wycięcia nerki.

Jak do tej pory Enarenal działał na to Huberta nadciśnienie i skoki pojawiały się tylko sporadycznie, ale od 4 dni wartości znowu są wysokie.

Nie wiemy co będzie dalej, może uda się zwiększyć dawki leku i to pomoże albo nefrolog zmieni lek na inny? Wizytę mamy dopiero 23 września, a jego lekarka jest jeszcze tydzień na urlopie i teraz utknęliśmy w martwym punkcie...

Spodziewamy się pobytu w szpitalu, bo niestety wydaje się być nieunikniony.

Jutro mamy wizytę u pediatry, może ona chwilowo coś nam doradzi - do powrotu nefrologa, jeśli jednak wysokie ciśnienie będzie dalej się utrzymywało, to trzeba będzie jechać do szpitala jeszcze przed powrotem Hubcia nefrologa:(

A tak się cieszyliśmy, że leczenie Enarenalem jest skuteczne, a tu...ech - mamy cichą nadzieję, że wystarczy zwiększenie dawki lub zmiana leku - żeby tylko zanik nerki nie zaczął bardziej postępować...

 Tego jednak dowiemy się po badaniach.
*****************************
Robiliśmy w sobotę usg nereczek i niestety przepływy w tej prawej nerce są gorsze niż były  3 miesiące temu :-(
Na razie jednak nie zakładamy najgorszego scenariusza, czekamy do poniedziałku na decyzję nefrologa i wtedy będziemy wstępnie wiedzieli co dalej.
Obecnie Hubcio walczy z infekcją - katar, kaszel i gorączka - co niestety nie sprzyja walce z nadciśnieniem, dlatego najpierw musimy uporać sie z tym choróbskiem.

NADRABIAMY ZALEGŁOŚCI...

Witajcie

Czas nadrobić zaległości notatkowe:)

Zaczniemy od tego, że ostatnie dwa tygodnie czerwca były pełne wrażeń - Hubercik brał udział w dwóch przedstawieniach (na Dzień Mamy i Taty oraz na zakończenie roku przedszkolnego). 

Jesteśmy z niego bardzo dumni, tym bardziej że pomimo tych wszystkich swoich problemów, poradził sobie świetnie. Nie było dla nas ważne, że nie nadążał za dziećmi i często robił wszystko odwrotnie niż reszta - dla nas było to wspaniałe przeżycie i jesteśmy bardzo dumni z jego osiągnięć. 

Na zakończenie roku przedszkolnego Hubert dostał dyplom i książeczkę z bajkami, co bardzo go "dowartościowało" i sprawiło ogromną radość.

Wspaniałą atrakcją na zakończenie roku przedszkolnego było wspólne ognisko wszystkich grup przedszkolnych, rodziców i pań nauczycielek - Hubciowi najbardziej podobało się pieczenie bananów:)

 A oto kilka zdjęć z przedstawień:

Przedstawienie na Dzień Mamy i Taty:

Przedstawienie na zakończenie roku przedszkolnego:

 A tutaj Hubert otrzymuje dyplom i książeczkę od pani dyrektor:

To tyle o ostatnich dniach w przedszkolu - od września Hubercik będzie uczęszczał do tego samego przedszkola i dalej będzie realizował program kształcenia specjalnego, ale w grupie "0" :)

Dalej kontynuujemy rehabilitacje i terapie Hubercika, zmieniła się tylko trochę ich częstotliwość ze względu na sezon urlopowy.

A tak w ogóle to jeśli chodzi o wakacyjny wypoczynek, to nam też się udało wyjechać - nad Bałtyk:)

Pierwszy raz od 7 lat spędziliśmy razem wakacyjny "urlop" i to na wyjeździe:D

W tym roku przez pierwsze 2 tygodnie czerwca mieliśmy być z Hubertem na turnusie rehabilitacyjnym również nad morzem, ale niestety pobyty w szpitalu nam to uniemożliwiły:(

Zarówno immunolog jak i pulmonolog zalecali zmianę klimaty ze względu na jego częste zapalenia płuc i oskrzeli a także astmę, dlatego wybraliśmy turnus nad Bałtykiem - kiedy termin przepadł byliśmy mocno rozczarowani...

Potem okazało się, że możliwe jest dofinansowanie wypoczynku i skorzystaliśmy z tej możliwości:)

Hubcio był prze szczęśliwy, bo bardzo chciał pojechać nad morze.

I tak udało nam się wyjechać do Stegny.

Co prawda ze względów finansowych był to krótki 5 dniowy wyjazd, ale udało nam się uszczęśliwić Huberta.

Pogoda była co prawda kiepska, przez 3 dni było pochmurnie i trochę padało, ale 2 dni były słoneczne.

Ponura pogoda nie przeszkadzała nam jednak spacerować po plaży i "wdychać" powietrze wypełnione jodem:)

Każdy dzień staraliśmy się wykorzystać jak najlepiej, dlatego z pokoju wychodziliśmy rano a wracaliśmy wieczorem.

Łączyliśmy przyjemne z pożytecznym, Hubert stymulował nogi chodząc po piasku a także po kamieniach, które były dla niego ogromnym wyzwaniem.

Zbudował nawet razem z tatą szałas, z którego bardzo się cieszył.

Hubcia terapeutka od SI bardzo nas za to pochwaliła:)

Był to fajny czas na zregenerowanie sił do dalszej rehabilitacji.

A tutaj kilka zdjęć :

To na razie tyle, wróciliśmy już do normalnej codzienności i niestety po powrocie znowu musieliśmy zwiększyć dawkę leku od padaczki ponieważ wystąpiły 2 ataki, zobaczymy co będzie dalej...

Na szczęście nadciśnienie dzięki lekom się ustabilizowało i trzymajcie kciuki, żeby już tak zostało...