środa, 29 lutego 2012

znowu szpital...

Witajcie
Dzisiaj idziemy do szpitala na nefrologię, mamy tam być do piątkowego popołudnia. Będą kolejne badania - cystografia mikcyjna i doppler naczyń nerkowych oraz dobowy pomiar ciśnienia - Abpm.
Trzymajcie Kochani kciuki, mamy nadzieję, że teraz uda się ustalić już w 100% przyczynę uszkodzenia nerek i będzie można wprowadzić odpowiednie leczenie.
Więcej informacji co u nas po powrocie ze szpitala.

niedziela, 5 lutego 2012

po szpitalu...

Witajcie
Co prawda cały tydzień jesteśmy już w domku, ale jakoś nie miałam wcześniej siły, żeby coś napisać.
Pobyt w szpitalu minął w miarę szybko, Hubert miał robione ponowne usg brzuszka i nerek, dobowy pomiar ciśnienia aparatem Abpm i EKG serduszka, bo lekarze wysłuchali znowu jakieś szmery w serduszku oraz Scyntygrafię - czyli badanie wydajności nerek.
USG nie wniosło niczego nowego, potwierdziło, że prawa nerka jest malutka i nic poza tym.
W EKG wyszły jakieś zmiany, ale przy Huberta otworze owalnym w serduszku, który ma od urodzenia, to podobno tak może być, zresztą jesteśmy pod stałą kontrolą kardiologiczną.
Z dobowego pomiaru wyszedł początek nadciśnienia i mamy dalej robić dobowe pomiary w domu, a leki dostanie Hubert dopiero, jak ustalą przyczynę hypoplazji tej prawej nerki. Mamy obserwować Hubcia i gdyby pojawiły się wymioty, nudności czy zawroty głowy, to mamy natychmiast zgłosić się do szpitala.
Wróciliśmy do domku ze szpitalnym bakcylem i teraz wszyscy chorujemy, na szczęście jest już troszkę lepiej.
Czekaliśmy na wynik scyntygrafii i w czwartek mieliśmy telefon ze szpitala od Pani doktor.... i niestety nie jest dobrze. Nerka prawa jest "wydolna" niespełna w 20% i wszystko w niej jest nieprawidłowe i źle funkcjonuje (spisali już ją na straty), nerka lewa jest wydolna w 73% i będziemy o nią walczyć. Niestety wynik scyntygrafii nie dał jednoznacznej odpowiedzi odnośnie przyczyny uszkodzenia nerek, a bez tego nie można włączyć odpowiedniego leczenia. Nefrolog powiedziała, że najprawdopodobniej to przez sepsę, którą Hubcio przeszedł po urodzeniu, ale muszą mieć 100% pewność, dlatego będzie konieczne zrobienie cystografii, która niestety nie jest przyjemnym badaniem i trochę bolesnym. W związku z tym, czeka nas kolejny pobyt na nefrologii, który będziemy ustalać 14 lutego, jak wróci nasza pani doktor.
Poza tym nic u nas się nie dzieje, Hubert ma skoki ciśnienia, dalej pojawiają się bezdechy, na szczęście już tylko sporadycznie, kurujemy się w domku i czekamy na wiosnę. Rehabilitacje na razie musieliśmy niestety odwołać
z powodu tej paskudnej infekcji.
Czeka nas teraz dużo wydatków, leki od astmy bardzo podrożały (a znowu Hubert ma zwiększone dawki) i kosztują "majątek", do tego jeszcze kolejna wizyta u neurologa, neurochirurga, wymiana okularków na silniejsze, a na subkoncie nie mamy już wcale pieniążków :(  a wpłaty 1% podatku dopiero około października...
Ten nowy rok zaczął się od problemów i smutnych wiadomości i już zaczynam tracić nadzieję, że cokolwiek zmieni się na lepsze.... :(

poniedziałek, 23 stycznia 2012

dzień przed szpitalem

Niestety nie udało nam się ustalić wcześniejszego pobytu na nefrologii, dlatego idziemy planowo, czyli jutro. O 8 rano mamy być już w szpitalu. Nie wiemy jak długi będzie pobyt, bo do piątku na razie mamy zaplanowane badania, a co dalej - to już zależy od wyników...
Nie jestem w stanie chyba nic więcej napisać, bo tak strasznie się boimy i dzisiaj od samego rana nie mogę sobie znaleźć miejsca.
Lakarze przedstawili nam już tak wiele możliwych scenariuszy, że na samą myśl robi mi się słabo. Wiem natomiast jedno, że to już w ciągu tych najbliższych kilku dni, większość tych niewiadomych odnośnie Huberta nerek się wyjaśni. Te wszystkie możliwości przedstawiane przez lekarzy już od dawna spędzają mi sen z powiek, tym bardziej, że jedną z nich i niestety prawie pewną jest operacja i wycięcie prawej nerki...
Na samą myśl o tym chce mi się płakać, więc wolę już zakończyć tę notkę...
Myślcie o nas czasem i trzymajcie kciuki...