dzień przed szpitalem

Niestety nie udało nam się ustalić wcześniejszego pobytu na nefrologii, dlatego idziemy planowo, czyli jutro. O 8 rano mamy być już w szpitalu. Nie wiemy jak długi będzie pobyt, bo do piątku na razie mamy zaplanowane badania, a co dalej - to już zależy od wyników...
Nie jestem w stanie chyba nic więcej napisać, bo tak strasznie się boimy i dzisiaj od samego rana nie mogę sobie znaleźć miejsca.
Lakarze przedstawili nam już tak wiele możliwych scenariuszy, że na samą myśl robi mi się słabo. Wiem natomiast jedno, że to już w ciągu tych najbliższych kilku dni, większość tych niewiadomych odnośnie Huberta nerek się wyjaśni. Te wszystkie możliwości przedstawiane przez lekarzy już od dawna spędzają mi sen z powiek, tym bardziej, że jedną z nich i niestety prawie pewną jest operacja i wycięcie prawej nerki...
Na samą myśl o tym chce mi się płakać, więc wolę już zakończyć tę notkę...
Myślcie o nas czasem i trzymajcie kciuki...

nowy rok - nowe problemy...

Pierwsza notka w nowym roku....
Znowu mało optymistycznie....
Początek roku zaczął się chorobowo, gorączka, kaszel, katar - na szczęście bez antybiotyku, zwiększone leki wziewne, inhalacje, oklepywanie, syropki i już jest dobrze, został tylko niewielki kaszelek, ale to chyba bardziej przez suche powietrze w domku, bo nawilżacz nie zawsze daje radę.
Przez chorobę musieliśmy niestety odwołać rehabilitacje, ale w piątek już byliśmy na ćwiczeniach.
Ostatnie 3 dni były ciężkie, bo Hubcio miał wysokie ciśnienie, kręciło mu się w główce, 2 razy wymiotował i mało sikał. Bardzo się bałam, bo jak zwykle wszystko na weekend, a pobyt w szpitalu na nefrologii mamy wyznaczony na 24 stycznia, więc jeszcze tydzień.
Gdyby jednak dzisiaj to dalej się utrzymywało, to mieliśmy jechać na Izbę Przyjęć, ale na szczęście ciśnienie trochę się obniżyło i Hubert zaczął więcej sikać. Mimo wszystko będę jutro dzwoniła na oddział i spróbuję wynegocjować wcześniejsze przyjęcie do szpitala, bo boję się nawrotu tych objawów.
Trzymajcie kciuki.
Nic więcej chyba dzisiaj nie będę pisała, bo dopadł mnie "dołek" i nie chcę wprowadzać ponurej atmosfery, tym bardziej , że spadł śnieg i zrobiło się już całkiem zimowo...
Jak widać, zawsze może być gorzej ....

i co będzie dalej......???

Zastanawiałam się czy w ogóle pisać tę notkę, bo bynajmniej nie jest ona optymistyczna ani też "świąteczna"...
Tydzień temu byliśmy na badaniu usg brzuszka w celu sprawdzenia tej nieszczęsnej Hubcia nerki i gdzieś tam w sercu łudziłam się , że może jest lepiej, że ta prawa nereczka jednak rośnie, powolutku, ale rośnie.....a tu wiadomość, że nie tylko ona nie urosła, ale się zmniejszyła nie tylko jej wielkość, ale również grubość kory i najprawdopodobniej już przestaje pracować. Między prawą a lewą nerką jest już prawie 4 centymetrowa różnica, przy czym maksymalna dopuszczalna u dzieci wynosi 6 milimetrów.
Z cierpliwością, ale i ze strachem czekaliśmy do 19 grudnia na wizytę u nefrologa i to już mnie całkowicie dobiło. Lekarka powiedziała, że z prawą nereczką jest bardzo źle, do tego wszystkiego lewa nerka jest wadliwa i też nie do końca sprawna. Okazało się również, że Hubert ma nadciśnienie tętnicze, musimy natychmiast zakupić mu aparat do pomiaru ciśnienia przystosowany dla dzieciaczków i robić dobowe pomiary, których wyniki mamy zabrać ze sobą na oddział, bo muszą ustalić odpowiednie leczenie. Dostaliśmy skierowanie do szpitala na oddział nefrologiczny, dokładny termin będziemy znali 27 grudnia, ale najprawdopodobniej będzie to początek stycznia. Tak na pocieszenie dowiedzieliśmy się, że scyntygrafia, to tylko jedno z ogromnej ilości badań, które Hubcio ma mieć wykonane, dlatego czeka nas nie kilkudniowy jak miało być wcześniej, ale kilkutygodniowy pobyt w szpitalu.
Myśleliśmy, że ten nowy rok zacznie się bardziej optymistycznie, a tu niestety jest gorzej niż w tym mijającym, do tego to wszystko wiąże się z dużymi kosztami, a pieniążków na subkoncie mamy już bardzo malutko.
Myślałam, że oprócz tych wszystkich problemów z Huberta napięciem, spastycznością, rozwojem emocjonalnym i intelektualnym, zespołem Arnolda -Chiariego oraz płuckami i astmą , nic już poważnego się nie pojawi, ale się łudziłam...
I tak, zanim się rozpoczął ten nowy rok, my już mamy zaplanowane 3 pobyty w szpitalu na różnych oddziałach i jak tu cieszyć się świąteczną atmosferą.....??? Tegoroczne Święta nie będą dla nas radosne, zresztą po tym wszystkim nie mamy nawet ochoty na "świętowanie".