PO SZPITALU...

Witajcie

Tak pokrótce (w szczególności dla tych dopytujących się:) ) chciałam napisać jak po pobycie w szpitalu i po urodzinkach...

Zgodnie z ustaleniami 23 kwietnia Hubcio został przyjęty na oddział nefrologii, gdzie miał robione dalsze badania niewydolnej nerki.

Niestety obawy się potwierdziły bo ze stanu przed nadciśnieniowego zrobiło się bardzo pokaźne nadciśnienie.

Dobowy pomiar ciśnienia holterem ABPM wykazał bardzo duże skoki ciśnienia nawet w nocy podczas snu. Na 38 wszystkich pomiarów jedynie 5 było w normie, a pozostałe wykazały duże nadciśnienie - które jest bardzo niebezpieczne, więc trzeba było od razu włączyć leczenie. 

Teraz trzeba czekać i obserwować czy leki będą skuteczne, bo jeśli nadciśnienie okaże się agresywne i nie uda się go leczyć odpowiednimi dawkami, to niestety znowu pojawia się widmo operacji i usunięcia tej niewydolnej prawej nereczki...

Jak na razie Hubert bierze leki, 3 razy dziennie musimy mierzyć mu ciśnienie i zapisywać w "dzienniczku", za parę tygodni znowu będzie musiał położyć się do szpitala na kolejny dobowy pomiar i jeszcze kilka innych badań i okaże się czy leczenie jest skuteczne.

USG nereczki i przepływy tętnicze nie wykazały jakiegoś bardzo znaczącego pogorszenia, ale od początku lekarze uprzedzali nas o tym, że w każdej chwili może pojawić się nadciśnienie i niestety stało się to już teraz...

Niestety kolejny raz musimy zmienić u Huberta leki przeciwpadaczkowe - wizytę u neurologa mamy 6 maja. 

Ustaliliśmy już pobyt na neurologii i termin kolejnego rezonansu głowy - do szpitala idziemy 5 czerwca a rezonans ustalony został na 6, do tego jeszcze będzie EEG głowy i kilka innych badań - szczegółów dowiemy się w dniu przyjęcia.

Dalej jeździmy z Hubertem na rehabilitacje i terapie - ćwiczymy również w domku.

Niestety Hubcio miał dłuższą przerwę od przedszkola - najpierw przez chorobę, potem szpital - mamy nadzieję, że niedługo będzie mógł wrócić do przedszkola na dłużej niż 2 dni, bo jak na razie to omijają go same przyjemności i przedszkolne atrakcje.   

To tyle z aktualności zdrowotnych :)

  

*****************************

Co do urodzinek, to było bardzo wesoło...

Hubercik spędził je w gronie najbliższej rodziny

był tort, były prezenty i wspaniałe życzenia...

za które w imieniu Hubercika jeszcze raz DZIĘKUJĘ :)

TO JUŻ 6 LAT...

Dzisiaj mija 6 latek od narodzin Huberta...

Minęło już tyle czasu, a ja dalej jak zamykam oczy to widzę to maleńkie ciałko pośród tych wszystkich rurek i przewodów, słyszę dźwięk respiratora i włączających się co chwilkę alarmów.

Pamiętam te ciężkie chwile, jego tak bardzo trudną walkę o życie i niesamowitą siłę tkwiącą w tym maleńkim człowieku...

Przez te 6 lat udało mu się więcej osiągnąć niż przewidywali lekarze, a ich rokowania nie były pomyślne...

W dalszym ciągu codziennie musi zmagać się z chorobami, wiele znosić i wkładać ogrom siły w codzienne leczenie, rehabilitacje i terapie.

Pomimo tych przeciwności losu na Huberta buzi codziennie gości uśmiech...

I tego Ci synku życzę...

 Uśmiechu, 

słoneczka, które będzie zaglądało do Ciebie codziennie,

takiej siły do dalszych zmagań i wytrwałości, jak do tej pory,

radości, którą zarażasz wszystkich dookoła

i tego, żebyś nigdy się nie poddawał...

a wiem, że masz w sobie siłę

tak jak pokazałeś to 6 lat temu i jak okazywałeś przez te wszystkie lata

Synku dużo zdróweczka!!

Tak bardzo Cię kocham...

Twoja mama...

NOWINKI...prawie wiosennie...

Witajcie

Kolejny raz wypadła nam dłuższa przerwa w pisaniu, ale obiecuję że się poprawię - jeśli doba wydłuży się co najmniej  do 30 godzin;)

Co nowego się wydarzyło u Hubercika:

- byliśmy u neurologa i niestety musieliśmy zmienić lek przeciwpadaczkowy z Tegretolu na Kepprę (początkowy plan obejmował zwiększenie dawki, ale pojawiły się drgawki i jednak trzeba było go zmienić)

- na dniach będziemy ustalać termin pobytu Huberta na neurologii i termin rezonansu głowy - niestety po raz kolejny w znieczuleniu ogólnym :(

- jesteśmy już po wizycie u nefrologa i termin przyjęcia do szpitala mamy wyznaczony na 23 kwietnia - planowany jest pobyt tygodniowy, ale może się przedłużyć jeśli badania wyjdą bardzo źle (niestety ostatnio prawa nerka funkcjonuje trochę gorzej, ciśnienie jest za wysokie i było już kilka zakażeń dróg moczowych - jeśli jej funkcja spadnie poniżej 15% i ciśnienie dalej będzie wysokie to niestety będzie trzeba ją usunąć - mamy jednak nadzieję, że dalej funkcjonuje w 20% i nic się w tej kwestii nie zmieniło - trzymajcie mocno kciuki!)

- od ostatniej (jeszcze przedświątecznej ) notki Hubert miał kolejne zapalenie oskrzeli a od Świąt ( od niedzieli Wielkanocnej) niestety zapalenie płuc. Całe Święta spędziliśmy w domu. Najgorsze były pierwsze 4 dni ponieważ gorączka wynosiła ponad 40 stopni i maksymalnie dawało się ją obniżać do 39,5. Baliśmy się drgawek i napadów padaczkowych, ale na szczęście nie było żadnych epizodów neurologicznych.

Hubert dostał zastrzyki domięśniowo i na szczęście wszystko powoli się normowało. On bardzo ciężko przechodzi zapalenia płuc i oskrzeli, ma wtedy straszne obturacje i saturacja mu spada do 80%.

Na szczęście zastrzyki, nebulizacje, wziewne sterydy i oklepywania dały radę i jest już lepiej. Dzisiaj byliśmy na kontroli u pulmonologa i osłuchowo jest już lepiej, dlatego dalsze leczenie (jeszcze przez tydzień) Hubert kontynuuje antybiotykiem doustnym, nebulizacjami i lekami wziewnymi od astmy (w zwiększonej dawce jeszcze przez 10 dni) a potem wracamy do stałej dawki.  

- na razie nie będzie miał podawanych immunoglobulin ponieważ nie jest stabilny neurologicznie i mogły by wystąpić poważne powikłania, dlatego będziemy szukać innego rozwiazania.

Przez to chorowanie Hubercik niestety opuścił również rehabilitacje i zajęcia terapeutyczne, które teraz będzie przez dłuższy czas nadrabiał a także jest o ponad kilogram lżejszy - teraz to wszystkie ubranka wiszą na nim jak na wieszaku bo waży niespełna 17 kilo a ma 115 cm wzrostu:(

To na razie tyle jeśli chodzi o jego zdróweczko, badania itp.

Za oknem coraz więcej słoneczka i miejmy nadzieję, że wiosna w końcu do nas zawita...

****************************

Dziękujemy Wszystkim biorącym udział w aukcjach charytatywnych Allegro dla Hubercika!

Prosimy również - Pamiętajcie o Hubercie przy rozliczaniu Swojego PIT-a - 1% Podatku nic nie kosztuje a nam pomaga w opłaceniu jego leczenia i rehabilitacji