Ubiegły tydzień minął bardzo pracowicie i przyjemnie.
Tak jak zawsze były rehabilitacje, zajęcia logopedyczne i psychologiczne oraz zajęcia z wczesnego wspomagania - mini przedszkole. Tym razem zajęcia były jeszcze bardziej rozbudowane o terapię ręki i muzykoterapię z pianinem i gitarą - jak to dzieci stwierdziły - była "muzyka na żywo" :)
Niestety ten tydzień nie zaczął się najlepiej. We wtorek byliśmy na wizycie u drugiej pani doktor Huberta (psychiatry - neurologa), która po obejrzeniu jego wyników badań podziela opinię neurologów, że operacja konieczna jest już teraz. Uświadomiła mnie również, że przez to zniesienie rezerwy płynowej w Hubcia mózgu, on w każdej chwili może zasnąć i już się nie obudzić...
Myślałam, że już więcej nie usłyszę takich słów dotyczących mojego syna, a tu jak grom z nieba...
Powróciła znowu ta bezsilność, ta sama która towarzyszyła nam po jego narodzeniu, kiedy to walczyliśmy o jego życie...
W trybie przyspieszonym musimy zorganizować jego pobyt w CZD w Warszawie, gdzie skonsultują jego przypadek i podejmą decyzję, a niestety nie jest z tym łatwo.
Robimy co tylko możemy, żeby to wszystko przyspieszyć, ale na niektóre sprawy niestety nie mamy żadnego wpływu.
Żeby tego było mało, to wczoraj Hubert znowu miał bezdech, co wiązało się z nieprzespaną przeze mnie nocką, bo niestety zepsuł nam się czujnik od pulsoksymetru, a na nowy nie mamy pieniążków:( dlatego będziemy musieli podjąć próbę samodzielnej reperacji...
Zaczynam się zastanawiać, skąd brać siłę na walkę z tym wszystkim, ale jak patrzę na Huberta, na to ile już przeszedł, ile pokonał, to wierzę, że i tym razem da radę...
********************************
Przy tych problemach były też przyjemności - w środę udało nam się spotkać z małą Madzią ( www.madziazosia.pl ) i jej rodzicami, było super:D
Dziękujemy Kochani za to spotkanie i za upominki dla dzieciaczków.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz