Witajcie
Oj dawno nie dawaliśmy znaku życia, a wiele się u nas wydarzyło...
Na początku będzie trochę o szpitalu - pobyt na neurologii minął w miarę szybko. Z rezonansem było dużo zamieszania ponieważ znowu wyszły szmery w serduszku i anestezjolog zażądał konsultacji kardiologicznej, a o tę niestety nie jest łatwo pomimo pobytu w szpitalu, ech.
O mały włos, a badanie by się nie odbyło, ale w ostatniej chwili - na pół godzinki przed przyjazdem karetki - udało się zrobić EKG i skonsultować Huberta u kardiologa. Anestezjolodzy dostali zielone światło na znieczulenie i mogliśmy pojechać karetką do drugiego , pobliskiego szpitala na rezonans głowy.
Strach był ogromny, związany zarówno ze znieczuleniem jak i wynikiem, bo u Hubcia już niejednokrotnie zdarzały się "niespodziewane przygody" podczas narkozy.
Na szczęście nie wydarzył się żaden "epizod".
Wynik rezonansu nie jest jednak zadowalający, obraz mózgu jest gorszy niż na poprzednim badaniu. Całkowicie zniesiona została rezerwa do przepływu płynu mózgowo-rdzeniowego, co oznacza że w każdej chwili może nastąpić pogorszenie stanu Huberta - zatrzymanie oddechu, wystąpienie wodogłowia, zaburzenie czucia, silny przykurcz mięśni i ścięgien oraz powrót częstych bezdechów i ogromnych spadków saturacji - co niestety prowadzi do niedotlenienia.
Neurolodzy mówią, żeby już operować głowę, ale u nas w szpitalu dla dzieci nie ma nerochirurgii dziecięcej, wszystkie przypadki operowane są w placówce dla dorosłych a następnie przewożone na OIT do szpitala dziecięcego, co w przypadku Huberta według lekarzy - nie będzie możliwe.
Wobec czego szukamy neurochirurga w Warszawie. Kontaktowaliśmy się już z kliniką neurochirurgii dziecięcej w CZD. Mamy wysłać tam całą dokumentację Huberta i czekać na wiadomość o przyjęciu bądź nieprzyjęciu do tamtejszej placówki. Nic innego jednak nam nie pozostaje. Chcemy skonsultować przypadek Hubercika z tamtejszymi specjalistami trochę tak z nadzieją, że ta operacja nie będzie konieczna już teraz i że będzie można jeszcze z nią poczekać, bo jest zbyt poważna, żeby pochopnie podejmować decyzję. I tak kończymy gromadzić potrzebną dokumentację, bo jeszcze w tym tygodniu chcielibyśmy wysłać ja do Warszawy.
Razem z latem do Hubercika zawitały większe duszności astmatyczne i nasiliło się również atopowe zapalenie skóry, z którym stale walczymy hydrocortizonem. Dawki sterydów dalej ma zwiększone, do tego jeszcze dodatkowe wspomaganie lekami antyhistaminowymi i tabletkami od duszności oraz nebulizacjami. Ostatnio znowu był bezdech, nieco silniejszy niż poprzednie, ale na szczęście udało nam się go opanować.
Wróciliśmy wreszcie do plastrowania nóżek (kineziotapingu), bo niestety mieliśmy miesięczną przerwę, która nie wpłynęła dobrze na napięcie w nóżkach - ale brak funduszy był nie do przeskoczenia:(
************************
Teraz troszkę o życiu rodzinnym...
11 maja Gabrysia skończyła swój pierwszy roczek - jak szybko ten czas minął :)
Gabi pomimo swojego wcześniactwa 34/35 tc rozwija się bardzo dobrze, zresztą jej start był o NIEBO lepszy od Hubercika, no i jeszcze te 3 tygodnie różnicy między nimi też dużo dało. Gabrysia jest wesoła, psoci, rozrabia, bije starszego brata i od 21 maja sama chodzi - na razie nie jest to zbyt sprawne chodzenie, ale po domku świetnie sobie radzi :)
Miśka jest taką naszą odskocznią od codzienności - od tych zabiegów związanych z Hubciem : rehabilitacji, zajęć terapeutycznych, wizyt u specjalistów, badań, szpitali i leków.
Kocham te moje skarby i nie wyobrażam sobie bez nich życia...
*************************
Dzień Dziecka minął bardzo pracowicie, ale i jednocześnie bardzo przyjemnie. Najpierw rehabilitacje a potem zajęcia ze wczesnego wspomagania - mini przedszkole, dzieci świetnie się bawiły z paniami terapeutkami, były też słodkości i wspólne "śpiewanie". Hubercik był tak zmęczony, ze zasnął już w drodze powrotnej w samochodzie:)
O mały włos, a badanie by się nie odbyło, ale w ostatniej chwili - na pół godzinki przed przyjazdem karetki - udało się zrobić EKG i skonsultować Huberta u kardiologa. Anestezjolodzy dostali zielone światło na znieczulenie i mogliśmy pojechać karetką do drugiego , pobliskiego szpitala na rezonans głowy.
Strach był ogromny, związany zarówno ze znieczuleniem jak i wynikiem, bo u Hubcia już niejednokrotnie zdarzały się "niespodziewane przygody" podczas narkozy.
Na szczęście nie wydarzył się żaden "epizod".
Wynik rezonansu nie jest jednak zadowalający, obraz mózgu jest gorszy niż na poprzednim badaniu. Całkowicie zniesiona została rezerwa do przepływu płynu mózgowo-rdzeniowego, co oznacza że w każdej chwili może nastąpić pogorszenie stanu Huberta - zatrzymanie oddechu, wystąpienie wodogłowia, zaburzenie czucia, silny przykurcz mięśni i ścięgien oraz powrót częstych bezdechów i ogromnych spadków saturacji - co niestety prowadzi do niedotlenienia.
Neurolodzy mówią, żeby już operować głowę, ale u nas w szpitalu dla dzieci nie ma nerochirurgii dziecięcej, wszystkie przypadki operowane są w placówce dla dorosłych a następnie przewożone na OIT do szpitala dziecięcego, co w przypadku Huberta według lekarzy - nie będzie możliwe.
Wobec czego szukamy neurochirurga w Warszawie. Kontaktowaliśmy się już z kliniką neurochirurgii dziecięcej w CZD. Mamy wysłać tam całą dokumentację Huberta i czekać na wiadomość o przyjęciu bądź nieprzyjęciu do tamtejszej placówki. Nic innego jednak nam nie pozostaje. Chcemy skonsultować przypadek Hubercika z tamtejszymi specjalistami trochę tak z nadzieją, że ta operacja nie będzie konieczna już teraz i że będzie można jeszcze z nią poczekać, bo jest zbyt poważna, żeby pochopnie podejmować decyzję. I tak kończymy gromadzić potrzebną dokumentację, bo jeszcze w tym tygodniu chcielibyśmy wysłać ja do Warszawy.
Razem z latem do Hubercika zawitały większe duszności astmatyczne i nasiliło się również atopowe zapalenie skóry, z którym stale walczymy hydrocortizonem. Dawki sterydów dalej ma zwiększone, do tego jeszcze dodatkowe wspomaganie lekami antyhistaminowymi i tabletkami od duszności oraz nebulizacjami. Ostatnio znowu był bezdech, nieco silniejszy niż poprzednie, ale na szczęście udało nam się go opanować.
Wróciliśmy wreszcie do plastrowania nóżek (kineziotapingu), bo niestety mieliśmy miesięczną przerwę, która nie wpłynęła dobrze na napięcie w nóżkach - ale brak funduszy był nie do przeskoczenia:(
************************
Teraz troszkę o życiu rodzinnym...
11 maja Gabrysia skończyła swój pierwszy roczek - jak szybko ten czas minął :)
Gabi pomimo swojego wcześniactwa 34/35 tc rozwija się bardzo dobrze, zresztą jej start był o NIEBO lepszy od Hubercika, no i jeszcze te 3 tygodnie różnicy między nimi też dużo dało. Gabrysia jest wesoła, psoci, rozrabia, bije starszego brata i od 21 maja sama chodzi - na razie nie jest to zbyt sprawne chodzenie, ale po domku świetnie sobie radzi :)
Miśka jest taką naszą odskocznią od codzienności - od tych zabiegów związanych z Hubciem : rehabilitacji, zajęć terapeutycznych, wizyt u specjalistów, badań, szpitali i leków.
Kocham te moje skarby i nie wyobrażam sobie bez nich życia...
*************************
Dzień Dziecka minął bardzo pracowicie, ale i jednocześnie bardzo przyjemnie. Najpierw rehabilitacje a potem zajęcia ze wczesnego wspomagania - mini przedszkole, dzieci świetnie się bawiły z paniami terapeutkami, były też słodkości i wspólne "śpiewanie". Hubercik był tak zmęczony, ze zasnął już w drodze powrotnej w samochodzie:)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz