Ciepło, duszno i wakacyjnie...

Przyszły wakacje a wraz z nimi upały, które niestety nie są sprzymierzeńcem Huberta. Nasiliły się u niego objawy Atopowego Zapalenia Skóry i duszności astmatycznych, dlatego teraz na spacerki chodzimy wieczorkiem tak około godziny 17-18, gdy już słoneczko nie grzeje tak mocno. Nawet dojazd na rehabilitacje i na terapie zajmuje nam mniej czasu, bo i korki na mieście są mniejsze, dzięki czemu nie prażymy się już tak w samochodzie. 

W przyszłym tygodniu czeka Hubcia kolejna wizyta u pulmonologa i zobaczymy czy nie trzeba będzie znowu zwiększyć dawki leków wziewnych. Wcześniej ratowaliśmy się jeszcze teofiliną czy aminofiliną, ale teraz niestety nie będzie mógł jej przyjmować, ponieważ od wczoraj Hubert  bierze leki przeciwpadaczkowe...

Byliśmy w środę u naszej pani doktor neurolog i stwierdziła, że są zmiany w płacie czołowym mózgu. Zapis badania EEG nie wskazał typowych napadów epileptycznych, ale spowolnienia i jakieś nieprawidłowe fale, które wykraczają poza normę. W dodatku od pewnego czasu u Hubercika pojawiły się takie niekontrolowane "wybuchy złości", którym towarzyszy bełkot słowny. Ataki te mijają po pewnym czasie. Nie wiemy jednak czy są one wynikiem tych nieprawidłowych odchyleń czy uciskiem mózgu związanym z Zespołem Arnolda - Chiariego. Neurolog stwierdziła, że są one charakterystyczne dla zaburzeń płata czołowego, dlatego postanowiła wprowadzić leczenie. Psychiatra u której byliśmy wcześniej z Hubciem przepisała mu depakinę, jednak nie miałam odwagi mu jej podać - tym bardziej, że ma niewydolną jedną nerkę i najprawdopodobniej wróciłby do pieluch, a tego nie chcemy - nasza pani doktor neurolog w pełni się z nami zgodziła, dlatego przepisała mu lek łagodniejszy w skutkach. Od wczoraj Hubercik otrzymuje Tegretol. Bardzo się bałam podania tego leku i reakcji Huberta organizmu, ale jak na razie wszystko jest dobrze. Wprowadzamy go bardzo powolutku, bo dopiero po 3 tygodniach osiągniemy dawkę docelową, mam tylko nadzieję, że w trakcie zwiększania dawki nic się złego nie będzie działo. 

Dodatkowo w dalszym ciągu walczymy z pediatrą o bezpłatną szczepionkę przeciw ospie dla Hubercika (która mu się oczywiście należy), we wtorek mamy kolejną wizytę i już tym razem nie odpuszczę - jak dla mnie to wszystko jest jakieś "chore" i niedorzeczne, ale w dzisiejszych czasach, to wszystkiego się można spodziewać...

Poza tym czekamy na decyzję z CZD o przyjęciu bądź nieprzyjęciu Hubercika na oddział neurochirurgii - oby decyzja zapadła w  niedługim czasie - trzymajcie kciuki!

***************************
Zakończyły się już zajęcia ze wczesnego wspomagania - mini przedszkole - było bardzo wesoło. Piosenki, zabawy, przywitanie lata - Hubcio był zachwycony, bo uwielbia te zajęcia. Kolejne dopiero 24 sierpnia, bo wakacje czas zacząć, co jednak nie oznacza odpoczynku od rehabilitacji i zajęć terapeutycznych, ale na chwile wytchnienia też znajdziemy czas;)

A po burzy przychodzi....niestety kolejna burza:(

Ubiegły tydzień minął bardzo pracowicie i przyjemnie.

Tak jak zawsze były rehabilitacje, zajęcia logopedyczne i psychologiczne oraz zajęcia z wczesnego wspomagania - mini przedszkole. Tym razem zajęcia były jeszcze bardziej rozbudowane o terapię ręki i muzykoterapię z pianinem i gitarą - jak to dzieci stwierdziły - była "muzyka na żywo" :)

  

Niestety ten tydzień nie zaczął się najlepiej. We wtorek byliśmy na wizycie u drugiej pani doktor Huberta (psychiatry - neurologa), która po obejrzeniu jego wyników badań podziela opinię neurologów, że operacja konieczna jest już teraz. Uświadomiła mnie również, że przez to zniesienie rezerwy płynowej w Hubcia mózgu, on w każdej chwili może zasnąć i już się nie obudzić...

Myślałam, że już więcej nie usłyszę takich słów dotyczących mojego syna, a tu jak grom z nieba...

Powróciła znowu ta bezsilność, ta sama która towarzyszyła nam po jego narodzeniu, kiedy to walczyliśmy o jego życie...

W trybie przyspieszonym musimy zorganizować jego pobyt w CZD w Warszawie, gdzie skonsultują jego przypadek i podejmą decyzję, a niestety nie jest z tym łatwo.

Robimy co tylko możemy, żeby to wszystko przyspieszyć, ale na niektóre sprawy niestety nie mamy żadnego wpływu.

Żeby tego było mało, to wczoraj Hubert znowu miał bezdech, co wiązało się z nieprzespaną przeze mnie nocką, bo niestety zepsuł nam się czujnik od pulsoksymetru, a na nowy nie mamy pieniążków:( dlatego będziemy musieli podjąć próbę samodzielnej reperacji...

Zaczynam się zastanawiać, skąd brać siłę na walkę z tym wszystkim, ale jak patrzę na Huberta, na to ile już przeszedł, ile pokonał, to wierzę, że i tym razem da radę...

********************************
Przy tych problemach były też przyjemności - w środę udało nam się spotkać z małą Madzią ( www.madziazosia.pl )  i jej rodzicami, było super:D 
Dziękujemy Kochani za to spotkanie i za upominki dla dzieciaczków.

Problemy....miejmy nadzieję, że tylko przejściowe

Dopadły nas ostatnio problemy z niektórymi zajęciami - a konkretnie dotyczą one Integracji Sensorycznej i dogoterapii, które u Hubcia są niezbędne. Jak to zwykle bywa, skończyło się dofinansowanie przez NFZ i teraz całość tych zajęć musimy opłacać sami - prywatnie. 

A u nas niestety z pieniążkami bardzo krucho :( 

Na początku czerwca mieliśmy mieć z Hubciem wymaganą wizytę u nefrologa, kontrolne usg nereczek i wizytę u neurologa - oczywiście prywatnie (bo na NFZ terminy są tak strasznie odległe,że nawet szkoda o tym pisać), ale nie mogliśmy pójść z powodu braku pieniążków:( Te wizyty u specjalistów i badania są bardzo ważne, dlatego ten brak funduszy tak strasznie dobija. Znowu pojawia się ta bezsilność. Do pierwszych wpłat z 1% jeszcze niestety bardzo daleko:( 

Chociażbyśmy mieli stanąć na głowie, to musimy coś zrobić, żeby jak najszybciej iść z Hubciem do tych specjalistów i na badania, bo to przecież chodzi o jego zdrówko. 

Leki od astmy teraz też kosztują majątek, a Hubertowi starczają jedynie na miesiąc. Ominęło nas również sanatorium, bo pomimo tego, że Hubcia wyjazd zapłacił by NFZ, to opiekun musi sam pokryć koszty swojego pobytu, a Hubcio nie może jechać bez opiekuna, więc musieliśmy odpuścić...

Przed nami jeszcze w lipcu i sierpniu wizyta u kardiologa i okulisty, aż się boję co to będzie...

Może chociaż uda się coś sprzedać na aukcjach charytatywnych Allegro? Zobaczymy...

Mamy jednak nadzieję, że to tylko przejsciowe problemy i z czasem uda nam się z nimi uporać. Jak na razie szukam innych ośrodków terapeutycznych, w których udało by się załatwić przynajmniej część zajęć z SI opłacanych przez fundusz. Jest kiepsko z tym, bo to połowa roku, ale się nie poddaję;) - trzymajcie kciuki!