CO NOWEGO PO SZPITALU

Witajcie

Niestety nie udało mi się niczego wcześniej napisać z powodu małych komplikacji i ciągłego braku czasu.

Zacznę może od pobytu Huberta w szpitalu...hmm...

Niestety widmo wycięcia prawej nerki staje się coraz bardziej realne.

Badania, które były wykonane podczas ostatniego pobytu na nefrologii tak naprawdę niczego nowego nie wniosły. Nerka jest malutka i nie rośnie, dalej powoduje nadciśnienie a przepływy tętnicze są kiepskie.

Na szczęście zwiększenie dawki Enarenalu od nadciśnienia wyrównało trochę skoki i ciśnienie już tak nie szaleje, a zapis dobowego pomiaru Abpm wykazał już tylko kilka takich większych odchyleń.

Lekarze jednak bardzo ostrożnie podchodzą do skuteczności leczenia ponieważ to Huberta nadciśnienie staje się coraz bardziej agresywne i wymaga zwiększania dawek, co nie stanowi dobrego rozwiązania.

Na przełomie stycznia i lutego Huberta czeka kolejny pobyt na oddziale nefrologii i rozszerzenie badań czynnościowych nerek oraz powtórzenie scyntygrafii. Jeśli funkcja nerki prawej spadła poniżej tych wcześniejszych 20%, to najprawdopodobniej zapadnie decyzja o jej wycięciu.

O tym jednak przekonamy się dopiero po badaniach w szpitalu.

Podczas pobytu na nefrologii Hubert miał również robione EKG serduszka, które ujawniło kolejny problem - zaburzenie przewodnictwa międzykomorowego. Czeka nas pilna wizyta u kardiologa, którą udało nam się załatwić dopiero na 9 grudnia - niestety jest to prywatna wizyta (na którą i tak trzeba czekać) bo na nfz to można liczyć dopiero w maju, a to nie może czekać. Zastanawiamy się tylko, dlaczego podczas pobytu w szpitalu nie mogli załatwić konsultacji kardiologicznej i wykonać echa serduszka? O tym problemie powiedzieli nam dopiero w dniu wypisu i zalecili szybką kontrolę kardiologiczną, ech czasem to już na to wszystko brakuje słów.

Tak z medycznych spraw, to przed Hubertem jeszcze wizyta u pulmonologa, kardiologa, neurologa i pobyt na nefrologii - całe szczęście, że ten rok się już kończy - chociaż początek przyszłego też wcale nie zapowiada się optymistycznie, bo to już chyba tradycja że każdy rok Hubert rozpoczyna od pobytu w szpitalu... 

Za oknem mieszana pogoda, bardziej jesienna niż zimowa a Hubert od początku września już trzykrotnie miał zapalenie oskrzeli - poziom jego przeciwciał odpornościowych nadal jest bardzo niziutki a jak na razie jedynym medycznym sposobem na ich podwyższenie jest dożylne podanie immunoglobuliny, czego jednak nie możemy zrobić ze względu na przeciwwskazania neurologiczne, a nam już wyczerpały się sposoby.

*************************************

Tak odbiegając od tych medycznych spraw, to zakończyło się już księgowanie na Huberta subkoncie 1% podatku za 2012 rok.

Było 71 wpłat za które WSZYSTKIM BARDZO DZIĘKUJEMY i PROSIMY pamiętajcie o Huberciku podczas rozliczania PIT-ów za 2013 rok.

Dzięki wpływom udało nam się zakupić Hubercikowi pokojową trampolinę do ćwiczeń równowagi i nauki skakania, dzięki której możemy rozszerzyć domową rehabilitację oraz zakupić leki i opłacić część rehabilitacji a przed  nami jeszcze zakup butów ortopedycznych dla Hubercika i wałka rehabilitacyjnego do ćwiczeń domowych oraz zmiana szkieł w okularkach.

Zbieramy również pieniążki na wyjazd na turnus rehabilitacyjno-leczniczy dla Hubercika, który został zalecony przez lekarza rehabilitacji - niestety w tym roku nie udało nam się pojechać ponieważ Hubert w planowanym czasie trafił do szpitala i zabrakło nam środków finansowych - dlatego w przyszłym roku bardzo chcielibyśmy jemu to umożliwić. Niestety tegoroczne wpływy z 1% podatku wystarczą jedynie na częściową opłatę rehabilitacji i terapii, zakup leków i opłatę wizyt lekarskich i nie będziemy w stanie opłacić z nich turnusu, dlatego zapraszamy do udziału w aukcjach charytatywnych Allegro a także prosimy o darowizny przekazane dla Hubercika na jego subkonto w FUNDACJI SŁONECZKO, ponieważ każdy grosik się liczy i pomoże zgromadzić środki na turnus.

Za wszystkie wpłaty na subkoncie Hubercika a także za udział w aukcjach charytatywnych Allegro

WSZYSTKIM BARDZO DZIĘKUJEMY!!!

Po miesięcznej przerwie...

Niestety nie udało mi się wcześniej napisać żadnego posta, stale brak czasu a do tego trochę się działo.

Tak jak napisałam poprzednio, Hubert miał infekcję, która niestety okazała się zapaleniem oskrzeli. Przez dwa tygodnie brał antybiotyk i bardzo go dusiło - ataki astmy się zaostrzyły i nawet dodatkowe nebulizacje nie do końca dawały sobie z nimi radę a do tego jeszcze te skoki ciśnienia.

23 wrzesnia byliśmy na wizycie u nefrologa - dawki leku na nadciśnienie zostały zwiększone o połowę i chwilowo ciśnienie trochę się unormowało.

21 października Hubercik idzie do szpitala na nefrologię, będzie miał robione jeszcze dodatkowe badania ponieważ widmo wycięcia tej prawej nerki znowu powróciło...

Przepływy są kiepskie a nadciśnienie stało się bardziej agresywne.

My jednak ciągle mamy nadzieję, że usunięcie tej zanikającej prawej nereczki nie będzie konieczne - przynajmniej teraz...

27 września byliśmy na wizycie u neurologa - wchłanianie leku od padaczki nie jest do końca zadowalające i był 1 atak, ale mogło to być również związane ze skokiem wzrostowym, który ostatnio miał Hubercik, dlatego neurolog zwiększyła dawkowanie na maksymalne do jego wagi i za 3 tygodnie będziemy robić badanie poziomu leku we krwi - jeśli nie będzie wystarczające wchłanianie i znowu pojawią się ataki, to trzeba będzie zmienić lek na inny, a to jest już 4 lek przeciwpadaczkowy Hubercika:(

Od 10 dni Hubercik nie bierze już antybiotyku i cieszy się każdym dniem spędzonym w przedszkolu oraz na terapiach i rehabilitacji.

Jego ulubionymi zajęciami jest muzykoterapia, dogoterapia oraz Integracja Sensoryczna - pewnie dlatego, że podczas tych zajęć jest również dużo zabawy:) 

Natomiast zajęcia logopedyczne, psychologiczne, ćwiczenia rehabilitacyjne i masaż wymagają od niego więcej wysiłku i skupienia, jednak wie że one są również niezbędne i stara się na nich "pracować" jak najlepiej tylko potrafi - a ja jestem bardzo z niego dumna widząc jak się stara i ile wysiłku go to kosztuje - a nagrodą są widoczne efekty. 

To na razie tyle w tej blogowej notce - kolejna będzie po pobycie w szpitalu, czyli zapewne już w listopadzie.

***************************************

Na subkoncie Hubercika pojawiają się już pierwsze księgowania wpłat 1% podatku - za wszystkie BARDZO DZIĘKUJEMY i prosimy, pamiętajcie o Huberciku podczas składania zeznania podatkowego za 2013 rok.

Wszystkim biorącym udział w aukcjach Allegro również BARDZO DZIĘKUJEMY!

Po wakacjach...

Znowu narobiłam trochę zaległości, ale postaram się szybko je nadrobić.

Wakacje minęły, lato się kończy i trzeba zabrać się ostro do pracy:)

Hubercik wrócił do przedszkola i już od 2 września zaczął realizować swój program kształcenia specjalnego.

Rehabilitanci i terapeuci wrócili z urlopów, dlatego też powróciły już wszystkie zajęcia.

Hubert oprócz rehabilitacji ruchowej, zajęć logopedycznych i psychologicznych oraz dogoterapii rozpoczął jeszcze muzykoterapię, terapię SI a także masaż. Pomimo tego, że zajęcia odbywają się w różnych ośrodkach, to udało nam się je jakoś dopasować do siebie i połączyć w plan tygodniowy.

Niestety od kilku dni, pomimo przyjmowania leków, pojawiło się znowu bardzo wysokie ciśnienie a wraz z nim powróciło widmo wycięcia nerki.

Jak do tej pory Enarenal działał na to Huberta nadciśnienie i skoki pojawiały się tylko sporadycznie, ale od 4 dni wartości znowu są wysokie.

Nie wiemy co będzie dalej, może uda się zwiększyć dawki leku i to pomoże albo nefrolog zmieni lek na inny? Wizytę mamy dopiero 23 września, a jego lekarka jest jeszcze tydzień na urlopie i teraz utknęliśmy w martwym punkcie...

Spodziewamy się pobytu w szpitalu, bo niestety wydaje się być nieunikniony.

Jutro mamy wizytę u pediatry, może ona chwilowo coś nam doradzi - do powrotu nefrologa, jeśli jednak wysokie ciśnienie będzie dalej się utrzymywało, to trzeba będzie jechać do szpitala jeszcze przed powrotem Hubcia nefrologa:(

A tak się cieszyliśmy, że leczenie Enarenalem jest skuteczne, a tu...ech - mamy cichą nadzieję, że wystarczy zwiększenie dawki lub zmiana leku - żeby tylko zanik nerki nie zaczął bardziej postępować...

 Tego jednak dowiemy się po badaniach.
*****************************
Robiliśmy w sobotę usg nereczek i niestety przepływy w tej prawej nerce są gorsze niż były  3 miesiące temu :-(
Na razie jednak nie zakładamy najgorszego scenariusza, czekamy do poniedziałku na decyzję nefrologa i wtedy będziemy wstępnie wiedzieli co dalej.
Obecnie Hubcio walczy z infekcją - katar, kaszel i gorączka - co niestety nie sprzyja walce z nadciśnieniem, dlatego najpierw musimy uporać sie z tym choróbskiem.